我家寶貝是法洛氏四重症...

茜寶媽咪 2010-02-11 05:08:27 版主 15K

有爸比媽咪家裡也有法洛氏的寶寶嗎?

願意跟我分享手術前後照料的注意事項嗎???

真的真的很擔心...

我家寶貝是在林口長庚追蹤的...

有法洛氏的寶寶也是在林口長庚追蹤的嗎???

可以告訴我是哪位心臟外科(開刀)醫師嗎???

ˊˋ" 如果有爸比媽咪願意和我詳聊的,

可以到我的心情日記找我...拜託了!!!

http://www.wretch.cc/blog/soo1182712

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於2010-02-11 15:57:38 補充發言

給Moninaka：還是謝謝妳！給☆〃ㄚ恩媽：我們家小寶貝是給鐘醫生看的。給蠟筆小昕&小沂：哇！台大還需要考試才能抱寶寶回家呀？　　　　　　　　　這樣比較謹慎，對寶寶也比較好吼？　　　　　　　　　挖哩～馬偕是怎麼了？怎麼差點害你家寶貝…？給澄心澄意的麻麻：我本來是在台北馬偕給陳醫生看的沒錯，　　　　　　　　　可是聽家人講說林口長庚的醫療設備很齊全，　　　　　　　　　所以才轉診到林口長庚，　　　　　　　　　不過這不代表開刀技術好或不好唷！給小靜：跟我們家寶貝一樣，是給鐘醫生看的，　　　　至於開刀的醫生…因為我家小寶貝還沒到要開刀的時間，　　　　所以暫時還不知道到時候會由哪位醫生操刀，　　　　辛苦你們家小寶貝了，出生兩個月就開刀哩～好棒！！給jaa：你說的黃茂盛醫生應該是台北長庚吼？　　　　ˊˋ" 不好意思，我是在林口長庚讓小寶貝定期追蹤的。 Kiwi 媽咪：謝謝媽咪，如果真的有需要，會過去台大的。 ----------------* 感謝網路的爸比媽咪們對我家小寶貝的關心和建議，如有需要再轉診，會聽取媽咪們的意見，非常非常的感謝。

於2010-02-11 19:19:52 補充發言

給梁小ㄆ一ㄚv：我目前也是在給鐘醫生追蹤，鐘醫生也是說1歲10公斤的目標，我家寶貝現在4個多月而已，目前我都是固定看鐘醫生星期二下午的門診，說不定真的會遇到噢！^___^ 想順便問一下，媽咪這樣子從住院到出院，總共付了多少錢呢？給KIKU：恩恩～我很注意的，都沒給我家寶貝感冒過（到目前）我還會繼續注意的照顧下去的。

Moninaka 2010-02-11 06:08:13 #1F

妳家寶寶還很小呢對不起我對這病症不熟悉

希望她能康復喔

辛苦妳們嘞

☆〃ㄚ恩媽 2010-02-11 07:21:33 #2F

媽咪不知你是不是給蘇文珍看診

通常如果要開刀都是直接由主治醫生安排

心臟外科(開刀)醫師

我小時也是心雜音(心室中隔缺損)

我到了12歲那年才發現(開刀的)

希望我這樣樣回答你

對你有幫助

(原作者於 2010-02-11 07:24:53 重新編輯過)

蠟筆小昕&小沂 2010-02-11 08:58:22 #3F

我們家是大血管轉位+冠狀動脈畸形+心室中膈缺損+開放性動脈導管(在台大開的)

