我想請教水腦手術引流的問題

supin 2
supin 2 2008-12-26 22:21:45 版主 6133

因為最近我的寶寶要做腦積水及腦出血的引流,希望有經驗的爸爸,媽媽提供注意事項,及它的副作用和處理方法

於2008-12-27 22:45:59 補充發言
我想再請教各位如果有這方面精驗的媽咪們,是不是有人可以幫我回答有關於自費引流管和健保給付的引流管有何不同,以及他的優缺點,副作用有哪些,謝謝
於2009-01-01 13:33:59 補充發言
很謝謝各位爸爸,媽媽,詳細的解說,對我家小朋友真得很受用,謝謝
誠誠麻麻
誠誠麻麻 2008-12-26 22:24:34 #1F
 

麻煩媽媽們幫幫這位媽咪找一些資料謝謝

我兒子是因為發生意外,

腦部血管斷掉, 大量出血(無外傷)

醫生的做法是頭皮切開, 頭蓋骨切圓形拿下,

把血塊清除, 再把頭蓋骨放回, 頭皮縫合..

手術完, 頭上引流管放了2天,

他住加護5天, 普病5天, 這段期間都沒洗頭.

出院以後讓他躺浴缸, 用溫水/毛巾輕輕洗..

醫生有說, 開腦手術有些人會有癲癇的後遺症.

有些人不會, 有些人很多年以後才發生!

開完有2,3個星期吃b6

昆軒的爸爸
昆軒的爸爸 2008-12-28 05:01:06 #3F
 

感覺上你家的小子跟我家的小子很像,

我家是早產嚴重腦出血,

液化空洞,

後來腦髓液排不掉,

導致腦積水腦水腫,

出生約20天就安排手術要作體外引流管安置手術,

可是麻醉發生氣胸,

手術停止未作,

在你家網頁上看不出你家小子多大多重了,

醫師安排妳家小子作引流了,

應該有跟你們解釋了吧,

如果太小太輕因為皮膚皮下組織太薄,

可能只能作體外引流管,

因為皮膚皮下組織太薄沒辦法埋下引流管只好裝在外面,

因為管子在外面跟空氣接觸,

被污染因而感染細菌,

順著管子蔓延到腦部的機會就變大,

所以必須注意管子消毒保養的問題,

這些醫院會作衛教,

而外置的管子好像多久要換一次吧,

如果小朋友大了皮下組織夠厚後,

應該會作體內引流,

那因外部污染感染的機會就降低了,

小朋友也比較好照顧,

也不會去像外置的小朋友去玩去拉管子,

但內置的問題是小朋友會長大,

過個3-5年管子被身體拉的不夠長了,

要再手術換一條長一點的,

另外風險就是管子突然塞住了斷了,

就不通了,

腦髓液就排不掉了,

就要在手術換掉,

通常可以作體內就作體內比較理想,

另外安裝引流管引流腦髓液可能引流不夠或太多,

造成腦壓還是太高或腦壓低下,

所以好像有自費的調節器可以裝,

可是好像費用也不低,

我不是醫療人員,

這僅是我當初從醫師那邊了解到的,

不知道有沒有幫到你,

不過妳應該跟醫師詳談,

對你幫助性應該會比較大,

egg
egg 2008-12-29 21:54:54 #4F
 

引流閥裝置的選擇很重要~

不建議使用健保的(健保的好像沒有抗虹吸功能)~

現在有很多較先進的引流閥品牌裝置~

請寶寶的外科醫師再多建議一些

例如 壓力類型?? 低壓 中壓 或高壓 (一般採 中壓 ~)

是否有[抗虹吸]功能 ? 以避免未來可能會過度引流~

臨床個案使用的情形 等等

八月時我家DIDI的醫生曾給的建議是:

引流閥裝置,目前比較新的裝置如下

(new valve with multiple settings + slowly increase the pressure):

* codman "18" settings. (http://www.codman.com/)

* medtronic "5"flow.

(http://www.medtronic.com.tw/TW/therapy.htm)

* OSV 2 "smart".(http://www.integra-ls.com/products/?product=47)

也寫出來讓你参考一下~

不過這些是否可以適用在你家寶寶的情形?

