不好意思,已經PO過一篇了,沒什麼回應,
所以再具體一點寫出症狀~~
檢查了好久,追蹤了好久,
3次MRI的比較結果,有不同的答案,
目前最傾向的是sturge-weber syndrome,
腦子好亂,本以為只是單純腦部有鈣化,
又得到一個新名詞~~~~
目前只有等...等癲癇發作來佐證,因為臉上的血管瘤也不算典型,眼皮及額頭還有後腦杓幾乎看不見了,並沒有暗紅紫色的)
醫生說會有7成癲癇的機會,且不易控制,要以外科手術來治療(目前就是發現右手腳在剛入睡前幾分鐘會有抽動情形,幅度很小只有指頭,腦波沒測到卻又很明顯的每回睡覺必抽),
媽咪我根本不知該從哪著手,就是等......,
小孩現在除了有一點張力外,所有發展甚至都超前很多,很聰明很會講話活動力十足,真的只有等.......這天來嗎???
BBH上是否有相同經驗的媽咪呢?
可否告訴我該怎麼.......等,謝謝
版媽:
可以問一下你小孩的血管瘤面積大嗎?可以描述一下嗎?
依照我的認知 只要會變淡或消失的 就不是葡萄酒色斑(port wine stain)，
葡萄酒色斑只會隨時間變深變凸，你可以google一下
就可以找到很多相關資訊，
再者，葡萄酒色斑若長在三叉神經分布範圍內 有小部分機率會合併
sturge-weber syndrome，
我不知道醫生為何會認為你小孩是sturge-weber syndrome，
有看出異常嗎?
一般來說應該是酒色斑長在在三叉神經分布範圍內 又有某些症狀 才會考慮
是否合併sturge-weber syndrome，且通常是癲癇發作才會照核磁共振
得知sturge-weber syndrome，因為sturge-weber syndrome不一定何時會出現，癲癇為其表徵。
christine的媽:
兒子的血管瘤在左眼皮上方有幾點(非一片完整),另外是額頭有一小片(也非完整),後腦勺下方約5*2,出生時呈粉紅色的,不到一歲都消失了,只有在激動時才會局部在額頭有一點點狀微紅樣,過了又消了,本來比較明顯的後腦杓完全消失一點顏色都沒有,有沒有突起狀,確實和我查到的照片不太一樣,
其實本來當初就是因為意外才去照MRI,才更意外的發現腦部又一塊空洞,當時一直朝血管瘤方面去查,經過三次的MRI,有醫生說是皮質異位症,但在經由王醫師很仔細的一張一張比對下,發現在空洞處其實是有血管的痕跡,表示是胎兒時期血管慢慢的萎縮的,確實存在血管方面問題,加上同側眼皮及額頭後腦勺表面有血管瘤,故傾向之,
而目前就是發現右手腳在剛入睡前幾分鐘會有抽動情形,幅度很小只有指頭,腦波沒測到癲癇波(第一次是說有皮質方面異常,最近這次檢查是完全無異常)卻又很明顯的每回睡覺必抽,
雖然我也知道就算證實了,也只能"等",就是一顆心弦在那得很無助,
很想知道有沒有一樣狀況的例子,可以給我一點經驗及建議,
當然,我還有在找其他的醫生確認的
謝謝christine的媽,如果有什麼您知道的,很希望您可以告訴我
版媽:
我女兒跟你描述的血管瘤位置及大小很相似，現在1.2歲除了後腦杓，其餘的
已變很淡了，之前也是擔心不知是不是酒色斑，所以看過幾位皮膚科醫生，也找了很多資料，結論是 會退的就不是酒色斑，現在可以確定不是!
女兒出生至六個月因其他因素有照過腦部超音波，是正常的，
今天看到你這篇 說實在的也有些擔心，因為小女睡覺時 手也是會抖動，
原本不以為意，現在卻有點擔心，她的抖動也很小
可能就小小動了一下某隻指頭，
或是其他幾隻動一下(不是抖動 就單純動一下 像是慢動作)
不知你小孩的抖動是否為同一隻指頭? 動的時候很快速嗎?
