霆潔的媽~
霆潔的媽~ 2012-06-13 16:45:55 版主 1250

寶貝是CP

現在七個月了仍無法吞嚥

每天要抽痰

目前胃造廔灌食

請有成功訓練寶寶吞嚥的爸爸媽媽分享經驗

希望寶寶可以趕快會自己吃

於2012-06-15 07:26:58 補充發言
妹妹出生因呼吸窘迫 進NICU戴呼吸器及口餵管2個月 拿掉呼吸器後便掛鼻餵管 但因痰多嗆奶 每餐必吐營養不佳 1個月後吸入性肺炎住院 住院期間完成胃造口胃食道逆流手術 解決嗆吐問題 體重才開始上升 現在體重4公斤
善善的爸爸
善善的爸爸 2012-06-13 23:16:00 #1F
 
我兒子目前情況也是一樣, 9個月了還是靠胃造管灌食.... 目前去台大做語言治療訓練吞嚥, 有用導電貼片, 但還是只能強迫他吞10~20cc左右, 再多他就受不了了. 這位媽媽可以分享一下寶寶的狀況嗎? 我目前還沒遇到過跟我兒子一樣不會吞的CP小孩子, 想透過多一點資訊, 了解是什麼原因.
霆潔的媽~
霆潔的媽~ 2012-06-15 07:36:06 #2F
 
善善爸爸:可否補充喝到20c.c.就不行的狀況? 我家女兒2c.c.就不行了 且都積在喉嚨沒有吞進去 再多一些會有喘不過來及嗆入肺部的情形 平時口水也都積在喉嚨 常有呼嚕聲也需時常抽痰 飲食部份也很希望爸爸分享 胃造廔如何加副食品 管子清洗(會變油嗎?)等等 醫生説因為腦傷影響吸吞反射 才會這樣 生理構造是正常的 (原作者於 2012-06-15 07:45:00 重新編輯過)
善善的爸爸
善善的爸爸 2012-06-15 09:11:45 #3F
 
在有導電貼片的情況下, 最多可吞20cc, 平常在家裡試, 10cc最多了, 治療師說是他喉嚨沒力了. 副食品(米精)是加在母奶裡, 一餐加約10而已, 一起打進胃造口裡, 每餐喝完就準備約10cc白開水, 5cc用來清洗餵食管, 剩下5cc就用來清洗胃造管, 也是用打的進去, 只是打的時候要用手捏一下管子, 一捏一放, 同時灌水進去, 這樣就可以清洗管子了. 我兒子也是幾乎每天抽痰, 2餐吐1餐, 很煩呀... 身體的話, 現在頭和腰都還軟軟的, 每天訓練抬頭中....
霆潔的媽~
霆潔的媽~ 2012-06-15 10:09:42 #4F
 
兩個寶貝狀況真的頗類似 祝福善善 他會越來越棒的 和潔一起加油吧 我將陸續把潔的狀況建入日記裡 再一起分享交流吧 吞嚥因語言治療還未排到 所以我們會先自己試 但若有類似狀況可以分享則更棒了
妮@媽
妮@媽 2012-06-16 15:35:29 #5F
 
我也正為吞嚥煩惱 我的寶貝並無腦傷 病因無確診 應該是肌無力 因為肌肉張力確實比較低 目前氣切 有時有吞嚥的動作 但確沒吞進去 電療貼片使用效果並不佳 目前快三歲了 雖然訓練不至於會嗆到 但老是積在喉嚨 口水流不停 目前也都是定時定量的灌食 也頭痛中
~~咪咪 ~~@
~~咪咪 ~~@ 2012-06-17 23:25:52 #6F
 
