我的大兒子融融，三歲前都完全正常發展，能吃能走能說話，但因為突發性的抽筋(沒生病沒發燒下)然後慢慢的功能退化尚失至目前完全臥床無法自理，7年來也被醫院放棄了多次，但我們不放棄回家照護下讓他的生命也延續到現在已經11歲了~三歲發病後一直在找病因(皮膚切片、肌肉切片、抽脊髓液..在台灣可做的檢查都做過了)，直到今年台大和北榮的醫生共同討論後，決定將血液到美國查病因，而也在今年在美國的團隊檢查下找到病因了。但因為在台灣很罕見所以想說上來問問有沒有一樣的病友。
等了7年找到病因了，但是在台灣是沒有治療的方法，而美國目前也在實驗用藥的階段而已。
因為七年來我和先生都是親自照顧小孩，而也滿長的時間都在醫院和醫護人員也變成朋友，而我自己也對於護理照顧和對於癲癇的用藥或是北區小兒神經科醫生的一些經驗也可以分享給有需要的人。所以若有孩子屬於神經系統方面的狀況，我們很希望和大家分享我們七年來累積照護的經驗，如果有需求的我們希望能提供分享給大家。
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