有沒有腦麻寶貝的媽媽可以幫忙!!!

我家寶貝融融是個早產兒，

因為我子宮頸閉鎖不全症，做了環扎手術又住院安胎一個月，

最後因破水再融融28+5週時，生下他。

出生後因呼吸窘迫而插管，住進NICU，

在醫生細心照顧下，融融一天後就開始學習自主呼吸。

可是腦部超音波卻出現腦部有2級出血。

直到前兩個禮拜左右，醫生說血塊已完全吸收，

但是卻出現了腦室白質軟化症，讓我痛哭不已，

醫生說孩子還小，都可能會有變化，還需靜待觀察。

到今天與醫生會談完後，醫生說融融百分之80-90會是個腦麻兒童。

腦麻的級數尚未可知，但已進入復健的衛教課程，

想問問當初遇到同樣或類似情況的媽媽們，

你們如何跟家人們做溝通?

以及你們如何幫助孩子成長?

有沒有甚麼需要特別的留意孩子的部分?

(原作者於 2015-07-23 00:23:33 重新編輯過)

媽咪要加油

看到妳的寶寶這樣子，好心疼

未來是一條很慢長的條路，一定要堅強

媽咪加油

寶寶加油

家人之間的溝通很重要,首先不能互相指責,不能說是誰造成的

如果不好溝通,或不能接受,或不知道怎麼面對,請家人上這個網站,分享別人的經驗,對自己會有幫助,

我上這個網站一年多了,從第一頁到最後一頁看了再看,找了再找,就是想找到調適自己的方法,找到面對孩子的智慧,找到面對一切未知不懂的經驗,這個網站是有幫助的,或者找天使心或各基金會,尋求經驗跟支持

祝福您全家健康順心

http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10002/11.htm

剛剛爬文看到的,

雖然腦麻的機率相當高,

但是我相信嬰兒的復原能力和生存能力,

一定要對自己的孩子有信心,

雖然他有缺陷,但有誰是完美的,

有人有健康的身體,卻作賤它,或是到處做惡,

要對自己的孩子有耐心,還有早療很重要,一定要follow!

版媽加油!!融融加油!!

Vicky:

謝謝妳的鼓勵!

我會和融融一起努力的!

人間有情:

融融是我們的第一個孩子，

也是第一個內孫，

深知我公婆很疼惜孩子，

但是我真的沒有自信他們可以接受這個可能!

當然溝通很重要，

我也找了不少的資料做了不少的功課，

但是我該如何讓長輩們可以接受這情況，

我還是不知道!畢竟他們是觀念非常傳統的人。

你是孩子的媽媽,遇上這樣的事情,最難過,最痛苦,最幸苦的人其實是你,

還得接受各方面的壓力,幸苦你了

我認為你需要有更專業的基金會,扶導你,因為你現在需要的,除了自己的心理調適,還有孩子的醫療,養育,各方面的問題

基金會裏面有社工可以協助你,他們扶導過很多的個案,有豐富的經驗,應該對你會有幫助,祝福你

給融融媽媽:

加油!勇敢是給自己 家人以及融融最大的支持和力量

媽媽可以參考這個影片

https://www.youtube.com/user/yc830207

希望你可以從中找到ㄧ點答案 勇氣和力量

祝福你與融融

版媽~

我感覺的出來你是個很貼心的人，自己為了小孩的事就這麼難過了，還會上來問大家跟該麼跟家人溝通..真的很難得。兩年前我小兒子出生，在他一個多月時也發了一些狀況，我整天以淚洗面，憂心著他的未來，完全沒心情顧及其它家人，那段是我人生中最灰暗的日子，很苦很難過。我聽從其它媽媽建議，在兒子在五個月大時，我就自費帶他去作復健，那時雖然動作發展的比其它同期小孩慢，但復健師說他看我兒子眼神覺得小孩是正常ok的，我也上bbh去找有這樣寶貝們的媽媽，我還打電話去請教他們小孩的相關問題(真的很感謝曾經接我電話的媽媽們，我常是一邊哭一邊講電話的)。隨著時間一天天過，小孩發展也慢慢出來，果真如復健師說的小孩是ok的，只是比較慢。

我在網路上有認識一個爸爸，他小朋友也是跟融融差不多大時出生了，但我忘了有沒有白質軟化的問題，他們小朋友有腦麻，但看起來很聰明可愛，不是你想像中的那樣(我沒騙你喔) 他們夫妻每星期都會帶小孩去台大復健，那爸爸很正面，全家人都很愛那孩子 他也是他們家的第一個金孫呀~~腦麻的小孩就是要持續復建，他們是進步的，但速度沒這麼快喔~版媽要加油，融現現在還小，未來怎麼樣也不知道

我的寶寶足月生，但因產程出不順利，呼吸衰竭住進中國醫的重度加護病房，還做了低溫療法，共住12天平安出院，現在快滿三個月，我每天都在注意他的發展，目前沒什麼狀況，還是會怕會擔心，就聽醫師的話，因為他往後會變成什麼樣子我不知道，很多人都說寶寶的生命力很旺的，預後能力也很強，現在能幫助他的我就努力的做，每天跟他說好話，讓他健健康康，我們一起互相加油，寶寶也會跟著我們一起努力及進步的，遇到了勇敢面對吧！