血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

Sylvia~*
sylvia 2009-11-17 11:48:03 版主 14K

我兒子五月的時候曾經染到牙齦口腔炎....

當時身上開始冒紫斑...

去馬偕看小兒血液抽血檢查..

血小板只有20000...

當時醫師採用暫不治療看兒子的身體是否可以自然回復血小板數量..

之後兩星期內便回覆正常..

但約2星期前兒子得了小感冒..

真的很小..就小咳嗽..流鼻水...吃吃藥就好了..

當時他為了抗拒吃藥..

不小心讓餵藥器劃傷了下唇......

居然流了滿口的血..

就像電視上被人圍毆一樣...那樣子滿口是血..

一個多星期前兒子耳朵受傷..

也留了非常多的血,...

明明耳朵的血管較少..

但他受傷後三四天..

在午睡時抓耳朵..當時已經有點小結痂..

他睡醒後我發現枕頭上有直徑約十公分的血跡..

這時我便覺得有些不尋常..

隔幾天..(上星期二)在外用餐..

他想睡覺..在盧..

非常激動......

趕緊將他帶回家後發現他臉上有血斑(紫斑)的痕跡..

到上星期五都沒有消褪跡象..

而且脖子臉上都有..

趕緊幫他掛林口長庚洪悠紀教授..

驗血後....報告上血小板只有不到5000...(洪醫師口述好像是只有3000..)

但洪教授說他很訝異..

照理說這樣的數值應該會流鼻血..牙齦流血什麼的..

我兒子是只有在口腔內有1.2處小小的血跡(或該說1.2處小破洞..)

身上血斑也沒有那麼那麼的多..

目前洪教授是先採口服類固醇治療..

一天四次..一次兩顆....

如果四天後沒有回昇..

就考慮採用施打免疫球蛋白..

但兒子昨天吃了三次藥.

今天早上起來手上又有小傷口(直徑約2MM)..

又是血流不止..

用衛生紙擦血跡..上面的凝血(是指有點半固體的血跡)5分鐘還沒乾..

類固醇應該是很快見效的藥..

但今天醬的凝血狀況似乎跟吃藥前也沒什麼差別..

想請問身邊有經驗的媽咪們..

1..我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血..也沒有想像多的血斑..有可能..是檢驗錯誤嗎? 檢驗錯誤的機率高嗎?

2.吃了三次的類固醇, 目測看來凝血狀況依然沒進步..是不是藥物對我的孩子來說沒有效果? 曾經採用類固醇治療的病患大概多久會感覺到有明顯改善?

3.身邊有類似經驗的媽咪們...病患大概是血小板數量為多少才打免疫球蛋白呢? 打了有什麼後遺症? 住院幾天? 打多少免疫球蛋白? 是否有聽過別的治療方式?

感謝回覆...

媽咪你好~~

我的大兒子也曾經有過這樣的事情

不過那是在民國83年發生的事了

當時我住在斗六

小孩當時先是發燒 不過當時身上已經有類似藥物過敏似的斑點

後來小診所沒辦法了 才叫我們送往虎尾若瑟醫院

第一個晚上~因為兒子去抓到他自己的臉

流血了 我拿衛生紙要幫他擦掉

發現怎麼才一點點的小傷口

也沒辦法止血~馬上請護士來看~

記得當時護士還跟我說~

那沒有關係~可是我當時就覺得怪怪的

不過因為我不懂.所以我只好一直按壓他流血的傷口

到了隔天早上 院長來巡視後才跟我說

他沒辦法醫治我兒子的病

直接幫我們連絡台北馬偕醫院的加護病房

於是 兒子的小叔叔輸血給在往台北ㄉ路上用

到了台北 直接坐電梯往加護病房

當時很多人都在看我們

因為~兒子已經全身都是紫黑色...

記得當醫生先問診

問完診後跟我說

小孩的情況不太樂觀

要我有心理準備~

那時我才20歲 剛當媽媽

聽了以後 都快要瘋掉了....

