雨娃兒
雨娃兒 2009-02-01 14:25:52 版主 123

今天我老公又跟我提要我把工作辭掉專心照顧小孩~

因為醫師跟我們說我們也許只有5年的時間可以好好的陪伴我女兒~

她之前是川琦病後來打了免疾球蛋白出院~但一個月後又病變了~現在己確定轉為紅斑性狼瘡~而她在過年前也出現紫斑...

但醫生說他還沒真正下症名~他說她是那麼的小(她才4歲...)現在下這個病對她來講實在是太殘忍了~但醫師跟我說她最多5年吧~5年後等她的病症全部發作時~他也不知道她還有多久的時間可以陪伴我們~

因為他的病症滿嚴重的~

所以我先生要我把工作辭掉好好的去為她找一個希望~一個可以醫好她的醫師~也希望我在把工作辭掉後能好好的陪伴她~我先生不希望我以後有個缺憾~~~

但說實話~我們家經濟真的不是很ok..若又少了我這份工作而全叫他爸爸負擔我又真的很不忍心...他爸爸現在1天2份工作~幾乎從早上工作到半夜..為的只是存錢好讓姐姐就醫時不要沒錢~

我真的不知道該如何是好.......有誰可以教我該怎麼做才是2全的呢?

於2009-02-01 20:35:57 補充發言
其實過年時我們有去各大廟宇求籤詩但都指她的病情嚴重 ~可能會轉成不好的...她爸跟我那時看到又聽到解籤詩的人這樣講時當場都快哭了出來~尤其是聽她爸講說他真的很愛她這個女兒~不能沒有她時...我實在不曉得該說什麼了........
於2009-02-02 08:21:26 補充發言
寶貝玟的奶媽~ 就是沒什麼人可以幫我照顧她~我們才這麼傷腦筋... 我婆婆本來是願意要幫我照顧她們2姐弟~但我公公過年前獅子大開口月初跟我們要2萬月中又跟我們要3萬~~他常常不定時的要~要不到就用威脅的或者不準我婆婆幫我代小孩~如果我婆婆不聽他就會打她或者摔東西出氣... 她爸爸認為那不是長久之計..我們本來也打算請保母~但..不是看不喜歡他們的環境不然就是覺得保母不是很好...
annine1975
嘉淇 2009-02-01 15:07:40 #1F
 

我媽媽是紫斑症

對於這種免疫系統的疾病

確實讓人很無奈

該不該辭去工作

又有經濟壓力

著實難以選擇

但是你們有一位願意負責的好爸爸

讓妳專心陪女兒

而不試試看呢 我該不該辭職呢?_1F_img_1

其實紅斑性狼瘡現在已經可以被控制

反而是紫斑症醫師沒辦法

所以一定會找到好醫生

兩個寶貝的媽
兩個寶貝的媽 2009-02-02 01:26:53 #2F
 

你是不是該換的醫師ㄌ阿...現在紅斑性狼蒼都有藥醫居多ㄝ...有些人是吃中要把病給醫好...你要不要試試看待去看中醫或者換其他小兒科醫師看看呢....

不再鐵齒
寶貝玟的奶媽 2009-02-02 03:00:18 #3F
 

不要辭職 假如有人可以好好照顧她的話

家庭有經濟壓力

你面對狀況會越來越不好的孩子的時候

你會心力交瘁你會受不了壓力的

愛她不是要24小時相守,你要先愛自己,讓自己有能力去愛她

所以一份可以分攤經濟又可以把你情緒暫時抽離讓自己紓緩

的工作會比日夜守著不如你預期康復的孩子來的好(當然前提

是你要找到能妥善照顧孩子的人與地方)只要盡力了就不會有遺憾

  

日子還要過

如果是我...

我也會很...

唉~

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