我有認識法洛氏小朋友的媽媽

手術前後要注意的事情醫院都會提醒

也會有些手冊或單張

在台大甚至要先考試(筆試)考過才讓我們抱寶寶回家

不過有些照顧細節家屬才清楚

畢竟大家狀況不同

所以台大每個月有病友支持團體活動

會有醫生來上課教大家怎麼照顧這些寶寶

上課後醫生跟護士也會開放大家問問題

在活動當中就會認識其他心臟病童跟家屬囉

然後長庚哪個醫師比較會開我不知道

但是台大首推張重義醫師

是目前台大心臟外科的主任

澄心澄意的麻麻 2010-02-11 08:58:56 #4F

我朋友的姪女是法洛氏四重症，聽我朋友說mm一出生沒多久臉就轉黑了才發現，醫院說他們無法處理，後來就轉到台北馬偕小兒心臟科找陳銘仁醫師

法洛氏四重症不是不治之症，只是需要開刀治療

我朋友的姪女出生的第一年裡就陸續開了幾次刀，把四種的心臟問題處理掉，一切平安，也祝福您家的寶貝平安健康！

小靜 2010-02-11 09:02:41 #5F

我家的是vsd+asd，在長庚開的刀，是鐘醫生看的，醫生人很好，開刀的是朱醫生…，如果你也是鐘醫生的診…聽醫生的話，好好的照顧治療，會越來越好的，法絡氏是一種比較複雜性的心臟病，可是看你家寶貝，牛奶的量還ok，體重也在增加，情況感覺是不錯啦。我家是一出生到二個月開刀，體重只有四公斤，牛奶量少，體重又上不去，加上後來肺炎引發心臟的問題，才緊急開刀的，經歷了很長的住院治療和後續的照顧，現在小孩跟一般小孩已經沒什麼不同了。

加油囉！

有問題也歡迎來我家留言討論，也可以打電話到兒童心臟病協會，那兒的人都很好，有問題都可以請教他們。

蠟筆小昕&小沂 2010-02-11 09:27:57 #6F

補充一下

如果是寶寶心臟要開刀的話

馬偕不推薦喔

也許是個人經驗吧

可是我們家寶寶在那邊差點回天堂報到去

後來趕快緊急轉送台大

還有

法洛氏分複雜型跟單純型

如果是單純型開一次就OK囉(複雜型我不清楚)

而且如果像我家寶寶這樣的狀況

在台大通常是開一次

在長庚則是開兩次處理好.......

jaa 2010-02-11 09:27:58 #7F

我家的在肚子就發現了，所以在林口長庚出生，觀察一個禮拜就先接血管。每個月要固定回診，因為大約還要在開二次刀吧orz 我們是法洛氏肺動脈閉鎖..太專有名詞我也不懂，但我們在長庚是給內科~黃茂盛醫生看，開刀是外科張育全醫生，他們人都很好 ^^

Kiwi 媽咪 2010-02-11 11:56:30 #8F

媽咪你好,我家DD是法若氏四重症寶寶,10個月大時,在台大醫院開刀的

做全矯正,我們是給外科張醫師開刀的,張醫師人很親切,會詳細告訴你寶寶的問題,現在DD很正常,照顧起來跟一般小朋友一樣(感冒時要特別注意就是了)缺點術後會留下疤橫,看了會很捨不得~

媽咪加油~

梁小ㄆ一ㄚv 2010-02-11 17:04:52 #9F

我們家淵淵也是在長庚追蹤開刀的～98.11.23才開刀的！

心臟內科是鍾宏濤，心臟外科是朱肇基

個人是蠻推這２位醫師的！

不曉得你家寶貝現在多大了，我們家淵淵是快一歲+滿10公斤，醫生就建議可以開刀嚕~

媽咪！你的心情我能了解，因為這個過程真的粉辛苦~

可是一定要去接受他，最重要的是要給寶貝最好的照顧！

你也要相信長庚的醫療團隊喔！

淵那時開刀在心臟外科加護病房住了一星期，後來轉到兒童加護病房又住了一星期，後來轉出普通病房2天就出院嚕~所以大部份的時間都是醫生護士在照顧的~

從淵一出生知道是法洛氏後，每次回診我的壓力都超大~

尤其是到6個月以後，就開始要倒數他開刀的時間！

現在出院後，還在吃毛地黃+利尿劑！未開刀前他也吃好久的藥了~

(就是紅色小顆的)，這就是法洛氏的過程~

搞不好我們回診的時候會碰到呢！鍾醫師跟朱醫師真的是好醫生~

你有任何問題都可以問我喔！

要加油喔！

KIKU 2010-02-11 17:36:58 #10F

媽媽您好：

我們家妹妹也是法洛氏，1歲的時候在台大開刀矯正，目前情況很好，只需要半年定期回診追蹤，開刀前只要好好的照顧他不要讓他生病，開刀後回家照料上沒有太大得困難，護士都會先教妳一些注意事項，重點就是不讓他生病，所以不要太緊張，自己要有絕對的信心，寶寶一定會健健康康的。對了。我們家是給內科-吳美環醫生，外科開刀-張重義醫生，兩位醫師人都很好。另外，我之前也在林口長庚追蹤過，某些方面個人覺得還是台大比較好，給您作參考囉。祝：健康~