就這樣兒子在醫院住了半個月左右才出院

第一個星期是在加護病房

第二個星期則轉往一般病房

不過 都沒有讓我們家長再那邊照顧

都是由護理人員照顧

那時候還有打了一之才一點點的針

花費就要3000多塊錢了吧

到了後來才知道醫生說

那是血小板低下引起紫斑症

等到他全部都康復後

剛開始每各月都要去抽血檢查血小板指數

(不過因為路程很遠 所以

有幫我們轉病例到彰化基督教醫院)

到後來變成半年一次

再來是一年一次

等到一年一次的也OK後

就沒有在去抽血

這已經是15年前的事情

所以 當時的血小板指數我也不知道

我們當時的住院主治醫生是

馬偕醫院的黃富源主任

他現在還在那 是血液腫瘤科的主任

(原作者於 2009-11-17 12:15:19 重新編輯過)

最愛星宇
最愛星宇 2009-11-17 12:25:14 #2F
 

這位媽媽....不知道你可不可以提供妳的信箱給我,

這個問題我在上營養學時有提到,

紫斑症:因為血小板不足,所以新生兒出生護士都會幫小朋友打維生素K,而維生素K是在我們腸道中來活化的,如果小朋友現在可以吃的話,你可以大量吃乳酸菌(乳酪、酸乳),腸道中的好菌多,就可以合成維生素K和所有維生素B群,就可以幫身體機轉回復。

口服抗生素會殺死腸菌,導致維生素K缺乏。

我本身是安麗紐崔萊的直銷商,如果你身旁有朋友在做這一塊,請盡快去拿乳酸菌,因為你沒幫小朋友調整腸道,只靠藥物只是治標沒治本,快點調整小朋友的腸道

小p.
小p. 2009-11-17 13:21:01 #3F
 

媽咪,我覺得這不是吃乳酸菌就會好的,

這個情況滿不好的,

你要趕緊帶孩子去醫院,

看醫師怎麼處理,

我爸以前也是血小板太少,

老人和小孩的處理方式不同,

所以沒辦法相提並論,

我不想讓你擔心,

但是只能建議你趕緊帶去醫院治療.

因為真的很危險.

Sylvia~*
sylvia 2009-11-17 20:15:32 #4F
 

我這次就是帶去林口長庚治療..

只是有以上三點疑問........

所以想參考身邊有相關經驗滴媽咪........ 血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊_4F_img_1

小彤 2
小彤 2 2009-11-17 21:10:56 #5F
 

施打免疫球蛋白是看體重,1公斤1針.1針約4000元左右.若現在體重12公斤,就要花將近五萬元.我兒子剛出生時打了三針.吃類固醇會變月亮臉,因為我以前也吃過,覺得成效不大,後來就不吃了.

最愛星宇
最愛星宇 2009-11-17 22:44:51 #6F
 

本身是亞太健康管理師,主修營養學及健康管理,

我建議是營養及醫院治療雙管齊下,去醫院醫生也只會只有類固醇,但並不是每個醫生都懂營養學,或許藥學他們很懂,知道用什麼藥來控制病情,但不代表它是醫好,就像感冒,沒有一位醫生可以保症他可以把感冒治好,大部份都是壓制下來不舒服的感覺而已,流鼻水就用止鼻水藥,頭痛就用頭痛的藥,但不代表他已經把感冒根除了,最基本還是在免疫力,所以營養這一塊建議可以自己做功課,看如何把體質調整回來才是王道。

你可以去書局找一本書:食療及保健,它是營養學先驅安德爾.戴維絲的著作

它裡面在談腸道的部份有寫這個部份,可以供妳參考,特別強調,有吃抗生素及類固醇之類的藥,他可以殺死不好的細胞及細菌,但也會殺死本身有益的細胞及細菌,所以建議可多補充乳酸菌來調整本身的腸道.

(原作者於 2009-11-17 23:03:45 重新編輯過)

哇哇哇
哇哇哇 2009-11-17 22:46:33 #7F
 

板媽

我得過紫斑症, 醫生是說低於1萬是活不了耶, 你有沒有記錯呢?

我當初是1萬, 每天得吞18顆類固醇才能活...我吃了幾乎半年左右

但是我過了10年血小板指有正常人一半的日子(沒吃藥), 沒甚要緊的, 只是別感冒盡量別受傷就好...(這種免疫系統的毛病都是病毒引起的, 所以感冒很容易發作, 只要確定小朋友的骨髓沒有問題, 我個人覺得不用太擔心)

5分鐘? 小意思, 我頭上被不小心劃到一個像被小刀片的傷, 非常非常小, 流了6小時還在流... 這是血小板只有1萬的情形...

