很難的決擇,我也決定要生下他了,只能祈求一切奇蹟了。

1881
1881 2015-07-05 11:26:44 版主 5482

本人目前已經24周(六個月)

在一切的檢驗、穿刺、高層次、通報異常、又再穿剌、等報告的所有過程中,真的已經被搞得身心疲憊。

20周第一次羊膜穿剌(要等報告)

21周高層次超音波檢查一切非常正常,是男寶寶,生長發育非常好,可能因為是男寶寶,他的成長也已經超過一周的速度,測量他的身高已經長到22周了(媽咪168Cm)所以很健康,吸收很好,醫生還叫我可以再多生一個,因為我的卵巢功能很好,不像是高齡產婦的狀況。

22周突然被通報寶寶羊膜檢體異常,組合排列是:46,XY,+21,der(21;21)(q10;q10)[3]/46,XY[17]請我再去給柯P穿刺一次,柯P告訴我,我的排列很特別,很少有這樣的案例,所以建議我這次必須做難度更高的臍帶血穿剌和針對唐氏症那4對最常出現的染色體再做快篩檢驗(MLPA),48小時馬上會知道。

好了,因為要面臨到底該不該引產問題,真的讓我痛苦萬分!也連續哭了二天,柯p?如果MLPA沒過,連臍帶血報告也不必等了,直接準備引產。

結果MLPA報告過了,表示我的那21號染色體的狀況其實是在範圍之內的,我以?沒事了。不過又被柯P call回去,柯p告訴我,臍帶血報告還是有些問題,排列是46,XY,+21,der(21;21)(q10;q10)[5]/46,XY[45]

代表著抽驗了50個細胞,其中5個有問題,而45個全是正常的,柯P?等於我的機率算低,是10%的唐氏症可能,不過又說快篩的21又是正常現象,叫我自己考慮清楚。。。所以解釋了半天,我還是得不到一個正確的答案。

於是開始瘋狂自己找資料爬文,知道了自己是屬於那最輕型的鑲嵌型1%,不過,還是算是唐氏兒,只有可能症狀比較輕,不過沒有?何記錄這樣的孩子未來會怎麼樣?我想了解的就是他未來到底會怎麼樣?或是有沒有人和我一樣這樣的結果?這樣的壓力與焦慮,真的好苦好苦,透過朋友,又去了趟榮總,結果也是?不出個所以然,我都已經24周了,也不打算引產了,決定和命運拼了!賭看看,不過,我仍然在尋找一線希望,希望有人告訴我,也有這樣的前例,結果後來??發展如何等。。或是告訴我,因為症狀輕,也有可能沒事。。。我知道沒有?何一個人可以給我擔保寶寶的組合排列會是沒事的,不過,至少,可以告訴我。。這樣的情況會是怎樣。。因為我找不到任何答案。。。

星期一又預約了禾馨的蘇怡寧醫師,希望能來一個不同的?法或是可以解釋的更清楚這到底是怎麼了?

懷孕的女人真的好辛苦。。內心糾結的所有,沒有任何人可以體會~

你們可以告訴我,如果是你們,你會願意給孩子一個生存的機會嗎?

於2015-07-06 21:19:28 補充發言

今天去了和馨蘇院長那,他也是很直接地告訴我,不能說這孩子完全沒問題,不過或許他的問題並不大,也有可能反映在他未來的身體其他病變上,如白血病,他說目前醫學上真的沒有這類型的清楚驗證,屬於非常罕見的狀況,但並不代表因為罕見就是不好的,醫師也是無奈地這樣說.....

 

說真的,,,,走出醫院,我一點都不難過也沒有甚麼擔心的感覺,我很平靜,因為我和老公都非常愛他,我們都已經把最壞的狀況想好了,我是基督徒,我也相信或許那麼難遇到的事竟然發生在我身上或許也是一個祝福,非常謝謝各位媽媽的寶貴意見,謝謝你們的祝福,人生就是這樣,既然都要面對了,我會正面的去迎接這個寶寶的~~~~也會為他每天禱告~~~

hancy
hancy 2015-07-05 12:56:41 #1F
 

1881媽媽,我真的不能給妳任何建議和實際的幫助,但單看妳的描述就很心疼妳和寶寶。留言只為祝福妳和寶寶,媽媽的情緒很重要,妳們要加油,真心祝福妳們平安健康!

