我自己本身是患有顏面肩胛肱骨型肌肉失養症 (FSHD)在12歲時發病,因處於青春期,所以造成長短腳行動不便,現在我32歲 因為疾病使我肌肉漸漸退化,去年發現懷孕了,在柯滄銘醫師那邊做了羊水晶片等檢查,染色體皆沒有問題,不過因為我是第四對染色體一條過短才會有這個疾病,加上我非家族遺傳,是基因突變,罕見疾病基金會建議可以國外送檢,在柯醫師那邊抽完絨毛膜後,送美國檢驗等了8週,這忐忑不安的5個多月,報告來了 我的女兒第四對染色體選了我的疾病的那條 爸爸沒問題,所以決定要引產,我跟很痛苦 很難過,因為孩子一定會發病 只是時間是1到20歲,我賭了6個月 不敢賭20年,雖然她可以像我一樣長大 但因為我本身有 以後漸退化 可能無法自行走路 萬一小孩很早發病 我老公會很辛苦很辛苦,也害怕無法像我父母給我的生活那麼無慮,他們懷我的時候並不知道我會有突變,我確診孩子是有突變,如果生下她 會怨我嗎?因為就知道有了,還執意生,如果老公有天先離開了,我照顧不了孩子,只會讓我和孩子痛苦 我好害怕 好難過,昨天我哭著問老公 為何不再摸我的肚子,他說他怕摸了會捨不得,會要我生下來?然後我們就抱著一起哭。很捨不得 醫師建議我下次要生用胚胎篩選的方式再植入 希望妹妹可以再回來當我孩子。
我知道妳的痛,感同身受。
2月中的時候我肚子裡20週又3天,唐氏症,引產,
我知道結果,所以選擇放手。
當孩子從我陰道滑出的那剎那,我止不住的嚎啕大哭..
兩個手掌大般的孩子而已,長的好可愛,...
版媽,做妳對的事,現在的痛只是短暫,
大家一起加油。
女人40歲還不到放棄的時候,抓牢髮根黃金救援期!理科太太:「妳的頭髮很可能還有救!」美國最新AI養髮液82%有感豐盈!