新生兒聽力第一次沒過,第二次有過,現在快滿二歲居然成為重度聽障...

匿名
為何會這樣? 2010-02-04 22:42:44 版主 8947

小朋友出生時坐聽力篩檢第一次並沒有通過

複檢時通過了

那時查過資料,也問過檢測師

檢測師說新生兒第一次沒過有可能是羊水or耳垢影響

跟我們說第二次有過就不用在意

之後小朋友的發展對照寶寶手冊也都在範圍內

直到一歲半後語文還出不來

還不會講爸爸&媽媽

健兒門診的醫生說還不用急

其他看起來都正常,二歲再來看是否有語文遲緩的問題

有跟健兒門診的醫生提過新生兒聽力篩檢做了第二次才通過,不知是否聽力有問題

健兒門診的醫生說第二次有過就OK,小朋友並沒有換過中耳炎或生過大病,聽力並不會突然消失or減退

因此我們暫時安心下來

但因為長輩們的關心與壓力

小朋友一歲八個月時我們開始掛復健科

接受各種檢查希望了解到底是否有語文遲緩的問題看是否可上語文課

職能評估通過了,語文評估說滿二歲後再回診觀察,持續刺激即可

復健科醫師仍有顧慮希望我們掛耳鼻喉科檢測聽力

於是我們接受了聽力檢測

結果出來小朋友居然有一耳僅能聽到110分貝以上的聲音

另一耳也好不到哪裡去

為什麼?

怎麼會發生這種事?

小朋友並沒有得過中耳炎

為何新生兒檢測複檢會通過?

為何現在的聽力會幾乎等於零?

我真的無法接受

為何我這做媽的能粗心至此?

竟然多拖了這麼久才知道我的小孩有聽力的問題?

我真的快瘋了!!!

我該怎麼辦?

怎麼可能剛出生聽力有過現在聽力會變這樣?

Aiden's mom
Aiden's mom 2010-02-04 23:36:05 #1F
 

媽咪您好

有的基因的確會造成漸進式的聽損

也就是說一開始是沒問題的

但是越大聽力會越差

而且這種改變的確是蠻劇烈的

這種基因跟中耳炎或有沒有生病沒有關係

所以真的是有可能小時候是沒有問題的

不過媽咪不用自責

兩歲發現不算太晚

更早以前都是四五歲才發現的

現在可能要趕快跟雅文聯絡 看應該做人工電子耳還是戴助聽器

也可以問問醫生能不能做基因檢測

可以了解聽損的來源 也可以減輕媽媽的心理負擔

媽咪加油~

匿名
我也會擔心 2010-02-04 23:55:49 #2F
 

媽咪~

我家寶寶是新生兒篩檢兩次都沒過

第三次才過

現在是五個多月

看到媽咪的寶寶這樣

我也開始擔心起來了

蘿蔔媽媽
蘿蔔媽媽 2010-02-05 09:42:33 #3F
 

我們家弟弟出生時有做過一次,沒有過。滿月時回診我有請醫生幫我安排再測一次聽力。所以下次2月9日要再測一次,希望能夠通過。請各位媽媽幫我們蘿蔔一次祈禱 。

我家妹妹也是一歲九個月才發現是極重度聽障,當時我也非常自責,怎麼這麼大意,因為雖然有發現怪怪的,卻怎麼也沒想到,眼前這個可愛的小天使,竟然完全聽不到我跟她說話的聲音.

但是真的不用太過傷心,當時聽到別人得這句安慰的話,覺得很刺耳,

怎麼可能不傷心呢~!這是一個怎麼樣的未來啊!

後來我到語言復健教室上課,看到許多聽障孩子能言善道,而且跟媽媽的情感都非常貼近,只要循著這些前人得腳步前進,一定可以看到曙光的,

我的日記裡面有我家妹妹的影片在youtube上,希望可以加強你的信心.

加油..以前我也深受別人的幫助,如果有問題可以到我家留言喔!

匿名
為何會這樣? 2010-02-05 14:03:44 #5F
 

我是版媽

聽力檢測到底準不準呢?

我該不該再去別的醫院做?

我到現在還無法接受

小朋友從小就很愛聽我說故事

在沒有手是指引下

叫他幫我拿鞋他會拿

跟別人bye-bye他會自己揮手

叫他咬小口一點他會聽

或我在店裡買東西付帳他等不及衝到騎樓我大叫他也會停住

這樣經過檢測會是重度聽障?

