求救!拜託!~誰有CCAML(肺囊腫)的小孩

apple
apple 2009-07-22 16:26:42 版主 1487

我現在23週 產檢時醫師發現1.99*2.99公分的CCAM

我前天知道後 哭到昨天轉到林口長庚 還在哭

我好希望這不是真的 醫生說很罕見!我上BBH找不到相同的例子 好孤單好想哭喔!有人可以分享這樣的例子給我聽嗎?我真的很無助~

采緹
采緹 2009-07-23 00:27:58 #1F
 

媽媽加油~希望小孩跟你都一切平安~

願菩薩保佑~

小燕子
小燕子 2009-07-23 09:29:07 #2F
 

媽媽加油~希望小孩跟你都一切平安~

dgogo~
dgogo~ 2009-07-23 11:09:11 #3F
 

mama加油喔~

要相信你的寶貝會平安的~

醫生跟我說現在科技很發達~

很多病都可以治的~

Estella
Estella 2009-07-23 13:38:26 #4F
 

http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=26&sID=1949214&r=8&page=1

媽咪,看一下這一篇討論是你要的嗎?希望可以幫到妳

問題媽咪
問題媽咪 2009-07-25 11:40:25 #5F
 

現在很多病都可以治的~ 媽咪你的寶貝會平安的~

凱a俏媽咪
凱a俏媽咪 2009-07-26 21:59:52 #6F
 

我家凱凱是先天性囊狀腺瘤樣肺畸形

是在21週發現的 馬上轉往高雄長庚檢查

做了羊膜穿刺.核磁共振 羊膜穿刺檢查是正常的

核磁共振檢查過後 我的婦產科醫師建議我生下寶寶

我的寶寶是第一型的 醫生只說 出生後可以解決的問題

該給寶寶一個機會 所以在醫生評估過後 我跟老公決定生下凱凱

我在96.7.25剖腹生下凱凱 主治醫生有安排小兒科醫生在旁檢查

凱凱一出生就住加護病房 然後接受檢查 2天過後

老公說 醫生已經決定要幫凱凱開刀 時間就是3天後

那時我已出院回家 原本要去醫院 但是老公不讓我去 叫我在家休息

就這樣 我在家等了12小時 終於接到老公打來的電話

手術成功 凱凱觀察1星期後就能出院 不過沒這麼順利

出院前 有發生氣胸 出院的日子延後 不過還是在滿月前出院囉

出院前 醫生找我跟老公談話 說希望我們好好照顧凱凱

叫我盡量養他 就是說養胖一點= = 出院時4公斤

5個月時....9公斤 醫生說...他超重了> <"

只是我也沒特別餵他 他真的吸收很好 懷孕我胖了7公斤 凱凱出生有2960公克 原本我也很擔心 凱凱回到家後 會不好照顧 但其實不會

就跟一般的寶寶一樣 只是他喝牛奶時 每喝30cc 我就會幫他拍一次嗝

就這樣拍到8個多月@@" 會爬以後 我就沒幫他拍嗝了

一開始都是3個月照一次肺部x光 現在已經半年照一次囉

昨天凱凱剛滿2歲 22號時 有回長庚回診 醫生看到凱凱

直說 凱凱長的真好 還問我在家裡都ok嗎 我說很ok阿 很會惹我生氣 = =

希望能幫忙到版媽 也希望妳放寬心 求救!拜託!~誰有CCAML(肺囊腫)的小孩_6F_img_1

Carol FJ
Carol FJ 2009-08-10 15:56:59 #7F
 

我也是透過高層次高音波在23週的時候發現我家baby有ccam

之後立刻去台大再檢查ㄧ次高層次

發現肺部濾泡兩邊肺葉都有,醫生說CCAM本身就很罕見

且大部分是單邊,但是我的baby是兩邊都有

醫生當時有告知處理方式是定期檢查看看濾泡狀況

畢竟也是個小生命,後期如果baby沒有水腫的話

等生出來看看呼吸狀況,如果有困難可立即轉給小兒科開刀

看看肺葉是否該切除部份或是有多一個肺葉

我也是非常擔心,但是除了擔心我也不知道該做什麼

在網路上也查不太到相關資料,自己就是想能爲baby做的就是吃營養一點,讓他的抵抗力跟體力都增加,畢竟出生後還有場硬仗要打

我本身還有妊娠糖尿病,更是雪上加霜

現在29週了,每兩週定期去台大看濾泡狀況

上次去發現有一邊的濾泡已經看不太到,只剩下單邊了

也是個好消息,至少有一邊的肺可能可以正常呼吸

這個症狀醫生說不明原因,就是baby發育過程自己的肺部發育不全

也有些case是到孕期後期濾泡自己會消失的

所以大家加油吧......

爲小生命祈禱,每天唸藥師經是我能爲baby做的另ㄧ項功課!!

lovedlee
lovedlee 2012-06-25 22:39:25 #8F
 
請問Carol媽咪, 後來你家寶寶CCAML有變小嗎?? 請問是給台大的哪位醫生看? 因為我的寶寶也是檢查出有CCAML Type3, 現在26週了 我想再去台大做一次檢查
peggy 2
peggy 2 2012-07-02 21:40:14 #9F
 
我目前24周,五個月產檢時發現肺有問題後來轉診中國醫學院確定為ccam第三型,已經決定要生下來!不過不知道哪間醫院小兒外科經驗比較豐富!有媽媽可以分享的嗎?有媽媽的baby在台中開刀的嗎?
peggy 2
peggy 2 2012-07-02 22:13:25 #10F
 
寫錯,我mm是第二型的

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