前一陣子我發現3歲半的JASMINE身上有很多莫名其妙的瘀血...
還在小腿..眼皮..鼻樑..耳後..脖子..手臂出現小血點,
檢查後才發現她的血小板竟剩不到1萬(正常要15萬以上),
通常低於2萬就會有自發性出血的危險,
這就是ITP...特發性血小板低下紫斑症,
醫生交代要很小心..避免碰撞,最怕就是顱內出血......
我有上國外網站翻譯了一些資料,
和需要的人分享。
媽咪,
如果因為自體免疫引起的ITP,
以後的日子請注意一下是否也有溶血性貧血 (會有黃膽症狀),
妳可以查一下Evans Syndrome,
這病常常出現其中一個症狀,
在幾天 或 幾個月 或幾年之後, 出現另外一個症狀,
請特別注意JASMINE
感謝分享
我兒子從發現至今己經近2年了..
嘗試中藥徧方其實在數據上有顥著的效果
只不過西醫是抱持保留態度
目前也近趨穩定
但他是最近才確診為"週期性"的血小板缺乏
雖是屬極少數病例
但較釋懷了..^^
祝福妳的Jasmine
(原作者於 2011-04-19 04:17:57 重新編輯過)
千般寵愛媽咪您好~
週期性血小板缺乏症?是屬於慢性的嗎?
引起的原因是什麼?(自體免疫嗎?)
服用中藥有所改善,是指服藥期間血小板能提昇,停藥後又下降嗎?
其他紅血球白血球都正常嗎?
謝謝您的分享,
也祝福您和您的寶貝都平安!
(原作者於 2011-04-19 09:56:22 重新編輯過)
板媽:
芮寶貝是11歲發病的,一開始以為是感冒發燒,誰知道到急診室後醫生覺得她不是普通感冒,幫我們用急驗的方式,報告出來就通知我們要住加護,原本以為是癌症,但經過幾次檢查之後,才確定是SLE,版媽,可以看我2008年5月之後的心情日記
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124232953.htm
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124233299.htm
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124313281.htm
http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124795820.htm
本來是認為他是慢性的ITP(抗體性)
之前吃了一年多的類固醇..
從早先一天吃12顆的prednisolone(類固醇)
到後來一天3顆..再慢慢減為2顆
從現下看未來真是漫長又讓人有深深無力感的一條路
因為不知道孩子要吃多久的類固醇
擔心副作用..
我兒子的表癥又不明顯
一度血小板掉到8000..不要說沒有血流不止, 口腔出升的的症狀..連針孔狀瘀血只有一點點..
根本只能每星期要醫院抽一次血才曉得目前指數如何
過了近2年
有一次撞到頭腫了好大一包趕緊送急診
才曉得當時染了A型流感..當時血小板只有8000..送入加護病房3天..還簽了病危通知
燒到近41度..我緊張得要命..一天打十幾通電話問孩子的狀況
醫生一直跟強調..41度不是問題..留他在加護病房是因為頭上的血塊..最該擔心..我這個媽真是有些糊塗..呵~
因為孩子每星期回診抽血..
過了一兩個月發現他感冒時血小板居然還有3萬多(通當他感冒血小板一定會掉到2萬以下, 得入院打IVIG(免疫球蛋白)
醫生就覺得暫時先觀察停了他的類固醇..
之後又追蹤了3.4個月到上星期
發現他的血小板原來有自己的週期..會自己上上下下
但目前最高有一次16萬
最低是4萬多
都尚還可以接受的範圍(以他過去2年的數值比較..這樣的結果我已經滿意極了)
血小板缺乏中有80%是急性,大部份在一個月內痊癒..週期性是在少部份裡更少數的病例
一般會自行痊癒..不需用藥..但不曉得究竟什麼時候會完全好
引起原因不明...
我兒子的紅白血球都正常..依兩個主治教授的經驗判斷與造血功能無關..所以並沒有做骨髓檢查
至於中藥..應該說是徧方吧
我是用九層塔頭燉排骨(每天)
實際的數據在醫生那目前我手上沒有留
但一陣子的試驗...我其中試過只有徧方; 只有類固醇; 或徧方加類固醇同時使用
例..只用徧方可能血小板是3萬...只用類固醇血小板是4萬..
但若2種同時使用血小板可以到達8-10萬..
我興奮的告訴2位教授我的發現
但他們都持保留態度
我覺得...值得參考
九層塔頭一般用於青春期促進發育
而血小板缺乏其中有一項療法是荷爾蒙療法..但不適用於幼兒
提供給您參考
祝福您的寶貝早日康復
雖然血小板缺乏是紅班性狼瘡的症狀之一
但這麼小的幼童罹紅班性狼瘡的機率是極低的..
CHERI媽咪不用太過擔心..^^
(原作者於 2011-04-22 02:20:32 重新編輯過)
(原作者於 2011-04-22 02:21:48 重新編輯過)