我通常是babyhome的潛水客，但看到你的寶寶也有這種情形，就想跳上來回你，因為我的寶寶在國泰醫院出生，三個月的時候就被診斷出腦室擴大，國泰小兒腦神外科主任告訴我要在腦內裝導管引流，從大腦內裝一條管子引流到小腸，而且有很大的風險是，管子在體內若不小心細菌感染，就要開刀換管，另外若是這小孩成長到某個程度，管子太短也要換，這都是要開刀的，我嚇死了，怎麼可能在體內裝管子，我一直在考慮，所以醫生就先開藥，那種藥原是治療青光眼的，先暫時作為治療腦室擴大排除積水問題，那個藥吃了以後容易冒汗和利尿，所以我的寶寶出生前半年都在吃那個藥。
一直到了六個月，他的腦室擴大問題並沒有縮小，還給我大了一兩公分，那位國泰小兒腦神外科主任一直鼓吹我做導管，我差點就做了，上天保佑，如果我當時做了，我會害了我的寶寶一輩子。
所以我帶他去了長庚和榮總不停的做精密檢查，還做MRI，長庚和榮總是評估再觀察，不要那麼急著做開刀的決定，況且我要說的是，雖然寶寶腦室擴大，但是他一切發展，如:動作、語言、肢體、反應、智力一切都正常，所以長庚和榮總的醫生都請我不用太緊張，小孩正常發展的話，腦室大一點無所謂，我的寶寶這種情形就是構造異常，但發展正常就好了，開刀可先暫時不用考慮，除非腦室擴大真的有影響到生理發展，再考慮開刀的事情。所以我們一直在榮總追蹤到三歲，腦室還是比較大，但醫生說倒只有大一點點而已，真的不影響(很大的話應該就是水腦了吧)，也都好好的，現在都五歲了，念幼稚園中班，活潑好動的要死。
我的建議是，帶去多家醫院多評估，像榮總的醫生就說，腦室擴大只要不影響發展，那就是一種構造異常，腦室擴大就是一種腦水過多佔據腦容量，但小孩子的神經還在大量發育中所以很發達，此路不通可以繞別的路走，所以你可以再多評估看看，如果需要看醫生的資訊或是聊聊，可以私密問我。
希望這樣回答有幫助到你，因為當初我很無助， 如今我走過來，也希望可以幫忙有同樣問題的人，先這樣。
(原作者於 2011-04-07 14:02:36 重新編輯過)
對 Ashley媽咪
我建議妳去找台北榮總兒童神經外科黃棣(唸"地")棟主任 梁慕理醫師
或林口長庚的吳杰才醫師
或台中榮總的江明哲醫師(可是他好像去非洲義診了)
人的身體如果一旦手術就無法恢復原狀了
所以除非危及生命
否則別輕易讓寶寶手術
當初我在懷孕第37週發現寶寶水腦
(但是據我所知 腦室擴大跟水腦不同)
(當時晴天霹靂 差點從榮總大樓往下跳)
很慶幸我的爸爸在引流管手術前一天擋下來
(當時我六神無主)
我的女兒現在一歲八個月大
有發展遲緩的狀況(幫她安排了早療課程)
但當時即使手術 也不一定能解決所有問題
說不定還因為那些可怕的後遺症常要住院
不管如何 她都是我的寶貝
我永遠不會放棄她 一直都會努力
做身為母親該做的事
我的女兒也有吃樓上媽咪說的那種藥
剛開始也有冒汗和尿多
可是後來好像就不會了
(樓上媽咪:那個藥是"AcetaZolamide"嗎?)
Ashley媽咪
我想安慰妳
剛開始我也很不能接受怎麼會這樣
花了很久長達一年的時間才調適好
尤其剛開始帶著寶寶常要回診 做檢查
生活型態上的改變和壓力讓我常發脾氣
(對寶寶不會 看到她我只有心痛跟愧疚)
回首過去 越早走出來對寶寶越好
我女兒在台中榮總的兒童神經內科醫師(李秀芬)說過
有些小朋友檢查出來的片子看來沒問題 但本人有問題
有些小朋友檢查出來的片子看來不好 但本人還不錯
也許妳的寶寶也是屬於後者哦
所以如果寶寶目前無生命危險
再找其它醫師評估
千萬別只聽一味鼓吹手術的醫師的意見!!
