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歡迎家中寶寶是眼瞼無力症 (眼皮下垂) 的媽咪進來聊聊

寬寬Mommy
寬寬Mommy 2008-01-09 16:17:17 版主 24K

我家寶寶一出生就明顯左眼一直不願意張開,過了幾天發現寶寶即使張開眼睛,也是明顯一大一小

出生三天我和爸比就帶他去看眼科

眼科醫生的說法也是要再觀察觀察,就這樣看了幾個眼科醫生

直到一位醫生告訴我們寶寶就是先天性得眼瞼無力,眼皮下垂

介紹我們去台北長庚找馬俐醫生,她是這方面的專家

就這樣每三個月我們都帶寶寶回診

確定3/11住院,3/12要開刀,爸比說寶寶剛好滿一歲耶

馬醫生還很幽默地說那開完刀隔天回家吃蛋糕慶祝

想請教有相關經驗的媽咪一起分享

不論妳家寶寶是開完刀了,或是還沒開刀

都歡迎妳進來一起分享經驗,要如何好好照顧開完刀的寶寶?

說實話我很擔心,雖然老公一直安慰我說那是小手術

光想到兒子平時稍微撞到就哭得很慘

就更加擔心

(原作者於 2008-01-09 16:18:29 重新編輯過)

於2008-01-09 22:50:14 補充發言
To Chick媽咪 我家寶貝每次都被誤會是被蚊子叮,要不就以為他是長針眼 外觀上就是明顯的有異樣 寬寬生下來慢慢就發現眼睛一大一小 現在九個多快要十個月了 寬寬會習慣性變成抬頭蛙的樣子看人 我看到一個媽咪家的寶寶也這樣 不過術後成果很好 希望可以跟大家學習經驗分享 祝大家的寶寶都平安健康喔
於2009-08-21 11:29:11 補充發言
各位爸比媽咪你們好 寬寬在一歲時開眼皮下垂 大家可以參考寬寬97年3月12~13前後的日記與 寬寬12~13個月的照片 裡面有紀錄 ,因為還要術後照顧,我儘量將當時情形紀錄下來 若有不詳盡處請見諒 寬寬術後狀況不錯 剛開完當然眼睛是全張開的 慢慢的就會閉合的愈來愈好 寬寬現在開完刀一年多了 眼睛閉合如果很放鬆的話大約張開三分之一 現在大部分時間睡覺時是全閉起來的 眼睛睡覺時閉合問題這點是大家都會很在意的 我跟大家推薦長庚馬俐醫生,她是眼整形科的名醫 我家寬寬就是給馬醫生開刀的,術後恢復狀況很好 我們現在還是要持續回長庚追蹤 若大家還有疑問歡迎與我連絡 希望大家的寶貝都遇到良醫, 眼瞼無力算是小問題 我也曾經徬徨難過無助,希望以寬寬的經驗藉此與大家勉勵
於2011-08-22 18:19:54 補充發言
大家好, 寬媽家的寬寬目前四歲四個月左右 來跟大家報告一下近況 寬寬眼睛一歲開刀至今也過了三年多了 因為寬寬在長牙時還一直吃奶嘴,造成牙齒的開咬問題 很多音他發不出正確的位置 所以寬媽開始跑醫院復健科上語言治療與職能治療 才發現寬寬眼皮下垂那邊的身體較沒力 其實外觀看起來很難發現醫生說的肌肉較沒力量的問題 就這樣開始了職能治療 感覺統合真的很重要 推薦大家看一本書玩出優秀玩出健康 裡面有115種遊戲可以跟孩子玩唷 寬媽本來很擔心老二也會出問題 很開心地向大家報告 老二彤是健康活潑的女生唷 寬媽也跟很多眼皮下垂的媽媽經驗很享 也有媽咪一樣在生了眼下下垂的寶寶後,本來也擔心老二也出問題 開心跟大家分享我們的老二都是健康的孩唷
於2011-09-26 14:07:50 補充發言
100年九月26日寬媽更新寬寬近況 寬寬在復健科醫生評估下因為肌肉力量太弱還有感覺統合過差 所以在上早療課程 眼睛跟感統有很大的關係 醫生建議我們去檢查眼睛 推薦台中市普愛眼科沈秉衡醫生 (寬爸說最早寬寬一出生時就看到沈醫生是台灣百大名醫喔,因為已經去長庚了就沒再去普愛 開完刀後每次回長庚回診就是照相檢查視力 我們大老遠一大早開車去台北就是檢查個視力 眼皮狀況一直很OK所以我們就沒再回長庚追蹤了 這次去普愛檢查寬寬眼睛遠視一眼正常 所以配眼睛矯正視力中
於2011-10-30 22:33:34 補充發言
http://www.facebook.com/editphoto.php?fbid=1583712969656&aid=49832&id=1740713042&start_time=1319984809&start_step=21&session_id=1319984877#!/photo.php?fbid=1592791916624&set=a.1583712969656.49832.1740713042&type=3&theater 寬媽會幫兩個寶貝紀錄生活照 特別將寬寬眼睛隨著成長狀況記錄下來 希望給各位爸爸媽媽更大的信心 歡迎來FB看寬寬唷 眼皮下垂的孩子是上天給父母的功課 轉個念正面迎向孩子的未來 與大家共勉之
chick
chick 2008-01-09 22:07:54 #1F
 

寬寬Mommy :

我家dd也是眼皮下垂耶,上個月去林口長庚要檢查眼睛(因為有眼球震顫),醫生也是說她有眼皮下垂,但還不需要開刀.

