我當初也是含著淚水用”愛的小手”下去教的
一定要把她：吃的死死的”
不然你很難在家幫妳復健的
從十分鐘到一坐就是一、兩個小時
還有生活中也要一直重覆
如電視看到、書翻到都要一直說給她
她會告訴你的
你要耐心等等只要確定她是會分辨的
那她一定會說的
就當她是新生兒吧
最快要半年吧！
麻麻加油很快你就會希望她停一停別吵
媽媽:很多謝你的回覆和關心.真的,我感到日子很難,有時很多問題也想不通,說服不到自己.瑤瑤確實有進步,但我就是那種心情,急不及待要聽她說.另外最近她可能生病,所以特別頑皮,我就受不住她,把她打手板心和不斷罵.那晚已除下耳機和助聽器,準備睡,但瑤瑤就是不要睡,又要開燈又硬要你和她玩,我當然又火爆,一直罵一直罵,她理所當然聽不明.爸爸就說,你不用再說,不用動氣,她根本就聽不懂,她是一個失聰孩子.我馬上收口,然後淚水一滴一滴落下.我很心痛.
麻麻一定要告訴自已和家人，瑤瑤是正常孩子因為我們已幫她補上了耳朵不是嗎?如果連家人都覺得她是個失聰兒那憑什麼要別人接受她。
以後她還要走入人群不是嗎?如果從小她就貼上了標纖，那要如何和平常人一樣呢?
起步真的很難，瑤瑤也會煩燥為什麼別人就是聽不懂我在說什麼，她也會退縮，所以一定誏她不覺得她和別人不同，她才會一直去講不然她只會聽不敢去講哦！
加油！
但我就是那種心情,急不及待要聽她說
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媽媽:其實孩子就是這樣,發展時間到了他聽到的話多了,他就是會願意說,我到是覺得爸爸的話很對,他也才帶2個月阿,你看一般孩子,其實從0歲就在聽,到2歲才會說,你家聽2個月,你想呢??
我家哥哥雖不是聽障兒,但是自閉,他也是到了現在很久才會說話,我是覺得你不要讓他怕,要讓他愛,當一個孩子有動機時他很快就會去學,效果也最好.先不要逼他說,可以用日長生活中的活動來增進他腦中的辭彙.
如看圖說故事,編個有趣的故事,保證讓他想忘也忘不了.
帶他去動物園,去公園,去市場,你看到什麼就跟他說什麼,不要考試,也可以適時 學動物聲給他聽邀請他一啟發音(可以有效的讓他想跟你模仿你的聲音)
愛控制人,也可以反問他,是不是這樣??如他發不出,可以用手勢取代,不要怕他這樣就不說話,因為在腦中語言與手勢其實是並行的,他也可以避免孩子的挫折感太大,情緒更不穩.
加油.
作者：洪蘭】
朋友的寵物死了，哀痛逾恆，幾乎不能工作，有一個嘴快的朋友勸她說：「不要這麼難過，不過是隻狗而已。」她大怒，拂袖而去。朋友不解的對著我們說：「我錯了嗎？我錯了嗎？難道大黃不是一隻狗嗎？」從演化的觀點來看，他沒有錯，演化的目的是把自己的基因傳下去，狗跟我們的親戚關係很遠，因此對演化學者來說，人會寵愛動物是很不可理解的，尤其美國竟然有寵物醫療保險，一年花六億美金看獸醫，有一份調查發現，有33%的狗睡在牠主人的床上，有40%的人替他的寵物過生日，67%的人將寵物相片掛在牆上或擺在床頭，甚至有人不顧自己性命衝進火場去救寵物。科學家對人的英雄式利他行為都已感到困惑，對人如此寵愛跟自己無血緣關係的動物自然就更難理解了。
有一個理論是說寵物是「寄生者」（parasites），寄生在父母子女的依附機制（attachment）上，因為人有「被需要」的需求，寵物填補了人類感情上的空虛。許多養寵物的人的確把寵物當孩子看待，連對牠們講話的方式都相似，但是最主要的是寵物無條件的接納與效忠主人。朋友說，她一下班，還未進門，大黃的尾巴就搖得像電風扇一樣，待她一進門，大黃就撲上前來歡迎她，舔她的手，圍著她轉，讓她知道牠是多麼高興她回來了；她心情不好時，大黃會靜靜的偎著她聽她訴苦，不會跟她說：「我早就告訴過你了，誰叫你不聽我的話。」她出門時更不會嫌她穿著不得體，化妝太濃……換句話說，大黃給她的只有支持，沒有批評。其實，我們應該要好好檢討一下為什麼人不如狗，我們眼中常常只看到別人的缺點，不能全心全意去接受別人對我們的好，更不能全心全意去回報人家。
