我自己本身是患有顏面肩胛肱骨型肌肉失養症 (FSHD)在12歲時發病，因處於青春期，所以造成長短腳行動不便，現在我32歲 因為疾病使我肌肉漸漸退化，去年發現懷孕了，在柯滄銘醫師那邊做了羊水晶片等檢查，染色體皆沒有問題，不過因為我是第四對染色體一條過短才會有這個疾病，加上我非家族遺傳，是基因突變，罕見疾病基金會建議可以國外送檢，在柯醫師那邊抽完絨毛膜後，送美國檢驗等了8週，這忐忑不安的5個多月，報告來了 我的女兒第四對染色體選了我的疾病的那條 爸爸沒問題，所以決定要引產，我跟很痛苦 很難過，因為孩子一定會發病 只是時間是1到20歲，我賭了6個月 不敢賭20年，雖然她可以像我一樣長大 但因為我本身有 以後漸退化 可能無法自行走路 萬一小孩很早發病 我老公會很辛苦很辛苦，也害怕無法像我父母給我的生活那麼無慮，他們懷我的時候並不知道我會有突變，我確診孩子是有突變，如果生下她 會怨我嗎？因為就知道有了，還執意生，如果老公有天先離開了，我照顧不了孩子，只會讓我和孩子痛苦 我好害怕 好難過，昨天我哭著問老公 為何不再摸我的肚子，他說他怕摸了會捨不得，會要我生下來?然後我們就抱著一起哭。很捨不得 醫師建議我下次要生用胚胎篩選的方式再植入 希望妹妹可以再回來當我孩子。
我知道妳的痛，感同身受。
2月中的時候我肚子裡20週又3天，唐氏症，引產，
我知道結果，所以選擇放手。
當孩子從我陰道滑出的那剎那，我止不住的嚎啕大哭..
兩個手掌大般的孩子而已，長的好可愛，...
版媽，做妳對的事，現在的痛只是短暫，
大家一起加油。
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