為母則強
妳一定可以為寶寶做最好的選擇!!
我就是在台北榮總給兒童神經外科黃棣棟主任和梁慕理醫師看的，他們人都很好，病理的講解讓我們這些緊張的媽媽安心不少，另外我還有在基隆長庚找兒童腦神經科江玲美醫生，她的病人也很多，她評估腦室擴大的寶寶基本上也不贊成一開始就裝導管手術，希望要經過長期的追蹤後再看怎麼治療。
另外，Amber的MOM 說AcetaZolamide，我已經忘了是否是這個藥，但照妳孩子的狀況來說，八九不離十就是這個藥沒錯。我想補充一點是，不知道當初給我的寶寶吃這個藥到底對還是不對，但他的確在那個三到六個月的期間一直受到吃藥、檢查、打針的苦，好心疼，做MRI(斷層掃描)的時候，因為那種精密檢查為了使寶寶不能亂動，要先打一針麻醉，然後再注射顯影劑，我看他像個玩偶似的被我們這些大人不停擺佈，想到那段過程我就好心疼，因為寶寶會掙扎，打麻醉又整個全身癱軟，那實在很受罪。
寶寶六個月後他就沒吃AcetaZolamide，因為脫離國泰醫院到榮總去，榮總也沒給藥，但醫生看寶寶活動發展很正常，認為不必要吃那個先追蹤再說，可是當時腦室擴大沒有縮小跡象(請看前篇留言)，我後來很多慮的又去找了一家在台北松山區永吉路的中醫診所，專攻腦神經針灸的醫生，每個禮拜去針灸兩次排水，一直到一歲多狀況看起來一切穩定，就沒再去了。
現在五歲的他，很聰明伶俐，還會跟我頂嘴，另外他還是個左撇子，所以，請媽咪要有正向的信心來加持，你的寶寶一定會是健康的好孩子，我查過一些腦室擴大的例子，絕大部分都是構造異常狀態，孩子們都很正常，所以基本上建議媽咪的態度是：小心注意謹慎追蹤，但不用太過擔心。
我們一起彼此鼓勵！
(原作者於 2011-04-07 15:43:44 重新編輯過)
小辣媽媽:可以告訴我台北市松山區永吉路那家診所的資訊嗎 ?
那個藥其實是我爸(寶寶的外公)上網找到
要求台中榮總的李醫師開的(從沒有醫生建議過)
當初還好有我爸 為了這外孫女常日以繼夜上網找資料
中醫的也有 但看過幾個 吃了半年的中藥
我覺得中醫對這病症都一知半解
但在女兒一歲前 頭圍都增加得很快
吃了那個藥之後 頭圍成長的速度就跟一般孩子相同了
所以李醫師把藥從一天三次改兩次
不過李醫師說 那藥並不是對每個人都管用
身為媽媽的壓力是最大的
因為孩子出狀況
有些不明就理的人都會認為是否媽媽在孕期做了什麼
害孩子如此
這些莫名其妙的指責真足以讓母親想以死謝罪
當初我坐月子時就一天到晚在想
我到底做了什麼 讓我的孩子變成這樣
很多個月之後
有一次我一個人在黑暗中跪在地上打自己 掌自己耳光
問自己到底做了什麼
在黑暗中"無聲的大喊"(怕吵到人)
"對著我來啊 來啊 不要找我無辜的女兒"
大概不到一個月後(孩子快滿九個月時)
孩子的爸就提出離婚的要求
(因孩子出生後我和他爭吵不斷
在上篇說過當時壓力大常發脾氣
可能再加上有一位黃主任的學生說
"水腦症的孩子只能自己跟自己比"
再加上我表明不再生育
要專心教育養育這個女兒...etc.)
