各位有聽過永存性玻璃體增生症(PHPV)嗎?

Doris
Doris 2009-01-12 13:00:17 版主 806

我家小王子目前才2個半月,快滿月時一直覺得一隻眼睛比較小,結果到眼科檢查發現眼底有異狀,又做了核磁共振,跑了全省各大醫院,看了八位醫生,結果都令人失望,連動手術的機會都沒有,現在擔心的除了功能上的損失外,也擔心外觀上的不全,擔心那隻眼睛長不大,臉部就會大小邊。

好難過喔,才歡喜迎接新生命的到來,不到一個月的時間,就聽到這個壞消息,我已經哭到淚都乾了,現在好無助,家人到處求神問卜,結果聽到的答案都很正面,真希望他會自然好起來,希望這一切都是夢~~

ob 2
ob 2 2009-01-13 17:14:54 #1F
 

媽媽:你要加油,你是孩子的依靠,而且更多的媽媽面對的是比你大的難題,一定要堅強。

小猴媽
小猴媽 2009-01-13 21:46:41 #2F
 

媽咪加油

也許會有新的轉機

一定要有信心喔!

祝福你~也祝福你的小王子~

雙寶奇緣
雙寶奇緣 2009-01-19 15:29:41 #3F
 

有到長庚醫院看過郭雅惠醫師嗎?

我們家小楷是這位醫師開的刀, 來我們家看看小楷的經過吧!

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珍珠菇媽
香菇 2 2009-01-20 17:58:15 #4F
 

有,我認識一個個案就是PHPV。

需要做視覺訓練維持與增進視覺功能喔。

小布妈妈
小布妈妈 2009-03-01 17:34:00 #5F
 

我家小布也是二個多月,2月24號透過斷層掃描發現是PHPV,

我也是眼淚都快流成河了.我們 打算去動手術,

不知媽咪有什麼打算,一起加油!

Dylan媽咪
Dylan媽咪 2011-08-09 17:51:07 #6F
 

請問媽媽

你的寶貝後續有發現治療方式嗎?我侄子這幾天診斷出..很擔心

aaronyang5688
aaronyang5688 2014-07-12 13:44:36 #7F
 

請問一下phpv這個案例目前進展如何?

aaronyang5688
aaronyang5688 2014-07-12 13:47:05 #8F
 

不好意思,請教一下,妳的侄子後來眼睛有做處理嗎?情況如何?

aaronyang5688
aaronyang5688 2014-07-16 21:10:57 #9F
 

想了解一下

snowkid
snowkid 2015-07-01 15:00:02 #10F
 

Hi 媽咪, 你的小王子目前如何? 我的小女兒也有相同症狀, 已經動過手術了, 目前我正猶豫是否應該帶她配鏡訓練, 我們的主治醫師說再觀察半年, 可是我有點心急, 希望有人能一同經驗分享, thanks

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