罹患多發性硬化症的我,堅持靠自己的力量生活下去!

敬愛的朋友,您好!

我是雁子,是個一直在出版業繪製插畫與美術設計的創作工作者,兩年多前被診斷出罹患罕見疾病多發性硬化症,繪圖的手變得遲緩疼痛,導致已經服務26年的工作沒了,家庭經濟也陷入危機。

但是雁子並不氣餒,經過長時間的調適,讓自己能夠再次抓穩畫筆,嘗試重新投入創作,目前就是在LINE貼圖創作,已經有許多成績呈現。

雁子並不是乞憐博取同情,畢竟創作的人最需要的是舞台,您可以到雁子的相本和最新日記看看最新的作品以及個人的心路歷程~~更希望您分享雁子的訊息給您可敬的親朋好友,讓更多人知道雁子為了生命奮鬥不懈,需要大家的加油打氣,讓雁子更有勇氣與病魔拚下去!

謝謝您的支持!

於2015-12-11 14:59:28 補充發言

流浪熊趴趴走透透的貼圖19套已經全部上架,請各位朋友前往LINE貼圖小舖下載~~~~ 
感謝您的支持~~~ 
https://store.line.me/stickershop/search/creators/zh-Hant?q=雁子 
請到LINE貼圖小舖搜尋「雁子」原創貼圖~~~目前已有31套各種貼圖上架~~~ 
請各位多多幫忙介紹轉貼分享本訊息!謝謝您的鼎力相助!

於2015-12-11 15:24:31 補充發言

補充一下:

這是流浪熊趴趴走透透的貼圖網址列表,您可以在這裡找到您喜歡的縣市流浪熊貼圖~~~謝謝!


馬祖前線探遊篇
http://line.me/S/sticker/1221910
金門戰地行腳篇
http://line.me/S/sticker/1218555
澎湖藍海浮遊篇
http://line.me/S/sticker/1220581
屏東南國飄浪篇
http://line.me/S/sticker/1218248
台東來去漫遊篇
http://line.me/S/sticker/1215807
花蓮上山下海篇
http://line.me/S/sticker/1213638
高雄踩路逛街篇
http://line.me/S/sticker/1211802
台南府城遊走篇
http://line.me/S/sticker/1212609
雲林遊山玩水篇
http://line.me/S/sticker/1210603
南投漂來漂趣篇
http://line.me/S/sticker/1209854
嘉義輕移慢動篇
http://line.me/S/sticker/1210906
彰化港來港去篇
http://line.me/S/sticker/1206501
台中文化城遊篇
http://line.me/S/sticker/1206361
苗栗山城走跳篇
http://line.me/S/sticker/1206990
新竹逛來逛去篇
http://line.me/S/sticker/1203631
桃園跑跑跳跳篇
http://line.me/S/sticker/1204772
宜蘭走走逛逛篇
http://line.me/S/sticker/1202502
新北遊遊蕩蕩篇
http://line.me/S/sticker/1204653
台北遊來遊趣篇
http://line.me/S/sticker/1202282

敬請多多支持,謝謝您!

上個月底,跟大家談到我因為病況影響工作,終至被逼退,黯然離開了職場~~要再回到最愛的設計工作,卻又是艱辛至極~~誰願意聘僱一個隨時可能病況惡化的患者呢?其實也真的沒啥好怨的~~天意至此,孰能違逆? 

美術設計幹了26年,十多年前,錦繡文化倒閉,於是我出來以接搞接案維生,累積不少人脈,但是在這公司前主管邀請下,為了穩定的收入與福利,於是踏入這公司,一轉眼十年過去,當年的人脈人事已非,市場也更加嚴峻,病況又無有多大改善,要重新投入接搞接案,那真是艱難如登天! 

在年初一個寂靜的深夜裡,獨自翻開以往的塗鴉畫冊,看著看著,我想到之前有看過LINE貼圖開放原創上架,於是找尋資料一步一步建構自己的帳號,把畫好玩的角色拿來電腦繪圖上色,一幅一幅的完成,然後送出審核。第一套貼圖審核非常久,三個月後,終於承認審核,正式上架。從此我開始努力不懈的構思繪製,期能闖出一點名堂。 

這兩年,為了醫治病症,尋醫覓方的耗費時間心力,但是都未能作出有效的改善,可是醫療花費卻不斷啃嚙家庭的經濟命脈。這二十年我和妻子胼手胝足從無到有才打拼出一個家,原本小康的家境現在卻雪上加霜,雖然還不至於流落街頭,但是總不能坐吃山空,所以,LINE貼圖,無疑是讓我能夠以自己僅有的技能掙一點點微薄家用的機會,我自然要把握住! 