可否請有經驗的媽咪介紹醫院&醫生

我真的無法接受這次的檢測

另請問雅文有再做聽力檢測嗎?

須經醫院轉介才能到雅文嗎?

這次看診的耳鼻喉科醫生直接建議我們轉另一位醫生

但是掛號得等到過完年後

我真的很慌

我不想一直等待

現在我完全不知道小朋友這種狀況到底是要戴助聽器還是裝電子耳

有沒有可能檢測有誤?

如果我直接找雅文我該詢問什麼?

我下一步到底該怎麼做?

請有經驗的媽咪協助一下

感恩~

匿名
三寶貓豆媽咪 ^++^ 2010-02-05 14:44:32 #6F
 

媽咪知道您很急所以我還是再貼一下我之前給其它媽咪的留言

~~媽咪 多搜尋會有很多相關資訊的

媽媽您好 請問您是最近檢查出來的嗎!?

不知孩子聽損是約幾分貝!?目前有配或租聽聽了嗎!?

台中有婦聯

雅文基金會是在中原大學那邊上課

租借聽聽服務這兩間都有然後

還有像聲暉 家扶和啟聰等等

(現啟聰都有聽覺口語法了喔!設備也不錯)

^_^

上課就是準備殘冊及電聯後他們會先排時間替孩子評估認知等等初步發展然後家庭困難及一些基本問題等資料然後等上課

也有家長等待課程

若是怕等太久會誤到孩子的黃金期也可以選在家方便的醫院和診所排課

然後也可去基金會等買教材都不貴一千內到一整套幾千的樣子

幼稚園現可能還不適合

因為要去上課前會有老師排評估等等確認可以去融合才建議去上課

我是健議您還是要先以個人課會是像婦聯協會有團體課為者等進步及獨立等後再去上一般學校孩子會適應得更好及學得更好的喔!

我以前一歲半讓我家妹妹去上課結果老師說芸太小了那時聲帶痲痺的問題又很嚴重幾乎沒什模聲音

更重要的是試上幾天後被傳染高燒差點得住院嚇得我就不給小妞讀了

後來是兩歲初才讓她去唸的

媽咪可先上課一年後再問老師們的意見

相信您的孩子一定也可以很快就融合成功及學習的很好的喔~! 加油唷!祝順心快樂 貓豆媽咪留 ^+++^順帶一提不要覺得太晚才發現及上到課

其實主照護者和孩子的學習力及教導等環境才是最重要的喔!加油

不要放棄希望

我們是快一歲半才排到課的 但現也表現得粉不錯喔!不說旁人都不知道她是聽障唷!

一起加油努力喔!祝順心快樂 貓豆媽咪留 ^^

說話上面基本上他聽得算很好但是妳要讓孩子懂得理解和表達才能說

聽得到不表示懂得要對聲音反應及聯結

這時期您可先作字卡或買圖卡或是拿真的物品

如我之前分享的可以以一個蘋果或香蕉

然後說這是一種水果要剝皮或用刮皮器刮皮

然後把顏色和外觀味道等等作個描述

約三到四句及說出關鍵字的句要放在最後

主要是讓孩子習慣聽長句子還有很多方法

有問題再問我 ~~~

~~~另外媽咪若三家有兩家測出差不多就差不多確診可以把握黃金期

去婦聯和雅文啟聰排課和聽檢

還有妳是作腦幹灌睡作還是只是純音檢查觀察!?當然年紀也是有差

基本上落差會很大的

所以這時就是您可先租借或聽聽基金會的聽力師的建議試帶看看

電子耳是不可逆的開了神經被破壞了

就不能再帶助聽器保證期是十五年

十五後壞了或是腦內的植入器壞了就是得再開不是一生開一次就好了~

也會有生活上的一些限制

通常是最後一步才去開的

媽咪您可能誤解電子耳的迷思了

妳孩子右耳聽得不錯只有中度

左耳九十剛好是重度的門檻

基本上應該是只要帶助聽器就可以了

我很多朋友的孩子聽損都比您孩子重帶了效果也是很棒喔!

電子耳日後評估不是這模急或極需要時或您可等頻道多的許可下來時

但是妳的手冊不是重度的

因為妳孩子的優耳只有六十分貝的聽損不算重 也許只會給您中度手冊

所以應是不能開電子耳喔!

電子耳和助聽器一樣都是需父母的教導和陪伴

不是開了就會說話

這是錯誤觀念

聽過一樣帶電子耳的朋友但是差異是極大一個說得很不錯

一個我們是完全聽不懂就像是全聾者說話的聲音一下

所以一切都以媽咪家庭環境和教育為主

另外經濟困難可以去排婦聯他們有補助上課

還有助聽器幾十萬是很專業的在帶

一般的有兩萬多一隻也有十萬多的一隻

視情況和經濟及聽損頻道高低去配就好

先試六到八頻的應就不錯

若想聽看好就十六頻到二十頻

但是一分錢一分貨 六到八頻道的聽得不錯但當然多頻可能聽得會更細點

聽聽約一到兩年得換一次

若除濕作得好 撐到三到五年也是有可能的

所以這很難說到底要配幾萬一副還是十幾萬一副的

祝福您有問題再問我 一起加油 祝順心快樂 貓豆媽咪留 ^+++^

