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st1nio 2015-03-25 12:48:47 版主 12K

我們在台中X新醫院(後面簡稱LC醫院)有個糟透了的經驗,



我在2014年6月的時候懷孕, 發現懷孕後一直都在那間醫院產檢。在2014/10/25的時候,由於高層次超音波檢查時發現腸道和心臟有白化狀況,於是由林XX醫師解釋超音波報告。(我的產檢醫師是另一位)



那時候剛開始感受到胎動,開始有了真的要當媽媽的感覺,開始編織陪著她一起長大的夢想,開始問老公 "你以後會比較愛她還是愛我"的那些傻問題。


還記得第一次胎動的媽媽應該能理解那種開心的感覺,但我卻從這時候從天堂掉入地獄。



讀報告的期間,林醫師不斷得拿出和我們報告出現狀況完全沒有關係的其他人的報告和照片給我們看。兔唇的, 腦部缺失, 四肢缺陷, 以及其他重大缺失狀況的超音波及產後的照片。當我們詢問關於我們case 會有甚麼風險, 或腸道白化, 心臟有鈣化點代表甚麼意思時, 他先告訴我們他有遇過非常多類似的case, 但是 " 你不是我的病人, 我不能告訴你" 來回答。之後又告訴我羊水量不足, 詢問他該如何幫助增加, 他先說他有幫助病人成功增加羊水量且不會頻尿, 但是" 你不是我的病人, 我不能告訴你" 。

 


我們檢查所付的費用理應包含醫師專業的解釋及判斷。但我們從頭到尾聽他告訴我們他多辛苦多厲害,患者很多,診很難約,所有LC 醫院超音波的技術都是他從別的醫院帶來的,但是問到和我們狀況有關的,他一律拿到這種不負責任的答案來回應我們。(還好聽說他現在已經不負責超音波解讀了)


 

在我們於10/28抽完羊水後被LC 負責連絡的護理長告知羊水和晶片報告若有異常會提早通知,並由主治醫師會診。若報告結果正常,LC會在約兩周後通知。在等了兩週後,我們連絡說是唯一連絡窗口的護理長,得到的答案都是 "不知道,不清楚,沒消息",以及態度很差的告訴我們不要一直打去問。


我們也告知護理長當時已經是23週了,所以我們當然很急。在第3次得不到答案後我們只好請其他人幫忙連絡榮總並自己連絡訊聯,(LC的羊水是送榮總, 晶片是送訊聯)在之後護理長打來,告訴我們訊聯方面還是沒消息,並且她也很積極的在問因為 "沒答案的話,你們會一直打一直打一直打",同時再度告訴我們通常沒接到訊聯連絡就是沒異常。



在11/21(離抽羊水已四週),護理長忽然連絡我們去抽血,詢問她為什麼會忽然要抽父母的血,她回我們 "我不知道,我有這麼厲害的話就去當醫生了"然後告訴我們他有遇到訊聯的人, 但是她們沒有說甚麼所以應該沒問題。


在第24週,我們才被通知報告出來了,到院之後產檢醫師告訴我報告異常,但是他剛拿到還沒看,於是拿了兩份訊聯提供的醫學文件跟我說"報告看起來是有異常, 你不是看得懂英文嗎,你回去研究一下好了, 也去問問其他醫生。"

 


我完全沒有這方面的醫學知識,卻被醫師要我 “回家自己研究翻譯”,後來我去萬芳醫院找到做我晶片的醫師,她告訴我我們基因異常的型態(1q.21.1 基因片段缺失),他們只有遇過三例,其中一例是父母本身也有相同的基因微缺失,所以為求謹慎這份報告其實重做了三次。


但在這段期間,我從護理長那裡得到她"問過訊聯"的結果都是沒有消息,然後沒有消息通常就是沒有問題。(這段期間假如護理長真得有問過訊聯, 怎麼會不知道晶片已經被重作了三次了?)

