左心室發育不全

我現在懷孕快30周..我是在28周想做4D超音波時發現..胎兒的心臟左心室發育不全..林口長庚醫生的說法是說:右心房心室是關於肺動脈.而左心房心室是主管全身的血液...現在胎兒都是靠臍帶在呼吸.在吸收營養..不知道出生後會不會自己呼吸..而且現在7個多月也不知道左心室會不會再發育.其實一切都要生出來才知道該怎麼處理...有媽媽有跟我ㄧ樣的問題嗎?或是可以推薦我桃園比較有名的小兒心臟科的醫生嗎?我想看看別的醫生會有別的看法嗎?

看到左心室發育不全......當初有研究一陣子..一些先心病童的大約類型..據我所知這是心臟內科最棘手的病症!!

但是每位合併症都不同..或許會沒那麼困難..

但是寶寶都7各多月了.....只能先讓他在肚子裡長大一點...等出來實再讓醫生處理了.我當初是一點都不知道..讓她營養不是很夠~~現在要補都不太來得及...u_u""

但是媽咪要有準備...會有一段心路歷程要走..

不過大家一起努力過...就隨緣了!主要是寶寶自己的努力...

媽咪要加油喔............

媽咪妳很勇敢喔~

我們家比比是兩側右心房

當初出生時和一位左心發育不全的小妹妹同期住院

他們同屬非常複雜的心臟病

我也是在懷孕前33週就發現了 當初真的很難面對　不過我們兩歲左右又在小兒科回診時相遇　小女孩長得很好喔..

他們都有約3次的矯正手術　要不斷地回診追蹤

我們是在台大看的　希望有空妳可以看看台大的吳美環或王主科醫生

我還去先去找台大外科的張重義醫生了解一下..

此手術處理起來較為棘手，如果病童的動脈導管開始關閉，病童將處於全身器官嚴重灌流不足的危險，如果不經急救處理，出生後很快會休克或死亡，嚴重的的休克會導致癲癇、腎臟衰竭、肝臟衰竭、心臟功能的急速惡化，所以建議媽咪趕快決定出生醫院，是可以馬上處理心臟手術的醫院，並且詢問可以做胎兒心臟超音波，詳細確認目前嚴重性。

左心室發育不全手術

第一階段:norwood手術，通常出生後一週進行。

第二階段：約4-6個月大進行，將上腔靜脈接到肺動脈

第三階段：將上腔靜脈根下腔靜脈的回流血接到肺動脈，約2-3歲時進行

但是林口長庚的作法，會看病童的嚴重性，決定手術的時間

建議您看林口長庚小兒心臟內科：鐘宏濤或蘇文鉁

媽咪要有心理準備 孩子一出生 幾天後就會安排外科手術

但現階段先去照"胎兒心臟超音波"，可以看的更清楚心臟問題所在。好去事先想好應對之策

媽咪有任何問題，看我是否可以幫你，趕快決定出生醫院，不要出生之後再轉院急救，會有胎兒動脈導管隨時關閉的危險性。

通常心臟是在懷孕3-8週就已發育完全，已懷孕30周了，機會不敢說沒有，但是機率較小

(原作者於 2008-08-09 12:13:07 重新編輯過)

(原作者於 2008-08-09 12:15:57 重新編輯過)

桃園比較有名的小兒心臟科醫生....只有林口長庚總院

處理小兒心臟手術，北部權威的醫院有台大、林口長庚、榮總

如果你要捨棄林口長庚，就建議你去台大，台大現在也有兒童醫院

其他中南部我就不說了

但我個人是相信林口長庚的，畢竟我門的手術經歷兩次都成功

小跟班剛出生時 也是有心室中隔缺損的問題

去給林口長庚的蘇文鉁醫生看

蘇醫生真的是個很棒的醫生

小跟班很幸運 不用受開刀的苦

也自己很勇敢的長肉肉把心臟的洞給補起來了

媽咪妳很勇敢 也祝福妳和妳的寶貝!!

媽咪已經到30週了，目前只能把他生下來了，

只是你們會有一場很長、很艱辛的路要走，

我建議到台大生產，或許路途遠了一點，日後探望也辛苦，

但畢竟台大小兒心臟科的團隊，是全國最優秀的，可以找張重義醫師。

當初我也曾做了一些這方面的研究，我是在24週的時候發現的，

那時候也再去台大做了詳細的高層次超音波（施景中醫師），

因為bb除了左心室發育不全外，還發現有大動脈轉位，心隔磨缺損等等問題，

醫生有解釋，出生後一週、一個月、一歲，至少要接受3次以上的手術，

因為這個病是要一次次的修復，當初醫生告訴我20~30%的機率存活，

在那時的數據，最佳的狀況是活到6歲，

我和老公在考慮後，不想讓bb經歷這樣的痛苦，所以我們選擇引產，

或許這些妳聽來會很刺耳，但很不幸的，這些都是事實，妳要有心理的準備，

祝福妳～～

樓上媽咪資訊有些落後嚕

我以上也有寫3階段手術，目前我們已經成功做過2次手術了，現在單一心室的成功率已經提高了，既然來不及引產，就拿出勇氣面對!目前在長庚單一心室的患者已經20歲，要結婚了，在國外單一心室的存活年齡也已經到30歲了，因為國內手術發展史只有20年，而不是只能活到20歲，懂嗎?

既使是最複雜的先天性心臟病[單一心室]還是有不同的嚴重程度.

而很遺憾的[左心發育不全HLHS]是單一心室病童中最嚴重之一.

而[文文]回覆予版媽的訊息是醫護人員顯少會透露出的真話.

當然在國內外還是有單一心室病童良好成長的紀錄.

但他們的複雜性先天性心臟病都不是[左心發育不全HLHS].

在網路上能查詢到的單一心室病童不少.但絕少[左心發育不全HLHS]的例子.

所以強烈建議您到台大醫院直接掛小兒心臟內科王主科教授/吳美環教授去了解您肚裡的寶寶和您的家庭將會面臨的挑戰.

祝福您的寶寶平安順利

祝福您擁有勇氣好運

加油!!

(原作者於 2008-08-11 19:51:14 重新編輯過)

我已在林口長庚做過胎兒心臟超音波了..所以很確定是左邊的心房心室都比較小..我是給林口長庚蘇文鉁醫生看的...我現在也好亂喔..不知道該怎麼辦..我老公的意思是想把他生下來...出生以後再看情形..如果上天要他跟我們..他就會好好活下來..如果生下來不會自然呼吸..那就跟我們無緣...只是我怕生下來..需要一直手術..這樣小孩太可憐了..而且我也怕手術會影響其他方面的發展!

我贊成先生下來吧~~

因為都那麼大了....

至少讓他努力過.讓大家努力過...

讓他在妳跟爸爸的懷抱感受過...

雖然到時候真的沒辦法大家會更難過!!

但是..現在就判他死刑~~似乎也太不公平!!

或許他的症狀不是那麼嚴重~~還有一絲希望!

據我所知~~左心室的問題在美國在日本的醫療比我們台灣進步很多!!

但是還是跟老公商量吧!!畢竟是妳們的小孩!

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小小幸福媽咪~~似乎有點搞錯左右心室的問題囉!!

我們一同的3尖辦問題是屬於右心室!!

還算有希望..某種程度的可矯正..左心真的比較麻煩..我看到的例子!

(原作者於 2008-08-12 15:44:33 重新編輯過)