美國現在有許多州用狗來幫助閱讀有障礙的孩子，效果非常好，雖然狗不識字，不能糾正孩子的錯誤，但是狗兒靜靜地聽孩子朗誦課本，一遍，兩遍，三遍，絲毫不露出不耐煩的表情，更不會因為孩子犯錯而吹鬍子瞪眼睛，讓孩子心生恐懼。研究者發現許多閱讀障礙的孩子是對自己沒有信心，不敢唸出聲，越不敢唸就越不會唸，當沒有人批評時，他們逐漸朗誦到會背誦，神經迴路連接越多次，迴路就越通暢，最後就克服了閱讀的恐懼。一個孩子說得好：「狗狗不會咬牙切齒的罵我為什麼這麼笨。」
孩子是很敏感的，大人臉上細微的不耐煩表情，他們馬上可以感受到。孩子其實像寵物一樣，都很希望取悅大人，或許我們應該反省一下，為什麼我們對跟自己有血緣關係的子女的接納程度，會不及一個沒有血緣關係的寵物？
【2006-06-01/聯合報/E7版/聯合副刊】
打開孩子的心房
文／洪蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)
最近去柏林開會，在中間休息時，一個朋友走來向我道謝，原來她有一個患有亞斯伯格輕度自閉症的兒子，這個孩子智商正常，但是人際關係不好，堅持固定的做事方式，不可改變，缺少彈性與溝通，常常無緣無故大發脾氣，滿地打滾，哭喊到上氣不接下氣，臉色發紫，讓這個母親非常頭痛。平常朋友聚會時，她都不敢帶孩子出去。怕會難堪。
有一次，系裡舉辦迎新野餐，在風景勝地，她就帶了兒子去。結果那天不知為什麼，孩子大發脾氣，用頭撞樹，把大家嚇壞了。我因為腳不好，沒有像別人一樣去打球，坐在地上，我觀察到這個孩子表情很痛苦、很挫折，好像別人都不了解他，有滿腔的憤怒。
突然之間，我猜到他為什麼這麼生氣了。我記得自己剛去美國時，英文不好，辭不達意，常引起誤會，不敢跟人說話，也很氣自己能力不行，心中也是很不愉快，充滿挫折感。幸好我還可以用中文正確表達我的意思，所以那時我每天晚上寫日記，一方面抒發心情，一方面檢討白天犯的錯誤，使第二次說話時不再犯錯，每次寫完，感覺都好很多，可以入睡。所以我建議孩子的母親讓他寫日記，讓他學習用筆把心中的感覺說出來，因為自己單獨寫的時候沒有時間的壓力，不像對話必須快快的說，他可以慢慢的想他想說的話；練習正確的寫出心裡的感覺，熟悉文句以後，再練習用說的方式把感覺說出來，別人就可以了解了。
這個媽媽說，一開始很困難，孩子不肯寫，她必須跟他一起做，表示同甘苦共患難，每天改他的日記，都是不知所云；但是很快的，她就發現孩子內心的感情豐富，只是缺乏一個宣泄的管道。她必須一個字一個字的教孩子如何表達感情，告訴他要述說一件事情必須要有背景脈絡、前因後果，別人才會懂，如果突如其來的冒出一個字，別人是無法了解的。
這樣教了一年以後，孩子發脾氣的次數減少，而且寫作能力大幅提升，交到朋友以後，孩子的世界突然開朗起來，跟以前完全不同了。她說，這次出來開會是多少年來第一次，因為以前都不敢離開孩子，怕會出事，現在才敢，我聽了也很高興。
我們常忽略人有想說話的這個天生欲望。不被別人了解的確是很痛苦的事，人天生有溝通的欲望，如果把兩個不懂手語的聾兒放在一起，久了他們自己會發展出相互溝通的手語。耳聾是老人最大的痛苦，別人講話他聽不見，無法對談，手寫字的速度又太慢，不是良好的工具，牛頭不對馬嘴次數多了以後，別人便閃躲他，被孤立的痛苦常使老人選擇用自己的手結束生命。
現在的研究發現，自閉症者大腦的神經迴路有一些跟我們不同的地方，他們通常只能注意一個管道的刺激，無法一心多用；而且他們的注意力一旦鎖住，就很難移動，無法快速轉移，因此，常會遺漏別人臉上的表情或說話語調所帶出來的訊息。但是，書面溝通就去除了這個缺點，它是單一向度而且閱讀的速度可以自己控制，訊息不會因為來不及處理而流失。
中國人常說「山不轉路轉」，如果這個方式行不通，我們應該換個方式去試試看。這個例子或許可以讓我們不要局限於傳統的方式，試著用另一個管道去打開孩子的心。
媽咪您好
請問您的孩子開刀前會說哪些字??