可是dd每次都被人誤會要睡覺了,只因為眼皮下垂引起的,我想問你們家的狀況是如何?

wendy
wendy 2008-01-09 22:19:01 #2F
 

我女兒也有這方面的問題 但這麼小適合開刀嗎?

Jenny
Jenny 2008-01-09 23:23:07 #3F
 

我家妹妹出生也有點眼瞼下垂,不是很嚴重但從外觀上是看得出來,經過幾次檢查及討論後於半年前接受提眼肌手術,大約快三歲時動刀,剛開始很擔心手術的危險性及妹妹是否可以承受手術的風險?當我決定要讓妹妹手術時心情極為矛盾,擔心妹妹還小,但為了讓妹妹將來不會有視力上的問題,我選擇於妹妹三歲生日前開刀,現在一切都正常,需回診檢查,術後須花一段時間用心照顧,看到妹妹現在眼睛不在大小眼,一切的辛苦都值得,您的心情我能體會,願意與您分享所有經驗,加油!

許比比
許比比 2008-01-10 10:11:27 #4F
 

to chick媽媽;

您說您的寶寶有眼球振顫,我的寶寶也是有這樣的問題,會左右顫動,帶去給醫生檢查(大學眼科王醫師),醫師建議一歲半到兩歲間開刀把眼球肌肉拉緊,您去林口醫生怎麼說呢,我每天都好擔心喔....

CherylChiu
teal 2008-01-11 22:05:51 #5F
 

能不能問一下媽咪們

我有兩個學生姐妹都是眼瞼無力

都國中以上了

問家長她們說醫生說無法矯正

是不是太大了不能手術呢?

想問各位最新資訊

小公主的媽
小公主的媽 2008-01-11 22:28:41 #6F
 

媽咪您好~

我家小公主也是眼瞼下垂(右眼)的小朋友

屬於嚴重的

因為瞳孔被下垂的眼皮遮住了一半

在一歲以前很多人都會誤以為被蚊子叮腫

因為遮蔽性(看不見)導致廢用症候而不使用右眼

會不自主有球轉動

所以在滿一歲時就開刀了(眼瞼截短術)

開完刀觀察手術後腫脹大概要到1~3個月後才會恢復到正常

半年後較自然

之後發現他是屬於提眼肌完全無力

眼瞼還是有遮住瞳孔1/3

他會抬頭看東西.哭哭說她看不清楚

已經有輕微的遮蔽性弱視

2歲時又再開刀一次(韌帶懸吊術)

開到後滿一年後就相當自然囉

歡迎媽媽來我家看看小公主的照片喔

手術前.手術後的照片

有荷媽媽
有荷媽媽 2008-01-12 17:44:06 #7F
 

寬寬媽媽妳好

還記得我嗎? 我是有荷媽媽

我們家女兒也是先天性上眼瞼下垂

去年剛給馬俐醫生看過

但上次給馬俐醫生看的時候,baby還太小,未滿3個月

所以不能做任何的事

只能等baby六個月之後再去做複診

先在會請保姆用貼布將眼睛貼起來

希望能讓雙眼都 能均衡發展

希望能跟妳多保持聯絡

也希望寬寬一切平安

寬寬Mommy
寬寬Mommy 2008-01-13 16:51:16 #8F
 

有荷媽媽你好

我才在想要寫mail給你說

我當然記得你阿

寬寬3/12

要給馬俐醫生開刀

希望多和眼瞼下垂寶寶的媽咪保持聯繫

所以才開這個版

喵喵
喵喵 2008-01-13 17:53:07 #9F
 

媽咪好

我的寶貝也是眼瞼下垂(雙眼)

3歲開刀到現在已經3年

也是由馬利醫師主刀

她是這方面的專家媽咪可以放心

術後的照顧可不能掉以輕心

因為寶貝的眼睛不能自然閉合

所以要小心眼睛受到傷害

術後剛開始醫師會要妳孩子睡覺時把眼睛貼起來

要選擇好的膠帶以免傷了孩子的臉

後來不用貼時我會特別注意枕頭或被子

以免拉鍊傷到孩子

睡覺時要擦"淚膜"眼藥膏以保持眼球的濕潤

我曾經擔心孩子不能閉眼怎麼睡覺

醫師說孩子的適應力很強

孩子會仰頭看東西是正常

開刀後會回復一些

媽咪要注意孩子看東西的習慣

手眼協調,眼球移動幅度都是要注意

有很多遊戲都能拿來訓練

祝福媽咪和小寶貝一切順利

chick
chick 2008-01-15 18:11:57 #10F
 

許比比:我家dd現在一歲兩個月,他是一歲的時候去長庚檢查的,可是,因為dd不配合(喝麻醉劑都沒有熟睡),所以沒有做成更精細的眼睛檢查;因為長庚醫師要我們再另外約時間檢查,所以她就沒有再跟我們多說什麼.我們也沒有再去長庚看過了,因有人介紹我們去看王靄侯醫師

最近我們也是要去看大學眼科的王靄侯醫師,想聽看看他怎麼說,媽媽覺得王醫師看的如何?

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