nicole
nicole 2010-01-28 18:29:01 版主 14K

自己的小朋友曾經得過這樣的病症~現在很好!

想幫助一些無助苦無資訊的ㄅㄅㄇㄇ們~給你們一些資訊和經驗談~

因為過程攏長所以請你們直接發問想了解的部分~我盡力回答!

冠偉滴媽
冠偉滴媽 2010-01-29 01:24:30 #1F
 

媽咪你好

我也得知這些方面的相關訊息

唐氏症都可以好轉真的很神奇

不知道媽咪是從哪裡得知

很樂意與你一起探討

謝謝

大耳朵
大耳朵 2010-02-01 18:46:50 #2F
 

媽媽~

可以與我分享嗎?

我們家妮妮也有點頭式癲癇現在七個多月大

四個半月開始發作

目前用藥控制但還是會發作

可以跟我們分享一些資訊與經驗嗎

nicole
nicole 2010-02-02 14:43:08 #3F
 

到您家留言了!

hazal
hazal 2010-02-21 09:42:17 #4F
 

我們家小孩打完預防針後發現有嬰兒點頭癲癇(約4個月大)

目前已經一歲5個月,只會翻身,仍不會坐、爬目前控制癲癇藥物服用有三種,想問問媽咪你們家小孩大動作及認知的發展。

大耳朵
大耳朵 2010-02-21 19:42:44 #5F
 

媽咪

我們家妮妮用一種藥(赦癲易),剛滿八個月,媽咪服用哪三種?

妮妮目前只會翻身,爬跟坐都還不會,抓握能力也不好,剛開始要上職能&物理課,認知上因為八個月評估上有點困難

媽咪有開始上復健課嗎?從多大開始上?一周幾天?

是因為預防針造成的癲癇嗎?那目前有控制下來嗎?

在哪間醫院就診~我們在榮總張開屏醫師問診

現在還是會有發作,但就是點一下一次,一天大約15~20次

也是很擔心她未來的發展跟認知會落後~

我了解妳的心情,要常互相打氣加油喔^_^

hazal
hazal 2010-02-23 08:25:09 #6F
 

我們目前服用帝拔癲、樂命達、妥泰三種

做了兩次賀爾蒙治療(ACTH),第二次治療時,已控制住病情。

約10.11個月開始復健(物理),約一歲後,才加入職能訓練

找不出發病原因,但我只能說是在打完預防針後才發現的

(在第一次治療時,因為住院一個多月,我本想同時進行復健,但後來才知道,如果沒有將癲癇控制下來,做再多復健也是沒用,唉...)

妮妮媽,加油勒...

nicole
nicole 2010-02-23 10:19:56 #7F
 

得確~癲癇必須先控制下來復健才有效果和進步!不過同時復健可以減緩發展的落後!我們做ACTH時控制住的第二天開始!主治醫師就讓職能和物理師每天到病房幫孩子復健~其實就是有方法的陪孩子玩~但我覺得有效喔!

~~咪咪 ~~@
~~咪咪 ~~@ 2010-02-23 10:50:07 #8F
 

請問一下,是不是有癲癎的小孩,吃了藥後,就出現遲緩的現象??

可以說說,你們小孩吃N種藥,現在多大,會做些什麼?

hazal
hazal 2010-02-23 16:57:40 #9F
 

我們家的小孩吃三種控制癲癇的藥,我是覺得有些藥物吃了之後,孩子的行動就會有些不靈光...目前一歲5個月,仍只會翻身...

大耳朵
大耳朵 2010-02-23 17:33:19 #10F
 

hazal媽咪

那請問您們有開始做復健了嗎?

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