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請問有染色體22Q11.2位置有為小缺損的寶寶嗎?

叮噹
叮噹 2008-05-05 22:55:13 版主 287

我家妹妹最近被檢驗出染色體22q11.2位置有微小缺損我有上網查詢資料好像是catch22的病名,其實我還沒看到報告內容所以對此病還不太清楚

因此我想詢問是否有和我家妹妹一樣的病例

請問這樣的寶寶要如何增加其體重?(吃的還不錯可是體重就是上不來)

有何需要注意的?謝謝!!

於2008-05-06 11:11:50 補充發言
謝謝柚子媽的幫忙我先試著做做看,看體重會不會增加一些 不知像這樣的小寶貝長大後的發展是如何?
yosi
柚子媽 2008-05-06 00:02:39 #1F
 

中驛名叫:狄喬治氏症候群

妳可以在天使區用搜尋找以上的驛名.會找到.此病的輕重不一.可以很輕也很可以很重.

http://tw.myblog.yahoo.com/jw!crT4d2GREQQUK0_..zLHLo4T7frf/article?mid=36&pk=%E6%9F%93%E8%89%B2%E9%AB%94%E7%95%B0%E5%B8%B8

這個媽媽的孩子是.有一些介紹.不過她很少上網的樣子.妳還是可以參考看看.

體重不易增加是其通病.可能要先從飲食著手.如果不行也許要尋問打生長激素的可能.

營養的部份可以掛營養科做諮詢.以下是朋友的孩子詢問營養師的建議.妳可以參考增加體重的部份.

營養和便祕的改善

1.一天一顆蛋(增加蛋白質)

2.食材加入豆腐(增加蛋白質)

3.食材裡也要有魚和肉

4.每餐添加三多的膳食纖維粉半匙(我有去頂好買,一瓶300公克,約接近200元)

5.增加油脂的攝取(稀飯用骨頭湯.雞湯熬,另放入稀飯的青菜可以先炒過,再放入稀飯中),減輕便祕的情況

6.可以多喝香蕉牛奶,減輕便祕的問題(欣前二天才喝了200cc,但沒什麼用)

7.添加益富糖胎來增加熱量

8.添加黑棗精來改善便祕

9.四歲後,可考慮改用大人的"安素",可減少脹氣的問題

10.食用維他命以增強抗抵力

(原作者於 2008-05-06 00:07:04 重新編輯過)

yosi
柚子媽 2008-05-06 11:58:20 #2F
 

http://www.bhp-gc.tw/index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_show&cate=Set1&csn=14&sn=88

這裡面有長大可能的狀況.可以參考看看.

http://www.child-growth.org.tw/

中華民國兒童生長協會--可以找到有關生長激素的治療參考

(原作者於 2008-05-06 12:01:38 重新編輯過)

采心
采心 2008-05-07 17:52:44 #3F
 

晏媽想多少了解一點,存在筆計簿囉!

樂媽咪 2
樂媽咪 2 2012-03-08 11:03:49 #4F
 
叮噹媽媽您好! 我的baby做羊膜穿刺、跑aCGH晶片後,也發現22q11.2缺失的問題。 醫生建議,若是染色體有缺陷,最好就要終止妊娠。 我現在24W。這幾天夫妻倆以淚洗面。 我和先生現在面臨人生中最痛苦的抉擇。 我查國內外網路資訊,發現許多媽媽都是因為已經看到小北鼻的心臟不OK了,因為氧氣輸送不順暢,BB在子宮生長遲緩,而不得以決定引產的。 但我的BB照超音波,並沒有發現有唇顎裂、心臟不健全的問題...(但是胸腺不足、低血鈣、學習困難等是超音波無法得知的) 我們好希望是上帝開了一個小玩笑而已...(3yrs大女兒健康無虞) 誠心地請教叮噹媽媽: 您的寶貝妹妹現在成長的如何? 有什麼問題產生嗎? 真的會跟一般小孩不同嗎?
sunny520
sunny520 2016-03-08 23:38:00 #5F
 

事隔多年打擾了!

想請問一下你們後來怎麼處理呢?

有出生或是後續

謝謝

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