寶貝女兒罹患了罕見的馬凡氏症候群

沉澱了幾天,心情上的調適比起前兩天好很多了,

很感激這幾天來大家給的關心,

我的寶貝女兒(剛出生第七天)罹患了罕見疾病-馬凡氏症候群,

除了雙手腳的異常外,心臟肥大,二尖瓣脫垂且肝臟壓迫到心臟(橫膈膜無力)

雖然目前沒有甚麼症狀,

但醫師很明白的說-

馬凡氏症候群若發生於新生而且合併有心臟問題,

預後不好,存活率也不高,以經驗來說大概只有2-3年

打擊很大,但會堅強的去面對,

雖然想到的時候還是會流眼淚,會不捨

但...遇到了,也只能接受

知道自怨自哀沒有幫助,所以會更好的照顧自己

讓自己身體健強,才能去照顧....

很謝謝妳們的關心!!有妳們的關心,讓我更有power去面對...

媽咪要很堅強唷!

現在醫學很發達啦!!

一定會有辦法解決的!!

只是媽咪可能就會辛苦一點嚕!!

你要常常微笑~讓女兒知道他很幸福~

女兒也是會感受到的唷!

我相信自然狀況就會比較好..媽咪加油!!

加油.加油哦!!!

產檢超音波掃不出來嗎???

媽咪加油喔~

謝謝妳們給的鼓勵..

我和先生的原生家庭都沒有這樣的疾病

所以醫師說是基因突變導致的

上網查了一些相關文獻

罹患馬凡氏症候群有25%是基因突變造成的!

所以即時產檢,也不見得檢查得出來...

看了你可愛娃兒...

真的看不出來 他是個天使寶寶

加油囉!!媽咪~

媽咪加油

你看的那是我的大寶貝,他是健康寶寶

我的女生才剛出生七天(今天第七天)

從出生的醫院出院後當天就入成大的心生兒加護病房了..

媽咪，看了真的好心疼喔

你要加油，要堅強

之前我有看美人晚點名，剛好有介紹這個罕見病

這是那位小姐的部落格

http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven/article?mid=1071

給你參考

TO璘媽咪:

謝謝你的分享^^