~~~~~醫生

不好意思!因我住北部只知北部的

~振興~陳光超醫生

台大許權振醫生

馬偕~林鴻清醫生

這三位醫生人都很不錯 然後雅文及婦聯您就先和他們約聽檢

把孩子情況說出來他們都有社工人也都不錯!

然後若有eva(前庭腦水管症)也會造成聽力惡化的例子

媽咪 不知另一優耳是多少分貝!?若六十~七十分貝的確說話是聽得到的喔!

我家妹妹是中重度聽障但沒帶聽聽說話也都聽得到 因為其實平常我們說話就會有六十分貝若大聲點七八十分貝是跑不掉的

媽咪您還在否定期請給自己一個哭泣及憤恨發洩自己的情緒的時間

這是很正常的 但相信您慢慢會走過去的 也許您現對大家的例子或鼓勵會感到還不能有同感

因為您才正準備要開始這條路 所以心理仍無法調適

但仍祝福您們喔! 另外我要說的是現在發現也是種福氣呀!都是在黃金時期

而聽障的預後都是相當好的

可以跑跳經過矯音聽能後可以溝通大腦也發展很好無肢體或是癲癇的問題或是重大傷病仍還是不幸中的大幸!

我的孩子及我的好友們有很多都是合併其它的天使寶貝

但是我們也是相信事事都是越來越美好的

加上和寶貝們一起努力 都是很不錯的

還有請不要和其它孩子比這對自己和孩子都極不公平的喔!

我們要多看孩子的優點然後強化弱點

每個孩子都是這模的獨特的

孩子的能力喜好強弱項都不同 這是無法被量化的

所以別放棄希望這絕不會是個死刑的宣判的 祝福您

貓豆媽咪留 ^^

匿名
三寶貓豆媽咪 ^++^ 2010-02-05 15:05:34 #7F
 

媽咪我補充一下

指令有時是情境下他們會記得等下要出門所以要拿鞋

這些都是習性及重覆性和相關連

視力是聽障孩子很強的追蹤線索

包括唇語

若您想先在家測試一下

可以請他去房間拿三樣物品給您(若還無法記三樣您可先從一樣開始也可以準備少點物品約五六樣放同個地方)請您在他旁邊或背後說或是不要把嘴型給孩子看用手遮嘴型

看是否都拿對!?

再來就是可以準備音相近的物品

如貓咪 和帽子

等等 但當然最準的是醫院檢測

不過您可以把在家觀察到的錄下來因我家妹妹以前說是全聾

但我又覺得他是聽得到的(但這點我要和大家說明 我家妹妹是極低體重早產寶貝所以神經長得較慢因此才會有聽力從極重度變中重度的例子但也是有早產寶寶開始是極重度到兩歲仍是極重度

因此一定要好好觀察及比對

不能輕忽

我是有等待因為開刀是我們最後一步棋不可逆的所以要很小心考量

小妞約一歲五個月確認有來到中重到重度~然後現又到中重度聽損矯音都有到語言香蕉區

但是如果說您孩子確診後帶聽聽半年後仍矯正聽能不好的確是需考慮c/i人工電子耳才不會擔誤聽能祝福您)所以我有錄影給醫生們看醫生們也覺得落差太大(最好的聽力和最差可以差到四十到六十分貝以上)

