anita~tim
anita~tim 2013-01-28 20:42:28 版主 17K

上週六參加完無肛症病友會,了解越多心情

越是難過,寶寶下個月要動第三次手術,就

是把罩口關上,原本還在期待寶寶可以不

用帶罩口可以幫寶寶訓練排便,但看到那麼

多術後灌腸及可能會有的併發症及小孩心理

的影響,都是我史料為及的,想到這裡真不

知該如何走下去~

寶貝倩
寶貝倩 2013-01-28 21:02:35 #1F
 
媽咪你要加油喔! 你要堅強寶寶才有未來, 我的寶寶一出生到現在已經動3次手術了, 他還沒滿月呢! 我也很擔心未來, 可是我相信寶寶一定能撐下去, 一起加油吧!
jamiehuang
jamiehuang 2013-01-29 08:34:17 #2F
 
我的女兒也是無肛寶寶(高位), 她還沒關造口,預計3月底關。 她一出生到現在已住院住了快3個月, 本來要準備出院,誰知道上週竟然出現發紺(缺氧,臉發黑), 現在每天都擔心她的狀況,我覺得時間好漫長, 以後怎麼樣,真的不敢想! 我們都要堅強,小孩需要我們!
Java girl
Java girl 2013-01-29 10:34:05 #3F
 
hi, 我上星期也有參加. 如有問題可以交流一下
粉紅豬豬媽
粉紅豬豬媽 2013-02-01 11:32:42 #4F
 
各位天使寶寶的媽咪~~~ 我的牛仔也是高位無肛,目前他滿3歲又四個月了。 我能體會各位媽咪的感受,因為我也是如此經歷過來的,那種心疼及不捨,只有經歷過,才會明白,但請勿放棄寶貝,因為他很需要媽咪的支持及加油,他會努力的克服種種的困難~~~ 對於文獻資料,我只能說有些是最不好的狀況,不是每個寶寶都會恢復狀況不好,我們對於資訊是可以接收,去注意去小心,但不該失意及放棄。所以對於寶貝我們要更注意他們的飲食狀況及排便情形~~這樣就可以了,他們只是部份和正常小朋友不同,但他們仍是和大家大致一樣的。加油~~我們互相打氣吧~!!
幸福媽咪
幸福媽咪 2013-02-05 01:24:24 #5F
 
我家孩子也是無肛高位 現在已經讀小一了 每天正常排便 偶爾會有便秘的情況 不過幾天就正常了 這幾年來照顧孩子的心得是飲食很重要 每天的青菜水果和水量都要足夠 益生菌和優酪乳也是輪流著吃 當初孩子出生後也是上網看了許多文獻資料 但這些統計數字不代表一切 切莫慌了手腳 正常心、堅守飲食原則、保持正向思考 孩子真的就會如我們想像中健康的成長 孩子的人格 情緒 態度 想法遠比身體的缺陷重要多了 媽媽們 加油

能指導防漏膠的清理方式嗎 我家寶寶 反應相當大 不知道該怎麼處理才是做好的方式 還請指導 謝謝

2022-08-21 16:22:34 回覆
pimaggie
pimaggie 2013-03-14 17:11:35 #6F
 
我家也是高位無肛ˋ 現在3.7歲 出生到1歲關造口前,一共動了5次大小手術 去年11月多,還修了一次肛門口息肉 孩子從出生到現在,經歷了許多折難 我一直告訴自己,孩子都這麼勇敢了 我們做父母的,一定要幫忙她 因為他除了我們沒有其他人可以幫她了 孩子自己都沒放棄了,我們更不能放棄她 我的孩子從1.8歲起,我就開始訓練她上廁所 讓他習慣坐在小馬桶上 為了訓練她,我也曾一天洗過不下10條的小內褲 一路走來,不管大人 小孩都很辛苦 我只能說,我們能做的就是盡量幫助她 她現在大便2~3次/天,狀況有好些了 就是飲食要注意! 媽咪~加油!
乖寶~Ma
乖寶~Ma 2013-03-16 04:45:11 #7F
 
想問各位媽咪是全職的媽咪嗎?我的乖寶雖然是低位無肛,但因為遇到不好的醫生所以轉院,本來一次就能成功的手術,卻也歷經波折動了4~5次刀(最後一次因為洞口開太小又再修補一次)抽了無數次的血,每次看他痛苦的模樣就很不捨也會跟著哭,但為了孩子我也告訴自己要堅強,而且在孩子面前我永遠都是開心的表情,因為我希望我的孩子能有愉快的心理,也經常要自己往好處想,因為孩子需要我所以我要堅強才能讓孩子無後顧之憂,必竟我們能幫的都是小忙,孩子的情況是好是壞有時都不是在我們能控制或是預料中的,我們只是想辦法努力的為孩子做到最好,孩子才是真正勇敢和堅強的小天使,孩子~加油!
紘苙恩的媽咪
紘苙恩的媽咪 2013-04-18 14:59:21 #8F
 
我的孩子算是低位無肛,是有開口但位置不對,一年多前已做了修補手術,感謝主,目前排便還算正常。 我為各位辛苦的孩子跟父母們禱告:願 主施行醫治的大能在這些身心靈受病痛的孩子身上,請 主你憐憫為了孩子病痛而日夜垂淚的父母,讓我們能夠有喜樂並且正面的信心仰望,更要祝福為孩子施行治療的醫師們讓他能夠有智慧專心的處理孩子的病情。禱告奉主耶穌的聖名,阿們。
michelle 2
michelle 2 2013-04-18 23:46:57 #9F
 
媽咪加油!
大頭華仔媽媽
大頭華仔媽媽 2013-06-19 12:05:43 #10F
 
2013年6月產下無肛寶寶,心中非常的徬徨,可否告知如何參加無肛病友會?關於照顧無肛寶寶,好多想請教的。請指點一條路,謝謝。

圖解媽媽百科

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