只是,這毛病可不會因為我的決心而放棄折磨的機會~~右手針刺一般的扎、手指的麻,無時無刻考驗我的忍耐力;但是,抓筆握滑鼠稍微久一點,手臂萬一肌肉痙攣起來,酸麻疼痛才真得要命,輕微一點,休息一下冰敷,就會和緩,要是疼得兇猛,真是會疼到冒冷汗呀!有時候還會手指僵硬到無法繼續握筆,就不得不停止繪製,等緩和一些再繼續創作。勢力也是一個惱人的狀況~~有時畫一畫就會焦點模糊,只能憑著經驗判斷下筆的正確,等視力恢復正常再做調整~~所以,我創作的速度與進行,是緩慢的。 

說起來輕描淡寫,但是,我為何要不停的繪製呢?對我來說,貼圖繪製的意義有多大呢? 

醫生說:這個症狀之於我是罕見中的罕見,目前也沒有治癒的方法,唯一能做的就是祈禱不要發作惡化,倘若不幸大發作再去求醫投藥治療吧!就是這些話,讓我當時整個幾乎崩潰~~但是,我是個從小在艱困環境中就不向命運低頭的人,雖然肉體痛苦,只要我還能畫,我是不會放棄這唯一的創作機會的!每次作畫,我都當作是最後一次,好好努力完成,管他疼痛如何阻撓我,我都要用鋼鐵般強悍的意志力嚇阻病痛,讓病魔臣服於我,讓身體知道,我才是老大,我不會被打垮的! 

多發性硬化症一般認為這是一種自體免疫性疾病,跟生活習慣沒有太大關連,所以有朋友說:你不是都在運動?看起來健康呀~~很無奈,健康生活可以防止許多疾病上身,卻無法防範所有疾病的發生~~總之~~就是罹患了~~也必需調整作息與病魔共處,只要他一直睡著,我就可以平安無事呷百二,若是他醒了~~~那,我也只能順應老天爺給的這一切來走囉~~~是吧~~~ 

孩子還小,還需要教養,原本是經濟支柱的我,現在絕不能被打敗,我必須繼續挺起腰桿,繼續奮鬥,只要我還能創作,我就要繼續畫下去,管他病魔如何折磨我的身體,我不怕痛!我不怕累!我要為了我愛的家庭,還有支持我的好朋友,衝衝衝! 

朋友們,我把心中的苦處吐出來,覺得舒坦多了!謝謝好朋友看著我拉哩拉雜說一大堆,不是取暖討拍,是希望大家知道雁子是多熱愛創作,雖然26年的舞台被惡狠狠地拆了,可生命的堅韌是多麼強大!好朋友,請不要同情憐憫雁子,請給雁子支持與鼓勵,如果您願意挹注雁子創作的動力,請多多幫雁子宣傳,邀請更多的朋友來給雁子的粉絲頁鼓勵按讚,讓大家都能支持用生命創作的雁子,支持雁子努力繪製的貼圖,好嗎?手指需要休息,原諒雁子必須停筆一下,不好意思,其他的事情,下次再跟大家分享。 

在此,雁子謝謝您的支持鼓勵與關愛,真的很謝謝大家,謝謝!

GSA
GSA 2015-10-27 20:04:53 #2F
 

我媽媽也生了其他的病,醫生說她的病目前沒有藥醫,所以我很能體會家裡有慢性或罕見疾病患者是多麼辛苦的事,尤其您又是家裡的經濟支柱, 對家庭的影響很大,辛苦您了!!希望您繼續加油,不要被疾病給打倒了!!即使如此,我們家人不放棄對我媽媽的治療,所以希望您也能堅持下去

最愛巧克力
最愛巧克力 2015-10-27 23:00:25 #3F
 

我也是學設計,可以理解版主手不聽使喚又要繪圖的痛苦,加油!