 


我在LC從高層次超音波, 到羊水及晶片檢驗, 能做的檢查我們沒一個少做,該花的錢一毛也沒少,卻從頭到尾遇到這種態度(除了幫我們照超音波的那位主任非常用心)。



當初說的2週看報告拖了6週,說會有專業醫生解讀報告,結果我得自己查、自己找醫生問。


我懷著六個月的肚子,每天在家裡邊上網看國外的醫療文獻邊看邊哭。後來拿著報告北上, 所有醫生都說訊聯的報告太簡略,無法明確解讀, 於是我們在柯淐銘婦產科又重做了一次, 在第七天就拿到晶片報告, 以及明確的解釋分析, 和國外案例數據等等。


我們一路從台北哭回台中,高鐵一小時的路程感覺像一世紀那麼久。



訊聯網站上號稱晶片的流程從採集羊水到報告出來,所需時間為10天,我們不過只是透過LC醫院,竟然拖了六週才得到結果。


在這段時間提心吊膽,被所謂"唯一對應窗口"的護理長敷衍應對,在終於拿到報告後卻還是得自己想盡辦法解讀。



還有一件事我也無法接受,在懷孕期間參加外面廠商的媽媽教室講座時,有好幾場都是LC的醫師為主講人,而在講座過程我看到醫師不只一次將病人病歷公開當做異常的案例,更過分的是連病人姓名基本資料都沒有刪掉就直接在媽媽教室裡投影出來。



早一點知道也許不會改變我們的決定。

但是明明可以減少一個多月的日夜折磨,拖到她幾乎全部發育完全了,拖到我們得在聖誕夜當天引產。


七個多月的期待,只等到她永遠不會張開的雙眼。



終於了解甚麼叫無法言語的難過,再怎麼形容都覺得跟我真實的感受比起來是輕描淡寫。

事後聽到任何人的安慰都覺得更痛苦,假如真的懂那種痛,就會知道這些脫口而出的安慰根本一點效果也沒有。


我也不知道怎麼活過那段時間的折磨間熬,在每一通電話聲響起時心臟停拍,在每次胎動時想到必須終止她的生命的痛。

我不覺得這種痛會好,我只是越來越能撐住不一講到就崩潰。我也永遠無法很堅定的告訴自己這個決定是對的,我沒有足夠的時間確認,在台灣也沒有足夠的醫療資源來幫我做這個決定。


引產後的復原是另一種痛,所有的資訊都告訴新手媽媽如何餵奶,如何調養身體及催奶,我得忍受脹奶的痛,沒餵奶瘦不下來身體上的變化,以及返回工作後同事和客戶不顧我感受的想探聽發生甚麼事。我現在可以看似輕描淡寫的和人提起這件事,可是除了身邊的人和老公,沒有人知道這樣的我,是從整天哭,到一天有一兩個小時沒哭,慢慢到兩天哭一次才走到現在,能在外面的場合壓下任何讓我鼻酸想崩潰大哭的感覺。


後來知道其實現在10週就可以做基因篩檢了,根本不用等到和羊穿一起,希望擔心的媽媽可以做參考。


即使現在想起來,講出來,都讓我非常非常難受,但我還是想把這個痛苦的經驗說出來,假如這樣能因此讓看到知道的人能避免經歷我所經歷的痛苦,那我忍著眼淚敘述也是值得的。



PS在台北檢查幾週後,我接到電話關心我的狀況和詢問檢查之後的決定,而在一個月前,我也接到LC的電話,不過是打來問我怎麼沒去產檢了。


以上是我的個人經驗,僅供參考,用意不在損害任何人的名譽,只希望不要再有下一位苦主。至少,我自己不會再去找LC 醫院的那些醫師或交給訊聯做任何檢查了。

隨心所欲.過生活
sshouying 2015-03-25 13:20:37 #1F
 

辛苦了

linlinyang
linlinyang 2015-03-25 16:19:35 #2F
 

版媽辛苦你了

老實說我之前也在LC作產檢過,但後來子宮外孕

結果幫我手術的主治醫生,要我休息3個月後回去直接作試管嬰兒,連其他檢查都沒作

後因家人不放心,於我家人幫我轉去榮總作檢查,我再也沒去LC了

看完你的經歷,很心疼,你要加油喔^^

 

 

aneeli
aneeli 2015-03-25 17:11:31 #3F
 

好差的醫院阿

我在成大做羊穿+晶片+SMN  是送慧智檢驗的

我在抽完羊水第7天就在慧智的網站查到我的報告了   SMN是第11天就看到了

每個檢查都有他的最佳時期真的不能被拖到阿

 

