請大家幫忙推~我們在找各年齡的DDH 患者或家長

請幫忙推一下，感恩。

新生兒1/1000的機率..有髖關節發育不良的原因目前仍不確定.

有這方面問題的父母在沒任何資訊經驗參考下

照顧DDH髖關節脫臼寶寶的就醫.照顧過程

都是跌跌撞撞走了好多冤枉路...

現在我們這些病友要募集有同樣經驗的爸爸媽媽分享解決方式，與成效

讓未來DDH病童參考的重要依據

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~Q比媽媽的部落格~

http://tw.myblog.yahoo.com/graceliu05310531-graceliu05310531/article?mid=11390&sc=1#11393

今天重新在Google搜尋DDH，令我沮喪的是，分享的家長還是太少了，因為每個DDH病友的經驗，都可以是未來DDH病童參考的重要依據。雖然，每個人的狀況不一樣，但透過經驗分享，相信可以少走不少冤枉路，在這裡，找尋DDH病友或家長，與我們分享孩子的DDH經驗。不管是單側脫臼、雙側脫臼都好。

因為Q比是雙側脫臼，開過兩次刀，現在又面臨長短腳的問題，很需要有同樣經驗的爸爸媽媽分享解決方式，與成效。

希望留下Blog、E-mail、（或連絡方式）孩子現在年齡與目前情況，發現DDH的年齡及開始處理的年齡，處理的醫院及醫生，方法為何？（石膏？鐵架？鞋墊？）（寫的越詳盡越好）

當初也有人建議我們讓中醫＂喬＂，但卻沒有人在網路上分享這樣做的成果，若您也用中醫方法治療過，請和我們分享，謝謝！

我們也需要18歲以上不用再追蹤的大朋友與我們分享！

（真的是恭喜這些大哥哥大姐姐們）

遠期目標，也希望大家帶著寶貝來個格聚或家長的交流會。

相信家中有DDH的各位家長，剛開始被診斷出來時，也一定像無頭蒼蠅，不知如何是好；又像熱鍋上的螞蟻急的跳腳。透過各位的分享若有格友看到與各位家長家中小寶貝有同樣的情形，就可以有人詢問，也不會那麼擔心與害怕了。誠摯邀請您做個指引的明燈吧！

我知道我這樣做獲得的回響可能不大，但，至少我儘力了！

來吧！寫下您的故事吧！

若您有朋友剛好是我們要找的人，請連絡他。

也請幫忙推一下，感恩。

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如果有這方面問題可以到我家留言~

(原作者於 2009-10-19 17:42:58 重新編輯過)

推~

推推推~~~~~

推~

DDH髖關節脫臼寶寶開完刀打石膏那3個多月真的很辛苦.

而且通常發生在第一胎的女寶寶較多.

新手父母一聽到小BABY要開刀幾乎每位父母都慌了.

對小孩未來都不知怎麼辦?都以為是不治之症.

因為這方面的訊息很少.

術後如何照顧更是問題.

全都照顧者自己摸索

該怎麼預防再次脫臼?

需追蹤到幾歲?

完全沒有成功案例分享或單位諮詢.

現在Q比媽媽希望透過有經歷過的父母或已成長的病友

記錄經驗分享~

讓新病友有類似案例諮詢會較安心.

我家mm當初開完刀在恢復室時

一進去~我真的無力的快暈倒

看到一個9個月大的小baby

下半身打著石膏又剛拔掉呼吸器的管像啞巴的哭聲一直哭.

(後來才知道要提醒麻醉師用細管才不會傷到baby的喉嚨)

mm打著石膏的身體怎麼大小便也不能洗澡?

沒案例分享~

一不小心石膏全是大小便(一邊擦一邊哭).

還有太多的問題....

全都自己摸索...

如果當初有得分享就好.

mm現在開完刀一年多已很正常的走.跑.

兩腳也無長短腳

但是需追蹤到18歲.

因為也有再脫臼或失敗案例.

很需要募集成功經驗者的分享~

推推推~~

希望有更多家長能看得到，一起分享一下治療的經驗，ddh不是罕病，也不是不治之症，只要在黃金六個月內發現就有很大的機會不用開刀，單側的ddh還比較容易在早期發現，雙側的往往都要等到孩子會走了才發現，可是卻都免不了要挨一刀了，做父母的怎麼會捨得？

現在仔細回想起來我這個做媽的還真的沒有能力讓我女兒在黃金六個月內發現，雙側的根本感覺不出有任何異常的現象，而我們信賴的小兒專科醫師在做例行的健診時也根本沒有檢查出來，足以顯見我們國內兒科醫師對這個問題的專業能力有待加強！現在任憑我怎麼指責兒科醫生的疏失都無事於補，我女兒終究還是要在左右腿各開一刀矯正。希望每個新生兒家長都能了解並重視這個問題，這不是罕病，1/1000的機率很有可能就發生在我們的週遭！早期發現是可以完全治癒的！

希望大家有空能夠多參觀Q比媽媽的部落格，她是位很用心的媽媽，願意分享了很多經驗給大家參考！

推~

當初在找相關資料實在是少之又少

不過我家是屬發育較慢耶

順便寫一下我的心路好了

我MM是發育較慢

4個月時我自己發現

2腿皺摺不對稱

左腳無法完全打開平放在床上(較緊)

當初看了3個醫生

長庚李宗料(第2次看)/台大黃世傑(第3次看)/醫生都認為還不需要物理性治療

他們說左右兩邊多少都會有成長不一致

1歲之後再檢查

唯獨大甲王迺輝院帳(第一次看)建議我們穿支架

但在讓長庚李宗料醫生看時

大腿就突然變鬆了

可能是前幾天我有稍微轉動一下的關係

就一般小兒科健檢髖關節的動作

不過我們擔心萬一1歲時還是沒發育就勢必要開刀

最後我和爸爸選擇穿支架

認為穿支架並不會讓情況更糟

穿了約3個月.之後包3層尿布

每3個月回診1次

已回診2次狀況都很好

下個月還要回診

目前MM還不會走

所以還不曉得走路會不會正常