後來慢慢的聽力有好點 林醫生還和我們道歉說他會請聽檢師更小心點檢測

不過我的小兒醫生有說有時早產孩子的聽神經若有慢慢長好真的會改變

雖我們沒像其它寶貝一樣最後來到正常

但還是比一開始的宣判來的輕

我很感恩

也謝謝上天幫忙

(您知道嗎!?我孩子三四個月除了聽力說會聽不到外她的眼睛動四次刀醫生也說不一定看得好要我回去好好觀察她還有嚴重的日落眼腦科又說懷疑她是腦性痲痺那時真的是超痛苦的也曾自責過但我想到海倫凱勒的例子就打起信心和寶貝一起努力最後現算發展得很不錯的唷!^^醫生們都說她是神奇寶貝的喔!)若您還有不懂的這裡有超多很棒的家長們及很多可愛很棒的寶貝們 他們每一個都粉讚的唷!^^ 祝順心快樂 貓豆媽咪留 ^^

(原作者於 2010-02-05 15:18:57 重新編輯過)

天上
天上 2010-02-05 16:09:41 #8F
 

麻麻

平常生活的時候沒有注意到寶貝重聽嗎?

平日寶貝對你的呼喚不會回頭嗎?

寶貝聽到電視的聲音不會好奇的轉過去看嗎?

寶貝聽到電話聲響不會好奇的想去接嗎?

如果麻麻真的沒注意這些

真是有些粗心了

但現在孩子還小

應該還有補救

希望能安然度過這個難關

Aiden's mom
Aiden's mom 2010-02-05 22:17:30 #9F
 

通常如果是做ABR的話

檢測算是蠻準的

不過小孩大了是以行為來做測試

不太可能有聽力正常卻被誤診成重度聽損的

媽咪可以多做幾家確保結果沒問題

但是我也認為做過兩三次以後 如果結果類似 (差不過十分貝)

就應該著手進行幫助小孩的工作了

家有聽損小孩 最痛苦也最難接受的一定是媽媽

但是小孩真的會有他的福氣的

而我們努力的陪伴及語言輸入也會得到正面的結果的

媽咪或許會覺得小孩都聽得懂您講的話

很難接受聽力不好的診斷

但是如同貓豆媽所說的

小孩有很多其他方法可以試著了解您說的話

不一定是透過聽力

當媽媽的往往因為自己還沒接受

就會想說小孩沒有反應或是沒有回應是因為他在專心玩 而不是聽不到

但是仔細觀察聽力正常的小孩

還是可以看到表情有異或是有聽到的反應

跟沒聽到是不一樣的

如果是第一胎的媽媽

就更無從得知到底是聽力有問題還是在專心玩了

媽咪 我能了解您的無助痛苦以及各式各樣複雜及負面的情緒

這種時候很難看到未來跟曙光

但是有機會的話多去看看聽損小朋友的網站或影音

接觸雅文基金會的家長 小朋友及老師

您會發現 其實聽損的人口不少

聽損也不會如您想像中的糟糕

事實上 裝了人工電子耳的小孩 口齒可以跟一般小孩無異

這些小孩也因為有更多父母的陪伴跟關注而更快樂

他們的身邊也會充滿好人

這不是很大的福氣嗎

您或許也會難過竟然是自己或是基因造成他的聽損

但是您同樣也給了他很多很棒的特質

沒有一個人是完美的

現在沒有問題也不表示將來不會遇到問題

這樣換個角度想

或許您可以稍稍釋懷

加油~

匿名
希望和平安好 2010-02-19 18:01:37 #10F
 

對於聽力檢查的過程,我不太懂。

但我的先生及先生的妹妹,本身都是重度聽障。

我的婆婆年輕時,從一開始的無法接受,到後來全心全意的教育他們,投入一切的心力,使他們將來有辦法照顧自己,有辦法在社會上立足。(四十年前是在榮總上課,因為婆婆太用心了,榮總後來甚至想聘請她為其他的聽障小朋友上課)

我的先生對機械有異常天份,而我的小姑更了不起,她的美編設計能力,使她成為多間公司爭相聘請的對象。

媽咪不要讓自己的情緒陷地絕境,妳的小朋友需要妳、需要妳的支持和愛。先確定小朋友的情況,也許藥物治療還得及(對不起,這方面我並不懂),無論最後醫生的診斷為何,都希望媽咪堅強、勇敢地陪伴妳的孩子。

(原作者於 2010-02-19 18:04:05 重新編輯過)

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