我曾寫過一次,再次分享我家小孩訓練吞嚥~~不過目前也只到吃泥狀食物. 我並非用的是經過醫生同意的作法~~所以不能保證別人也可以這樣子做. 我作法是: 利用針筒,用1c.c的針筒.所以會有0.1C.C分格. 不要針哦~~~ 吞和吸是二個動作~~ 我剛開始訓諫時,比較狠心一點. 所以每一小時做一次. 把針筒裝開水.餵小孩時,每一次0.1C.C,放在舌頭的中後面, 這是為了要訓練小孩吞的動作,原因是不會先吞的話,就算會吸, 也會咳出來,因不會吞的關係. 此時小孩會有咳或吐的行為,因為長期自己吞嚥的關係,這些行為 會慢慢失去. 所以小孩就會出現這種行為,來排斥吞的動作,他會覺得是異物. 當然是看個人,我是每一小時作一次,為不要讓小孩覺得可以用其它的方法, 使自己不會有餓的感覺. 所以剛開始時,小孩有變瘦. 漸漸小孩適應吞這個行為後,才開始訓練吸的動作, 因小孩是腦麻,.所以並不會容易吸的動作.因此我會有時去擠壓牛奶給 小孩去吞.一邊去用奶瓶刺激小孩口腔去吸這個動作. 因此吞這個動作,對我們而言,很容易訓練,但吸這個動作,卻花了很多個月 才訓練而成,但有時因腦神經關係,所以吸時也會有流出來的現象. 前提當時我家小孩才二個半月就開始做了,所以不能保證別人也可以做的成. 因為醫生會說可能會造成小孩肺炎,原因是水會可能流到肺~~ 參考參考個人作法.
跳跳妹 2
跳跳妹 2 2012-06-20 18:54:53 #7F
 
這是一條很漫長的路,本來以為不會,4y某一天就會了,當然口腔 按摩很重要 1.功能性-意思有可能吃東西那種嗆到感覺不舒服,或是構照上 2.心理性-抗拒,會吃不想, 都是要漸進式訓練,還有開peg 的小朋友若口腔不加以訓練,久而久之缺乏練會不想吃,最好雙管其下(peg ,嘴巴) 樓上的方法很好,但要注意嗆到及吸入性肺炎(有可能為了小小一口水或痰) 先從水到流質到半固體/固體,記錄小孩喜好,不要想她不會吃, 我們家妺反而LIKE 固體,不LIKE軟軟的CAKE (原作者於 2012-06-20 19:01:34 重新編輯過)
霆潔的媽~
霆潔的媽~ 2012-06-21 03:19:43 #8F
 
這幾天癲癇發作 仍以口腔按摩為主 也相信如同跳跳媽説的 勤加按摩 終有會吃的一天 Ps:大家都很辛苦,加油加油!
KLING85
KLING85 2012-07-18 18:32:37 #9F
 
寶貝不會吞..這句話在兒子出生的時候我也是常常問人家... 找尋各式各樣的奶嘴頭他還是嗆奶!一口兩口..到最後拜託護士讓他試試..最後到第五口還是嗆..還在坐月子就要去學抽痰,不過很幸運的在被醫院趕回家的前2天找到病因 是氣管食道廔管.比髮絲還要細...兒子滿月就開了各15公分的刀...(不知道媽媽有沒有醫生檢查過此病因)兒子之後就順利的用嘴巴喝奶幾各月,不過當時我家寶貝再檢查的同時發現有某一段食道挾窄,5各多月的時候裝了胃造口...一歲3各月的時候拿掉..本來是想從造廔做擴張手術,但是現在尚在評估中...
wv
wv 2013-03-12 10:43:27 #10F
 
我兒子目前5個月,因為大腦的關係吞嚥功能也不好, 3個月前都是自己喝奶,但那時候就常嗆到,嗆到後來變成細支氣管炎,醫師就建議我們先裝鼻餵管,現在餵他奶他都不太想吸了, 打算6個月開始要餵副食品,不知道這樣裝了鼻餵管要如何餵食? 復健師說之後可以裝胃造口,裝了這個有副作用嗎?? 每天都要拍痰,連醫師都覺得怎麼這麼久都還沒好,覺得可能是大腦的關係,不知道我兒子的狀況跟你們是不是相同,很困擾他的痰怎麼都沒改善,醬餵他喝奶就更容易嗆奶了>"<

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