請問家有粒線體寶寶的媽媽嗎？下週一要做肌肉切片(>﹏

我家妹妹目前16天大，下週一要做肌肉切片，好心疼她要做這手術，因目前醫師懷疑是粒線體疾病，請問有這樣同疾病的媽咪可分享嗎？或有做過肌肉切片的手術，感謝大家了!