該放手還是要放手讓孩子走

我去年13w小產

今天懷上雙寶卻因為20w閉鎖不全加上感染又失去了二個寶寶

要硬留到24w生下他們嗎

不只醫生沒把握

我也不知道早產兒的他們以後能不能是個健康的人

醫生問我們要不要放棄時

我們心理也是十分痛苦

我老公更是當場放聲大哭

當時一個寶寶好像已胎死腹中了

而另一個寶寶是好好的

在催生的時後

我能感受到另一個寶寶還在我肚子動的感覺

我知道真的很捨不得

但強摘的果不會甜

以後他們不健康

苦的是小孩

痛的也是小孩

而我們又比現在更無能為力了

我認為

媽媽能給小孩的

就是做了一切努力只為給小孩一個最基本健康的身體

生下孩子

要給他的是快樂給他的是歡笑

 

我手術完快二個星期了

看著原本行事曆寫的記號

再倒數100天左右

我就能生下的二個寶寶

從我的生命中消失了

我不知道上天還想考驗我什麼

但只求下次

寶寶能好好的捉緊我

我能生下健健康康的寶寶

不過我今天還是和老公吵了一架

因為心情一直好不起來

莫明的就感傷個不停

Lauretta
Lauretta 2015-07-05 20:48:12 #3F
 

生了就要有最壞的打算…有可能會是唐氏兒.拿掉又覺得對不起寶寶對不起自己.唉!家裡的環境.你們兩夫妻的身心.能否接受…快25週了。我朋友是在24週發現寶寶肚子閉鎖不全.醫生說一出生就須要動手術.她衡量家裡的環境後.最後還是認痛拿掉.每對父母都希望能生下健康的小孩…看蘇醫師怎麼說吧!板媽也要堅強…

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Pinlin
Pinlin 2015-07-05 22:18:10 #4F
 

連醫生都不敢斷言了,版媽妳要冒這險嗎?

因一個不捨的念頭,可能要用一輩子來面對,

生下來,孩子痛苦,父母辛苦,三思啊

vivian79
vivian79 2015-07-05 22:18:29 #5F
 

我是快23週引產的,不過我的寶寶確定是染色體異常,所以我能了解你現在心裡有多苦,不過要是我的話,我沒辦法接受旁人的異樣眼光,可能就沒辦法以正常的心態來教養他,也怕小孩以後會怨我,問我為什麼把他生下來,又沒有經過他的同意,所以妳現在決定要賭,賭贏了就有一個健康的寶寶,如果賭輸了呢?把手放在胸前,問自己真的前準備好了嗎?

後悔已來不及
後悔已來不及 2015-07-05 23:15:24 #6F
 

板媽,我有個建議,如果無法接受,請直接忽略我的留言

我知道現在的妳心情很急很煩很無力,但因為有認識的朋友曾經歷類似經驗,

但是後來生下健康寶寶,所以我很想向您分享

 

朋友的狀況是----寶寶突然沒有心跳

她不相信 所以在2天內去了3家不同婦產科照超音波,皆得到"沒有心跳"的答案

但因她是在有宗教信仰的家庭,所以親人都勸說不要輕易放棄,一定有改變的奇蹟出現,所以她沒有去引產....親人勸她發願誦經(任何一部自己誦得來的經,只要誠心即可,比如:藥師經,普門品..等皆可)迴向肚子裡的寶寶,誠心無雜念, 心靜下來, 好好地完完整整地誦經,在自己發願的日數內,完成自己所立願要誦的次數,後來她穩住情緒日以繼夜地誦,約莫1周或2周(我忘記多久)再去照超波,結果竟然有心跳.小孩出生後聰明好帶又健康!

友人的案例是"起死回生"

我想說, 沒有生命的能變成有生命, 那您的狀況是染色體有問題,是否也能變成沒問題啊

如果您不介意,試試看好嗎?您的寶貝是在天上排隊很久才能來投胎當人, 機緣不容易, 誦經的力量很大,可以由上天來做最好的安排(比如染色體變正常了, 或者變不回正常,但出生後的異常症狀是極度極度輕微,甚或他自己想離開,自然淘汰了)我知道或許版媽會認為我講這些話並不用負責任,因為如果生下來還是問題很大,苦的是您不是我,我想表逹的是,先試試這方法,看有無奇蹟,好不好?

很多時候,科學是無法解釋很多事的, 就好比我另一位同齡朋友,她本身有B型肝炎,懷孕時檢查也都一直有,所以她怕有垂直感染寶寶,也是聽了我講上述友人案例後,她自己也誠心誦經, 懷孕期間天天誦,在某一次的檢查,醫生突然說妳並沒有B型肝炎!她以為醫生驗錯, 也是跑了不同地方去驗,結果答案都一樣,B型肝炎變不見了, 所以也不必擔心垂直感染寶寶.....她也納悶她從小就有B肝  醫生也無法解釋, 科學也無法解釋...您說呢?