christine的媽:
ㄜ~妳敘述的抽動情形跟我兒子的很像,
"可能就小小動了一下某隻指頭，
或是其他幾隻動一下(不是抖動 就單純動一下 像是慢動作)"
就是一側(左手)會而已,而且大概就是前面不到一分鐘會大概兩三秒動一次,約五六次又變成三十秒一次,一分鐘動一次,三分鐘一次,時間慢慢拖長,整個過程大概五-10分鐘吧!而且是只要一翻身重新入睡就又會出現,睡眠中途偶爾動一下吧!但不常,睡眠也不太受影響大概就是一覺到底,
不過,我兒子是連腳也會,大概動的情形時間都和上述手指頭狀況差不多,但不會同時一起抖,是交替的,
如果照妳這麼說~酒色斑,那我兒子更不像了,不過,我曾查到的資料說有非典型的酒色斑(顏色),不知對不對?
妳女兒的問題是否有看過神經科醫師呢?可否有敘述抖動的狀況呢?我也很想聽聽其他醫生怎麼說?
我認為不妨做次睡眠腦波看看,其實並不危險,且灌入的鎮靜劑我覺也很安全,並不算麻醉藥,我兒子一做完馬上就省了也沒副作用,雖說不一定抓的到癲癇波,但至少有確診效果,如果真的有問題就可能進一步做到mri,說不定根本沒問題,媽咪也可以鬆一口氣,而不是像我一直弦在那,
妹妹的發展順利嗎?
我兒子是因為腦部就是有個空洞,就算不是sturge-weber syndrome,本就已影響了,右側肢體有張力,不過發展是順暢的,該時間到要會爬坐站走跑開口都ok,認知及語言還是同年齡超前很多很多,我目前在努力的就是降低張力,雖然不大啦!
媽咪也別自己嚇自己唷!
我家孩子已經10歲了
您現在擔心的我都有經歷過
目前看來﹐已經是處理很好了
不過﹐小兒神經科還是會提出一些觀察指標
譬如﹐癲癇﹐
目前智力還蠻優的﹐可能需要特別注意的是青春發育期
一點的張力﹐如果沒有惡化﹐或變頻繁﹐觀察就好了
不要想太多﹐日子一樣要過啊~
不知道﹐有沒有安慰到妳
不放心﹐就再找第二意見﹐或第三意見
仟璽都是在台大看的﹐
整形外科﹐目前在國泰醫院的陳明庭教授那裡追蹤
大家加油﹐
版媽:
今天帶小女看過醫生
醫生說通常port wine stain在三叉神經範圍
可能會合併sturge-weber syndrome
可是sturge-weber syndrome也可能單獨發生 只是機率更小!
而小女的不是port wine stain(照你所說 妳兒子的應該也不是)
再者 關於抖動問題(根據我所形容的)，醫生說正常!
他說即便我帶去小兒神經科 醫生也不會幫我照。
補充一點 我的醫生非常有耐心 態度很好 也很有經驗 所以不是在敷衍我!
他一直掛保證沒有問題!叫我不要想太多 不然只是自尋煩惱!
嗯! 我想也是 如同上面有媽咪提到 不管怎樣日子還是要過 開心點吧!
孩子會替自己找到出口的!
更何況你兒子目前發展都很不錯不是嗎? 要有信心，
且目前人類使用到的只是大腦的一小部份，相信你兒子一定用了其他部分
來填補那個空洞的! 加油喔!
對了 我女兒目前發展都很ok 沒發現異常!
TO仟璽媽咪:
仟璽是sturge-weber syndrome的確診患者囉?
"目前看來﹐已經是處理很好了"這句話的意思是指臉部血管瘤的問題嗎?除此之外,還有其他問題嗎?是我可以觀察注意的嗎?會有其他的先兆嗎?還有,資料上提到"眼睛"的問題,對嗎?
如果是確診病例,請問是哪位醫師確診的呢?我也想參考一下,
另外,仟璽還有其他問題嗎?
謝謝您不吝的幫助~~~
TO christine媽咪:
很高興聽到這個消息,妹妹很健康唷!
也謝謝妳的鼓勵
沒有被確診是sturge-weber syndrome要注意追蹤就是了
處理很好是指血管瘤以及可能衍生的其它惡性作用
除了腦部的觀察﹐眼睛﹐鼻子﹐和食道的檢查也需要
十年前和現在﹐已經有很大的改變﹐
可以去台大兒童醫院尋求第二意見會比較合適
本內容涉及成人議題，未滿18歲不可瀏覽
