amber
amber 2010-10-21 16:21:40 版主 2604

我家小朋友因為早產26週出生而患有水腦,裝引流管。在四歲時,因為走路無力精神不好,去看醫生,而發現引流管脫落,又重裝引流管。

現在八歲,因為有前一次經驗我們都很注意他身上引流管還在不在,這幾天忽然看到他的引流管又脫落了,可是小朋友這幾天精神狀況一切還ok,去看醫生說:要等到不適才會知道要不要再重裝引流管。因為原本我們是在林口長庚給雷大雅醫生看,但雷醫生已離職。想請問一下林口長庚還有哪位醫生是開小朋友水腦??有沒有小朋友就管子掉了以後會自己引流不再需要裝引流管的??

另外想請問一下裝引流管的小朋友,引流管都有脫落過嗎??

(原作者於 2010-10-21 16:42:32 重新編輯過)

amber
amber 2010-10-22 22:24:19 #1F
 

今天又回診看醫生說要立即開刀。因為以前有脫落過不太可能會好。

醫生說有一種一體成型的引流管,想問一下引流管有分嗎??有人用過成效如何??

可以幫我推薦一下哪個醫院的醫生嗎比較好嗎??

小湄媽
小湄媽 2010-10-22 22:49:46 #2F
 

http://tw.myblog.yahoo.com/takeiteasy-takeitesay/article?mid=1226&prev=1243&next=1223

版媽可以問問看這位軒媽

小朋友不久前引流管也脫落了

蓁蓁恩恩倆雙寶
ling5940 2010-10-23 00:20:18 #3F
 

你好~我女兒也有裝引流管,她下個月就滿週歲了,第一次開刀是6個月大,當時醫生說先試看看打通,希望不用裝引流管,結果觀察一個禮拜還是開了第二次裝引流管,上個月因為管子歪掉開了第三次,醫生直接換一條新的,我就在林口長庚給神經外科吳杰才,林口長庚好像也只有他在開,他專門開水腦的,醫生還不錯。

我可以跟你交流一下嗎?想要向你多了解有關小朋友狀況 ~

請問你現在是給哪位醫生看的,醫生沒跟我說過引流管還有分ㄟ,下個月我回診再來問問~

(原作者於 2010-10-23 00:23:39 重新編輯過)

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寶賝的媽咪
寶賝的媽咪 2010-10-24 22:17:39 #4F
 

我的孩子出生2個半月就動了引流管手術,至今都5歲了,並沒有脫落的問題,那位專門的小兒腦神經外科黃隸棟醫生,在臺灣非常有名,是個香港華僑,非常權威,又非常的和藹可親,之前他在台北榮總任職,不過現在我不知道他還有沒有在那任職,你可以找他去看一看,希望對你的孩子有幫助

牛寶貝@媽咪
牛寶貝@媽咪 2010-10-29 09:20:27 #5F
 

寶賝的媽咪~~

黃棣棟主任現在還有在榮總喔!!

我的小孩現在10個月~在4個月的時候也是因為水腦裝引流管也是找黃棣棟主任~他人真的是超好的也很客氣喔

寶貝禮物
寶貝禮物 2010-10-30 02:14:50 #6F
 

媽咪您好:

我的寶貝是八個月,

上個月在台大開水腦症裝置引流導管,主治醫師郭夢菲教授,她是一位醫術非常好,人有耐心又很負責任,如果有需要可以帶寶貝去了解看看喔,她真的很棒~

amber
amber 2010-11-24 22:57:19 #7F
 

謝謝各位媽咪的回答。我們家小朋友已經開完刀平安回家,一切順利!!

永遠的愛
永遠的愛 2010-11-25 09:28:30 #8F
 

媽咪您好:

我女兒是先天心臟病是在台北榮總看

因長期進進出出 所以也常其他病房的媽咪聊天

也聽說黃隸棟主任是一位很好很用心的醫師

也看過他在巡房時和小朋友.家長的互動都不錯

(原作者於 2010-11-25 09:30:10 重新編輯過)

(原作者於 2010-11-25 09:30:34 重新編輯過)

eva287
eva287 2010-11-30 10:21:15 #9F
 

請問大家的寶貝開刀之前, 都有發展遲緩的現象嗎?

裝引流管之後情況就明顯改善了嗎?

有沒有配合什麼中醫的療程呢?

另外, 幾個月的小嬰兒裝引流管之後, 生活上有什麼特別需要注意的地方嗎? 大家都是自己帶小孩還是交給保母呢?

如果有這種特殊病症, 需要特殊照料的, 大家都怎麼找保母呢??

蓁蓁恩恩倆雙寶
ling5940 2010-11-30 23:40:50 #10F
 

樓上媽媽~

我女兒剛滿一歲,一些動作是有比正常人慢,但狀況都正常哦,現在才學會跪著爬,現在確定要靠引流管來流通,9月份因為管子歪掉又阻塞才開刀,是因為噁吐症狀才趕緊送醫,醫生交代只要不要碰撞,平常要注意有沒有異常,還有長大不能搖呼拉圈,其他跟正常人一樣照顧就可以,目前我每個月都要回診做腦部超音波

原本我一開始給保母帶,經過這件事保母知道責任太大,不敢再帶,我只好辭掉工作自己帶,其實連我自己帶壓力也挺大的,不能碰撞,也還好我8月就辭掉工作,每想到9月又開刀

因為這種引流管畢竟是外來的東西,哪時候歪掉、感染都不知道,這些醫生也都不敢講,每個人體質不一樣,到現在我不敢鬆懈

到現在我女兒腦門還沒硬合,醫生說正常,要是突然漲起來就不正常,有可能腦壓又上來,所以我每天都要摸看看是否還凹ㄉ....

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