基底核-天使寶寶

大家好

彤彤去年八月(3M大)到長庚照腦超跟MRI(核共) ,醫生說腦部有洞, 問題很嚴重,但也無法告知是什麼樣的問題....九月轉到馬偕,醫生看了報告,說可能是罕見疾病,腦部有可能萎縮,功能退化中......,直到十月才再照腦超..醫生說:腦部有白白的影子....腦部異常....今年一月再照,我問他白白的是哪個部份,醫生回說: 那是基底核,功能ˋ是管他的動作,所以將來可能影響其動作!叫我今年3月再回去...確沒有下診斷..復建是我自己要求的

妹妹到現在八個月,開使用Q10跟肉鹼...目前無法抬頭,翻身,發聲音 跟坐...眼睛ˊ之前會眼顫,最近又還好!!!有開始做復健,.雖然眼神很少有跟人互動, 但復建師說:他的眼神不會呆滯....我偷偷拍了馬偕的超音波報告,自己查..有併底體(管語言)較薄的問題.....但是醫生只說腦部有異常,,,腦萎縮等等只是他們研判,2月照再照MRI.....做肌肉跟皮膚的採樣....

我知道馬偕這位醫生都會把問題說的很嚴重.每次去看他診,都把病情說的沒有希望了!!每次去,心就沉重一次......請問,,線上有像我寶寶一樣的症狀嗎??????   之前爬了很多文...有些跟我寶寶差不多的症狀,但都是2-3年前留的言,請問您的寶寶做了復健...目前的狀況如何了呢??

我有搜索到大家推鑒的莊老師.是復健的專家.但電話已是空號...後查到她自己開了物理診療所...是不是有人知道他還有在營業嗎?????

我跟各位一樣,好愛自己ˇ的寶寶....每次看到寶寶這樣,,,心中就是一陣焦慮...無助...我天天祈禱,出現他的貴人,,,,,查了很多~~只有這BBH似有解答跟希望!!!請大家幫幫我!!!!    謝謝!!

加油~加油

爸爸媽媽要有信心~

我家小兒也是要追蹤之後發展…

雖然常常為以後日子感到恐慌，但爸媽要堅持住，才能幫助小孩

我給你恩禾莊老師電話了  去收一下信。

推

看了這篇，我覺得好心疼。

版媽加油!

試試看手指運動  之前看報導 多動動手指 對腦部會有刺激作用 比較不會退化  或許也可以給寶寶試看看

還有多參與專業的治療與復健  多和寶寶說說話  多管齊下相信會有奇蹟出現的 加油

 謝謝!!!

我一直試著給自自己信心!~~~~~~~

如果爸媽倒了!!!  孩子怎麼辦!!  所以我身體上跟心理上都一直在復建,也心理建設最壞的結果了!!

謝謝你!!

謝謝你!!!可是信要如何收???

還是可以mail我信箱呢???

我的mail :[email protected]

謝謝!!我一定會鼓厲自己的!!!大家一定要有信心!!加油

謝謝!!!我一定會的!!!

加油，不要氣餒，你一定會撐過去的，神明會保佑你們的！