愛美麗看世界
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12-25 新增日記 叮叮噹..叮叮噹..
12-10 新增日記 我的敏兒~~過敏兒~
12-10 新增日記 E61 - 公園 - 摳摳妹 - 圖書館
11-09 新增日記 放手~~難!!
10-30 新增日記 笑笑愛美麗
10-29 新增日記 天泠! 痰一定變多嗎?
10-29 新增日記 長褲變七分褲

2007年3月6日力寧誕生! 2007年8月6日小寶貝出生的第五個月檢查結果 確定患有目前醫學無法解決的罕見疾病-脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA type I) 小寶貝從出生時醫生眼中的健康寶寶到幾個月後漸漸無力的肢體動作... 在2007年9月14日因為肺炎住進加護病房二個月的時間, 這段期間我們經歷人生中最難熬的日子...但是小寶貝的努力和開朗給了我們信心,讓我們了解傷心難過不能治療她的疾病,必須要面對和接受事實並且用樂觀的心去看待生命才能為她帶來幸福快樂,愛與美麗的人生... 一直以來我們都是以寫日記的方式來紀錄家庭生活, 但發現在查詢生活照護紀錄上並不是這麼容易, 所以就另尋一個出口-[我•愛美麗•C'est La Vie], 將用筆記的方式來紀錄愛美麗SMA的照護, 而這個地方還是繼續我們的家庭日記.... 我•愛美麗•C'est La Vie - http://blog.yam.com/amelieanan 連結請點我 [我•愛美麗•C'est La Vie ] 歡迎您來參觀 愛美麗看世界網站 您是第 位客人 現在時間