小美
小美 2015-10-28 09:01:52 #4F
 

家裡婆婆也是"多發性硬化症",也因為多發性硬化症不得不自公職退休。發病初期採用干擾素治療,2天打1次,如果沒有健保給付,一般的家庭根本負擔不起。後來干擾素沒打,改吃類固醇也就這樣過了十年。最近一次復發是在3年前,病程進展之快讓人措手不及,婆婆從一開始走路(微跛)進醫院、再來是拿ㄇ型拐杖進醫院檢查、再來是坐輪椅進醫院看報告,醫生都說沒復發,婆婆還去做了針疚,殊不知針疚讓她的病程進展更快,隔天下肢就沒辦法動了,最後是叫救護車送進醫院再轉院。復發的這段時展才短短的3個禮拜。

 

後來在彰基住了一個月,也很感謝當時醫院為婆婆成立了小組,馬上診斷出婆婆是多發性硬化症復發,深入瞭解婆婆的病史,才發現婆婆是比多發性硬化症更棘手的"視神經脊髓炎",在醫院那段時間醫院也跟我們說了會對婆婆做什麼治療,他們擬定了幾種方法,幸好婆婆在第一種方法血漿置換術就有了成效,持續治療一個月後出院。

 

出院時需要包尿布,沒辦法自己起床,那段期間請了復康巴士接送婆婆和外勞到醫院復建,復建約半年,婆婆已經可以拿ㄇ型拐杖從房間走到客廳,也可以自行翻身下床在馬桶大小便,比起最差的時候沒辦法自行翻身需包著尿布的情況改善很多,醫生也很清楚明白的說這病不會好,但有狀況就要馬上處理不能拖,否則惡化很快,持續復建效果很好。

 

婆婆的例子給版主參考,有異狀就要馬上就醫,持續復建是可以改善的。

 

 

 

雪莉愛百合
雪莉愛百合 2015-10-28 10:11:40 #5F
 

我媽媽也是多發性硬化症的患者...

狀況時好時壞,糾纏了10幾年...

5年前往生了...

現在醫療發達多了...

祝福版爸....

(原作者於 2015-10-28 10:13:49 重新編輯過)

..........對了,我記得醫生有說過,這種病大多是女患者 ....

(原作者於 2015-10-28 10:15:18 重新編輯過)

我們要彼此鼓勵!不要被打倒了!心,永遠在!

加油吧!

所以你應該了解我被公司逼退,是多麼殘忍的事情~~~但是怨天尤人不是辦法,總要找出路,生命才可以延續,生活才可以繼續,是吧!

謝謝您的分享!

這方面我已經看過相當多的典籍資料,也清楚自己的處境,只要一有狀況,已經擬妥對應方法,我不會讓自己手足無措的~~~

只是,在那之前,我要不斷的畫,能做一天是一天,能畫一幅是一幅,就請大家多多支持,多多幫我分享給大家吧!

加油!

疾病要上身,是不分男女老幼膚色的~~~縱使只有千萬分之一的機率~~也不要掉以輕心~~我們共同努力奮戰吧!

加油~~

真心的為您加油!!

 

圖解媽媽百科

熱搜關鍵字

龍寶福袋 尿布推薦 親子出國 人工受孕 幼兒園 半夜發燒 黴漿菌 長高 孕吐 懷孕初期 寒假 戒奶嘴 配方奶 月子中心 益生菌

特別企劃

滴雞精功效如何與推薦嗎?懷孕幾個月需要喝滴雞精呢?生產完需要喝嗎?喝滴雞精的禁忌為何?
滴雞精功效如何與推薦嗎?懷孕幾個月需要喝滴雞精呢?生產完需要喝嗎?喝滴雞精的禁忌為何?

滴雞精功效如何與推薦嗎?懷孕幾個月需要喝滴雞精呢?生產完需要喝嗎?喝滴雞精的禁忌為何?

爸媽口碑狂推No.1 【雀巢能恩3】
爸媽口碑狂推No.1 【雀巢能恩3】

爸媽口碑狂推No.1 【雀巢能恩3】

媽咪投票趣

假如離婚只能帶走2樣東西,你選哪樣?

※可複選1~2個答案

精選專題

more >
親子共玩好點子 玩樂童年起步走
親子共玩好點子 玩樂童年起步走

親子共玩好點子 玩樂童年起步走