尋找有AMC (先天多發性關節攣縮症)孩子的家庭!!!!!

我的孩子有"先天多發性關節攣縮",因為台灣的病例很少,也沒有納入在罕見疾病中,所以我們比較難找到同病症的家庭;我們很需要一點過來人的經驗與我們分享和建議.

希望各位好朋友如果有認識或知道有這種病症的案例,可以告知我們嗎?讓孩子未來在治療的路上比較有目標可依循.謝謝~~~

晉晉媽媽你好:我的小朋友104.7.30生,也發現患此疾病,我們找了很多資料,已發現有此狀況的寶寶真的不多,看到你的留言,我的心情跟你一樣,真希望有人或是有資源可以協助我們,不知道媽媽是否方便可以分享小朋友的治療過程,非常非常需要你的幫助 ,謝謝