由於個案不同~

可能要問問醫師比較好

而我家DIDI開刀後的後遺症就是

1. 癲癇 (這一部分~我不能斷言是"原有腦傷"引起還是"開刀")

2. 過度引流 ~造成頭圍停滯不長 (所以特地再開一次刀放置抗虹吸裝置)

4. 會偏頭痛~偏頭痛並引起周期性嘔吐(醫師認為是腦手術造成的)

5. 其他 ~ 還在觀察

我家弟弟水腦開刀造成偏頭痛的後續診治情形如下~給你一併参考:

http://www.wretch.cc/blog/wellalin&category_id=12041677

IAN滴媽咪
小涼 2009-03-05 01:04:27 #5F
 

我兒子是因為腦瘤開刀

也有水腦

現在也裝了館子

至於該注意ㄉ地方

昆宣爸爸都說的很清楚^^

不過當初我們裝館子醫生沒有說有自費ㄉㄝ@@

他只說這個健保有給付

20003688
20003688 2009-03-05 11:25:24 #6F
 

妳的腦積水是哪積水,腦髖骨的積水嗎,還是腦臚內積水,積水的部位

問小兒神內醫師,此積水是否可靠復健來取代

我兒子是腦髖骨積水,當初也說要抽,結果有一位醫師說用復健就可取代了,沒有抽,台中市榮總麥淑珍大夫

您好~我自己本身就是被{先天性水腦症}纏住,我自出生十八天起至今33歲就已開了22次腦部手術,...如今我結婚六年了~卻遲遲不敢生育下一代...因為我的主治醫師ㄧ直不敢保證{先天性水腦症不會遺傳}...而我最後一次手術是在2011/10/06在台北的台大醫院8D-09-02開的腦部手術...當時我的主治醫師ㄧ直鼓吹{要用自費(壹條八萬)的引流管}...但因為我家的經濟因素~~所以我拒絕了...依然是用健保給付的引流管...手術完成至今近兩個月...都還算順遂...我要說的是{是否要裝自費之可調壓引流管}~~要{因人而異}哦~~因為{引流管是否排斥}以及{能用多久}都會因{個人體質}而{有所不同}哦!! 自費引流管與健保給付引流管差別是:材質及是否可自行調壓,其它實在是沒什麼差別,終歸一句話{{是否要裝自費之可調壓引流管}~~要{因人而異}哦~~因為{引流管是否排斥}以及{能用多久}都會因{個人體質}而{有所不同}哦!!} (原作者於 2011-11-16 22:07:58 重新編輯過)
Grace71
Grace71 2014-02-25 21:31:46 #8F
 

妳好,請問妳是找台大哪位醫生動的手術?現在一切狀況都好嗎?為何會動22次手術?我家女兒現在出生剛滿一個月,也是先天性水腦,郭夢菲醫生看症,這些天我焦慮難安,可以麻煩妳給我一些經驗建議嗎?謝謝!

再一次的機會
4個寶貝的媽 2014-03-04 18:33:49 #9F
 

請問如果過度引流過度的話,會有什麼影響,我今天回診看報告,醫生說我有點過度引流,但他說沒關係,除非有嚴重的頭暈和頭痛就要馬上回醫院,真的是這樣嗎?

莉醬媽
莉醬媽 2014-04-08 16:18:03 #10F
 

我的寶寶目前有裝引流,醫生說在1歲以前引流過度比較難發現

但很嚴重時會一直嘔吐,體重無法增加

我們是第二次裝管

第一次裝引流到肚子2星期就感染

再回醫院住院一個月打抗生素

第二次裝直接引流到心臟

之後每個月回診,做ct檢查

日本都是裝可調節的

每次回診醫生都有看是否引流過度

我們兩個月內調整了二次

寶寶 沒有不舒服

但醫生說不可以引流過度

因為沒有不舒服不代表以後不會影響腦的發育喔

所以還是要注意

而且日本醫生說,寶寶雖然現在水腦需要引流

但長大後,可能可以把管子拔掉喔

各位爸爸媽媽一起加油喔~

 

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