(雅文老師說開刀前的進展要先記下來
開刀後才知道哪些複習及新的字彙聽的能力是否有改變喔!)'
看您這樣說
您的孩子應該是開刀前就是都沒語言
那這樣真的是急不得
媽媽一定要記得
孩子現才算真正聽到聲音
目前電流刺激下聽的分貝好嗎!?輸入及聽的時間進行多久了!?
以上這些客觀評估後
再去修改
~千萬不要以為開了刀就可以馬上會聽和說或是可以說得和正常人一樣好
~那是不可能的~
一定也是要經過聽的階段
理解後慢慢進入下個階段
媽咪請加油!不要放棄也多給孩子時間去吸收
而不是直接跳~彷說~!
每個孩子情況能力不同
所以方法也不同~!也千萬別和別人比
我們的每個孩子都是獨特的!~
多看孩子的優點少看孩子的弱點
~~~~~~~~~~~~
發脾氣亂丟東西或打人
小女是沒有
不過兩歲初有一次(就發生那模一次)
她學人耍賴躺在地上哭
~
媽咪記得千萬不要罵或是打
~等她哭完或是說先把什模東西收好或是先不哭
我才會抱妳及安慰妳
哭是沒有用的
!~好像是哭有十五分二十分之久~
後來發現耍賴沒用
就自己起來
以後也沒這問題出現
~
所以媽媽請您還是多點耐心去和她磨
不能妥協也不要矯枉過正
~
我們這些高壓力高風險的家庭照護者
其實自己是也很易生病的
~我建議適當哭泣或是發洩都是很好的事
找些人說一說或是打些日記都很好
就算沒人看也無所謂或是借書聽音樂
spa等等很好
就算那些人不熟或是覺得我們很悲觀也沒關係
人都是不完美的
有時~襟~不住
把弱點或是灰暗稍釋放是無可厚非的唷!
這是我長期當大家的心情垃圾桶的感覺
我發現真的當把心中的怨懟洩出一些後
整個人就會亮起來喔!^___^
雖我沒人可以訴說
不過我還是會在日記中獨角戲自己寫寫
~反正日子是我們在過的
不要在乎別人怎模看我們??
不要一直高標去要求自我
我們是人不是神
這樣壓力才會小一點點喔!
~~~~~~~~
媽咪 上半個月是我壓力最大的時後
不過我又再次過來了
我們一家四口就有三個人不同常人
(聽障加其它問題)
(as高功能自閉)
(憂鬱症)(他本人沒看醫生我是把他的症狀和醫生說醫生判斷的
但他一直不肯看醫生說有病的是我們!??
所以現也是要承受像月亮一樣的日子)
妳知道當三個人的的問題都在同段時間出現
那真是要人命
而今年我們也正逢家變及父親過失傷人
我的公司轉移送給親人所以有些大轉變等很多問題
親友得癌症過世
親友兩個開刀~
親人的房子事
大概很多磨難的事全都在這一年出現在我們身邊~
雖很苦但是我們也一直撐過來了
~雖然前半個月我是偏灰色調
但是今年我們也是快過完了
也期待明年會更好囉!
~當中也是會有好事發生的
所以不要放棄希望及放棄自己及它人
一起加油努力
~~~~祝安順快樂 貓豆媽咪留
(原作者於 2008-12-10 08:12:38 重新編輯過)
我要萬分感謝每一位有心的家長們,非常感謝你們的寶貴經驗和意見.聽障交流會的會長建議輔加手語給瑤瑤,其實我都明白手語輔助的意義和目的,但我們這邊的教師們就不太同意和採用.最近瑤瑤都長期咳嗽,醫生稱她是敏感性的,很難根治,建議吃點中藥吧.這陣子不敢做太多訓練,怕傷到她的喉嚨,所以進步很慢,加上她還未建立穩定的常規生活,總是硬要你做她的學生,把我們都氣死.老實說,是磨人的年歲,又是極重的聽障兒,真是要無比的忍耐性.打方面,我們也會,因情緒有時真的很難控制,但都是打手心板,但當然痛在我們心裡.
一起努力互勉吧,一起攜手走過我們當走的路. 另預祝你們
聖誕快樂! 新年進步 ! 身體健康 ! 每天開心 !
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