Angela~
真抱歉我太晚看到這篇議題了^^"~
關於透納氏症
我整理了以下幾點提供給想了解的媽咪做參考:
1.透納氏症(Turner Syndrome)是只會發生在女孩身上的一種染色體異常(最後一對染色體),機率約為1/3000~1/5000,但多數的透納兒在母體內就會被自然淘汰,出生率僅1/100,所以目前大家看的到的透納寶貝都是百中選一的喔~~^^
2.部分的透納兒在母親孕期時做羊膜穿刺而提前被發現(或是醫生發現胎兒有部份顯著異常),但顧及孩子的未來多半會選擇引產,以致於能熬到出生的透納兒僅1/100
3.多數的透納氏症都在學齡期甚至青春期才因為身材矮小或是生理期遲遲未到才被發現,因為透納女孩的外觀特徵多數並不是很明顯,且智商絕大多數都很正常且聰慧機伶,加上一般人覺得女孩嬌小無所謂,以致於發現的時間通常較晚(很多透納兒其實幼兒期的生長並不覺得有特別慢,到學齡期才開始跟同儕差距越拉越大)
4.透納氏症的身高發展雖遲緩,但可以施打生長激素來治療,此部份健保由6歲起開始有給付,減輕許多透納兒家庭的負擔,如欲於6歲前提前治療則需自費,此部份也須由醫師來評估
5.透納氏症可申請身心障礙手冊,享有相關的福利
6.部分透納氏症可能會合併一些其他的疾病,例如心臟與腎臟疾病、淋巴腫大、中耳炎等等,父母須較費心照料,而成長過程透納兒有些會因為身高不足帶來人際關係的困擾,此部份也需要父母多多給予心理建設
7.透納女孩雖然身高可以藉由生長激素來彌補(如未給予治療至成年可能只有130~140公分),但多數因為先天卵巢發育不全且會提早萎縮,大多數不具生育能力,這部份也是影響透納女孩生活及交友與心理的一個很重大因素,但少數透納女孩也有透過借卵達成生子願望的案例喔^^~
8.透納氏症孩子的照料其實與一般人無異,比較重要的是在孩子的成長過程父母需要多多給予關懷以及讓孩子了解自己雖然先天有些不完美的地方,但是她依舊可以發揮自己的特質與優點去彌補這些小小的缺憾^^,努力建立孩子的自信心是很重要的喔!!^^
9.少數透納氏症可能會合併自閉症或情緒障礙(小波妹就是一個例子),但只要父母能及早發現並積極的陪伴早療,孩子一定會有顯著的進步
10.關於其他透納氏症的一些臨床報告以及小波妹這些年來成長的點點滴滴,可參考我的筆記本:
http://www.babyhome.com.tw/note.php?mid=79189&lno=82941536
也歡迎家有透納兒的媽咪可以上來分享一下妳們的心情喔~^^
有爬了一下版上的文,試著想聯絡小波妹的娘卻無法連到他的板
醫院建議六歲之後再治療關於生長激素施打那塊。
我家透納寶貝已經快四歲了。
西醫方面我暫時聽醫生的話,不提前施打生長激素。
另一方面,是否有板媽像我一樣尋求中醫的協助。
前看了兩間中醫,都說要開脾胃,加強吸收。刺激生長。
目前已經吃了半年的中藥,斷斷續續的,因為中間只要有感冒,中耳炎,我就停中藥。
想了解,是否有板媽也有這方面的做法嗎? 成效?
要是小波妹的娘,有機會看到此文章,可否給我一點建議呢??
還是一直很茫然....
一方面先生家都是個子嬌小的婆姨,平均約150聽到孩子要施打生長激素才會長高,都很不建議
因為他們已經習慣個子小小的。
我個人是161,也期許孩子最少能長到150,很怕因為透納的身分,加上家族遺傳的身高,
孩子連140都不到,有點替他擔心。
又捨不得她去施打生長激素挨痛....唉
所以目前都把希望寄託在中醫身上。