我無法安慰您什麼,我只想提供有人成功扭轉的案例供參考,這個雖然免錢的方法,而且誦經嘸敗嘸害,試一下無妨吧!

祝福您和寶寶

 

 

 

babyguest850296
babyguest850296 2015-07-06 00:03:31 #7F
 

媽咪 您辛苦了 看了也好心疼妳 希望我的經歷可以鼓勵到妳

6年前我也經歷過您這一段 當時懷孕7個多月 在台大超音波檢查出寶寶有中重度心臟病 

但已經超過能引產週數 我媽媽說要找信任的診所醫師做引產

當時真的晴天霹靂 整個腦袋都空白了 回到家 我強忍情緒 但是老公已經先偷偷哭

我們兩抱著哭好久好久.....

後來老公說 寶寶在肚子很活潑 他不相信生出來 會是個不健康的小孩

我們下了好大的賭注  賭的是一個生命和一輩子照顧他的可能性

寶寶出生後 台大醫院馬上接手到小兒中重度病房 沒多久寶寶就做心導管

隔沒幾個月又做一次 醫生宣佈這方式對寶寶沒用 一定要動大刀 

這次又讓我從希望跌到谷底崩潰了.......

4個月寶寶動大刀 一進去就8個小時以上 我們在手術房外等了又等

終於能看到寶寶 但全身浮腫插滿管子 胸前還一條大大的傷口........

去見到寶寶 沒一個沒哭出來 

但是 出院後 我自己親自照顧他到現在5歲半要上大班囉 是個超級健康寶寶

去外面沒講 大家都不知道他有心臟病  我們算是幸運的了 

從小到現在 人見人愛 而且很懂事 會幫忙做家事 還會照顧妹妹 個性樂天派又體貼

所以媽咪如果決定放手一搏 希望不管寶寶出生如何 您都要努力陪寶寶撐過每一個難關

只有妳堅強 寶寶才能從媽媽身上獲得最好的照顧 

如果心情不好 可以找我聊聊 我很樂意的唷

nicole12
nicole12 2015-07-06 00:12:21 #8F
 

我兒子是鑲嵌型 部分是47xy 跟你的狀況又不太ㄧ樣 發展比正常人差 但又比典型的唐氏症好 長相看不太出來 明顯特徵是腳姆指跟腳食指縫隙較大 建議聽醫生的 出生後積極作早療 但也有聽說細胞分裂時會把不好的染色體消滅 所以奇蹟也是可能會發生的 雖然沒發生在我身上 祝好運

快樂妹妹
快樂妹妹 2015-07-06 00:34:57 #9F
 

版媽,現在的妳,多聽不同醫師專業的判斷,剩下的當然是你自己的決擇了。每個人狀況不同,所以別人的決定不代表你適合,有的人沒經濟壓力,或是……。我想說的是,自己好好和先生討論思考,萬一那不幸的機率你們遇到了,往後人生就要面臨很多考驗,因為現在你還能決擇生或不生。

建議在下決定前或是決定要生可以試著做:

1.誦經(例如觀音菩薩普門品或藥師經)

2.跟菩薩發願,你要做xx事,將此功德迴向給小孩,祈願小孩健康,發願的事一定要做到,發願的事量力而為但有誠心。

會這樣建議是我朋友小孩產檢都沒問題,剛生下來醫生說心臟有問題要開刀,我朋友在baby開刀前做以上2件事,後來開刀前再檢查醫生說很不可思議不用開刀了。不過我其他朋友也有baby有問題的,雖然也做了以上2件事,狀況還是一樣,所以盡人事,聽天命。

 

小羽兒的媽Q
小羽兒的媽Q 2015-07-06 00:36:44 #10F
 

版媽加油!如果決定生下他了,那妳可以發願以後要固定做善事來替妳小孩累積福報,希望老天爺給妳一個健康的小孩子!可以以小孩的名義捐款給有先天疾病的小孩!發願念經之類的!有時這些事情也是有奇蹟出現的。 而且有蠻多媽媽也是產檢的時候胎兒唐氏症的機率非常高,但生下來卻是健康的,雖然現在很煎熬,但既然決定了就勇敢的面對他! 曾經看過一段文章,裡面寫到一個小孩要來轉世是排了多久才輪到他呢,若現在又把他拿掉他真的會很難過的,相信版媽的小孩一定會很健康的,多檢查幾間醫院,不要輕易的放棄他。 我也是一個小孩的媽媽,能理解版媽愛小孩的心情。如果真的決定生下他了!那就抱著積極的正面思考,相信妳的baby一定很健康!加油再加油(>﹏

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