妹妹~謝謝你
妹妹~謝謝你 2015-03-25 17:25:40 #4F
 

人生不如意的事十之八九,但真正遇到,自己都很難說服安慰自己,這樣的慘痛經驗怎麼會發生在自己身上。思念的時候,就好好的放聲大哭一場,哭完要把悲痛轉換成力量,思考下一次懷孕時,可以做哪些事情,讓孩子平安健康。謝謝這個孩子讓你當了7個月的媽媽,她心疼你,不願你日後為了照顧她而受苦,所以提早離開,她會再來找你,你要好好調養自己,等待她下次的到來喔。

魚魚玉玉
魚魚玉玉 2015-03-25 22:16:39 #5F
 

1q.21.1 基因片段缺失  應該是指1號染色體長臂在21.1的位置缺失。一般這種缺失或者增長之類的,會影響很大。

LC醫院的態度真的非常爛,讓人氣憤。7個月引產的心痛和身體疼痛,我能理解。

但是為了自己身體往好處想,如果當初沒有發現問題,生下來了,算罕病了吧,你們全家就比較麻煩了。所以,這也是不幸中的大幸。

就當小孩子太皮,被召回去接受教育,一切整理好了, 會好好的,健康的,完整的來你身邊,愛你。

照顧好身體,調整好心態,才對得起自己。

 

愛貓
愛貓 2015-03-25 22:43:36 #6F
 

要加油哦!小孩會再次回來找你的,很心疼你.我也是在懷孕滿4個月時換到成大醫院了,之前的診所實在是差到爆,建議媽咪你下次懷孕時到大醫院去,比較安心.

Dooby
Dooby 2015-03-25 23:14:33 #7F
 

這個醫院的醫生護士是有機會減少病患的痛苦的

怎麼會這麼敷衍呢

謝謝版主分享經驗,讓其他人有機會避免

看了你的經歷很難過

祝福你走出悲傷,一切安好

  

candy77
candy77 2015-03-26 00:11:12 #8F
 

看完很揪心⋯非常差勁的醫院!謝謝妳很痛心但還是po給大家知道⋯(是不是可以向院方申訴?至少讓管理層知道底下有這樣的醫護人員?)

板媽請加油⋯祝福妳早日再度懷孕而且懷健康寶寶~順利當媽媽

wishmom2011
wishmom2011 2015-03-26 00:16:22 #9F
 

看到你的經驗,真的為你心痛。此次雖是悲傷的回憶,請務必把眼光放在保重自己,把自己好好的調養好。讓下一次成為美好的未來。我自己媽媽在我懷孕時,一直耳提面命的告訴我,任何醫生提出的問題,都不要百分之百的信任。有問題,一定要盡速再找其他醫生再確認,再確認。她自己就曾經被誤診,差點犧牲我自己大哥,還好,她產檢醫生及時回國再確認,才免於誤傷。當我們面對醫生不夠盡責的診斷或回覆。寧願一切重新開始也不要執著。台灣醫師倫理和醫師道德品質不一。大家都得小心求證。真心祝福你早日完成夢想。

Yammie.lee
Yammie.lee 2015-03-26 03:20:51 #10F
 

版媽,辛苦了。孩子知道你是那麼的愛他,他會再回到你的懷抱!現在你必須好好照顧自己,調理好身體等孩子再回來!

我是從香港來台的媽媽,記得懷孕初期,老公找了間婦產科醫院幫我做產檢。

我一開始就跟醫生表明,因沒健保所以一切都自費,但該做的檢查我絕對願意付錢做,可是在懷孕初期的三個月,醫生也只是幫我照超音波,並沒有其他檢查。

在我懷孕三個多月時回了香港一次,才發現我錯失了檢查唐氏綜合証的黃金時間。

香港的醫院馬上幫我做了一連串的檢查,還把預產期的日子告訴我,之後又提醒我要甚麼時候做甚麼檢查,最後我留在香港2個多月做完所有檢查才回台灣,那時候我跟老公一直商量要不要回香港生產,幸好最後在高雄小港醫院遇到一位好醫生,才在高雄產下女兒。

這次的經歷讓我覺得台灣的醫生質素差很大,特別是懷孕婦女真的要多找幾個醫生看看選出自己感覺良好的醫生,畢竟由懷孕到孩子出生,那段期間女人無論身心都有很大的變化。

 

 

 

 

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