還帶著他媽媽跟妹妹來找我媽談離婚
我放著不管
一方面是因為他說不付女兒扶養費我不答應
一方面也是想看看是否有轉寰餘地
他就申請鄉鎮市調解委員會調解
我還是放著不管
他又"積極"的再申請法院家事法庭
然後一邊又用女兒監護權威脅
又找中間人來逼
想讓我全職照顧女兒與世隔絕的時候
隨隨便便簽字
.....很多很多絕情的作為一言難盡
(但是女兒的病 他可是從不曾有任何對策哦
連坐月子我都還要聯絡寶寶回診的所有事宜
包括上台北找黃主任
我爸則負責找相關資料 知識 醫師等等)
感謝他這樣絕情
讓我很快堅強起來
讓我為了女兒拒絕所有負面想法
讓我更像個母親
Ashley媽咪
妳還在坐月子 盡量別哭 要堅強
妳的心情我和小辣媽咪了解
更何況可能完全沒事的
別白白擔心了
加油 妳可以的
抱歉
本來想把上面的留言刪掉
(寫了太多與主題無關的事)
卻找不到可以重新編輯的地方
我想表達的是
之前我處境這麼慘都可以走出來
而且對孩子有堅定的信心
所以妳一定一定也可以哦
祝福妳和寶寶!!
真的謝謝妳們，我會加油的，雖然這兩天還是會忍不住掉淚，就像你說的一直自責我到底做了甚麼，為什麼要我女兒來承受? 很擔心女兒萬一智力及其他生理發展受到影響怎麼辦，越想越恐慌，每天盯著她看，一直問自己她的頭應該沒變大吧，她應該沒其他異常症狀吧
我會再努力讓自己放輕鬆，要正面思考去面對，更何況現在連醫生都還沒問到，都是我在胡思亂想，等滿月先回新竹國泰聽醫生怎麼說，之後再帶去台北問問其他醫生的意見，一起加油吧
http://tcah.uncma.org.tw/ 國暉中醫診所。
有腦室擴大的媽咪真的很辛苦，要非常注意孩子的健康，在此要再一次鼓勵大家，媽咪們要先把自己顧好，才有力氣照顧你的寶貝!大家加油!
媽媽不要哭，如果你很堅強，這個孩子才有機會好好成長，事情發生了最重要的是後續怎麼處理最重要，這才能把傷害降到最低，甚至可以把危機變為轉機。
這些年來我的心得是(純屬個人實務立場，若在正統醫學上有誤也歡迎一起討論)，腦室擴大的孩子更需要後天刺激，因為先天構造已經不良，在大動作和小動作上面要盡量多給他們機會發展，如果發現有落後趕快參加早療課程，藉此刺激神經的發展與連結，這可以彌補先天的不良，會有很大的幫助的，甚至都有機會正常成長。
(原作者於 2011-04-08 16:47:00 重新編輯過)
(原作者於 2011-04-08 16:51:03 重新編輯過)
(原作者於 2011-04-08 16:53:45 重新編輯過)
我的孩子也是腦室擴大,
有裝引流管.
一路走來動作發展的確比較慢.
醫師们都建議要復健.
孩子現在小一了.
連大動作都ok了.
各方面都很好(我自己很努力替他復健).
小一上就有前5名(只是要說智力真的沒影響).
所以,
媽咪別想太多,
沒要妳開刀應該表示還ok.
乖乖回診就對了.
別怕....
我自己當初覺得像走在一條沒有盡頭的黑暗隧道,
不知道自己和baby是否能平安.
其實出口並不遠的...
妳會走到的...
加油~~
看到許多人的回應，覺得安心多了，雖然還無法克服內心的恐懼，但是會一天天好
今天回新竹國泰驗黃疸，順便問醫生關於腦室擴大的問題，由於掛的是小兒科，醫生看了一下說左側腦室的確大很多，要我們按時間，滿二個月時回診，這樣會不會隔太久啊，心裡實在放不下，想說如果二個月時還是一樣，準備帶去台北榮總看
關於早療，有年齡限制嗎? 最早何時可以開始?想先蒐集些資料了解一下，如果有需要的話，比較不會手忙腳亂
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