吃類固醇馬上就有效, 可以把血小板值拉高...不然內出血血小板不夠是很危險的...

不過結婚後也莫名其妙的好了, 我也不知道為什麼

當年還被醫生說活不過30歲沒辦法生孩子, 現在孩子都6個月大了~哈哈

這不是吃甚麼營養就可以補的回來的, 我當年看的是馬偕血液科的權威, 聽說全台灣血液科的醫生都是他教的...

因為當年不甘心要吃這麼多類固醇怕是以後要洗腎, 換到長庚看, 長庚的醫生跟我說, 馬偕的那個醫生的確是權威, 他說吃18顆就是18顆...

(原作者於 2009-11-17 22:52:04 重新編輯過)

ohyeslife
ohyeslife 2009-11-17 23:08:10 #8F
 

媽咪我建議你好好聽醫生的話,就是要吃類固醇不要自行停藥

我自己也是自體免疫的患者,真的勸告你不要亂吃什麼營養品

我當初就是害怕吃類固醇,就聽了別人的話

去吃一堆保健品,弄的自己差點沒命

被醫生唸到臭頭,你最好要讓小孩吃什麼保健品都要問醫生

類固醇是要吃長期控制的,短期沒什麼效果

像你小孩那樣危險,醫生應該會建議你住院打類固醇

先讓指數回穩再來吃藥控制才對

Serene
Serene 2009-11-17 23:09:20 #9F
 

媽咪:

我女兒7/3才因血小板低於5000,住進榮總加護病房,7/3至8/21進出醫院多次,我都記不得住院幾次了!只要血小板一低於20000就得去住院打免疫球蛋白!

醫師是否給你兒子做腦部超音波及斷層掃瞄呢?(怕會有腦出血可能!)

請看我家7/3至8/21(最後一次住院)的日記,有約略記錄病程

1..我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血..也沒有想像多的血斑..有可能..是檢驗錯誤嗎? 檢驗錯誤的機率高嗎?

a:我兒子5000以下的數值..醫生所謂沒有流鼻血..牙齦流血.

我女兒2000時也沒有流鼻血..牙齦流血,但全身都是出血點!

2.吃了三次的類固醇, 目測看來凝血狀況依然沒進步..是不是藥物對我的孩子來說沒有效果? 曾經採用類固醇治療的病患大概多久會感覺到有明顯改善?

a:記得醫師是說7-10天會有效果,我女兒也是吃了都沒效,只能打免疫球蛋白

3.身邊有類似經驗的媽咪們...病患大概是血小板數量為多少才打免疫球蛋白呢? 打了有什麼後遺症? 住院幾天? 打多少免疫球蛋白? 是否有聽過別的治療方式?

a:血小板低於10000,健保可補助施打,但還是要由醫師決定!

打多少免疫球蛋白應是最好的治療方式了!(問過台大兒童血液科醫師)

我女兒有做尿液培養,最後查出是CMV病毒引起的血小板缺乏紫斑症!

Sylvia~*
sylvia 2009-11-18 01:54:46 #10F
 

我肯定是血小板<5000沒錯..

洪悠紀醫師還有給我檢驗結果留底..

所以我的好奇如問題1..

有沒有檢驗錯誤的可能....

哇哇哇媽咪..請問您指的是哪一位馬偕醫師呢?

我們曾給梁德城醫師看過...

另外..您當時是大概多少KG?

目前我兒子是12.6KG..一天吃8顆類固醇

洪悠紀醫師並沒有建議我們住院..

只說先集中吃類固醇四天再回診..

看看類固醇有沒有作用..

如果有作用便減輕藥量.......持續吃藥..

若沒有作用才考慮住院..

serene媽咪..醫師並沒有主動提及腦部超音波及斷層掃描..

您說沒有流鼻血..牙齦流血,但全身都是出血點的狀況..

是2000還是20000呢?

您回答7-10天會有效果..但醫師只讓我們吃四天耶..

一天是四次..一次2顆..一天共8顆..

(原作者於 2009-11-18 01:58:25 重新編輯過)

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