容易被忽略的~ITP(特發性血小板低下紫斑症)

Cherise
Cheri 2011-04-16 16:45:49 版主 1786

前一陣子我發現3歲半的JASMINE身上有很多莫名其妙的瘀血...

還在小腿..眼皮..鼻樑..耳後..脖子..手臂出現小血點,

檢查後才發現她的血小板竟剩不到1萬(正常要15萬以上),

通常低於2萬就會有自發性出血的危險,

這就是ITP...特發性血小板低下紫斑症,

醫生交代要很小心..避免碰撞,最怕就是顱內出血......

我有上國外網站翻譯了一些資料,

和需要的人分享。

請至~http://blog.yam.com/cherimoon/article/37075734

mydove
mydove 2011-04-17 00:12:33 #1F
 

媽咪,

如果因為自體免疫引起的ITP,

以後的日子請注意一下是否也有溶血性貧血 (會有黃膽症狀),

妳可以查一下Evans Syndrome,

這病常常出現其中一個症狀,

在幾天 或 幾個月 或幾年之後, 出現另外一個症狀,

請特別注意JASMINE

Cherise
Cheri 2011-04-17 07:49:43 #2F
 

Mydove媽咪~

真的非常謝謝您的提醒,我會去查相關資料,

也會多加注意!感恩!

Sylvia~*
千般寵愛 2011-04-19 04:12:21 #3F
 

感謝分享

我兒子從發現至今己經近2年了..

嘗試中藥徧方其實在數據上有顥著的效果

只不過西醫是抱持保留態度

目前也近趨穩定

但他是最近才確診為"週期性"的血小板缺乏

雖是屬極少數病例

但較釋懷了..^^

祝福妳的Jasmine

(原作者於 2011-04-19 04:17:57 重新編輯過)

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Cherise
Cheri 2011-04-19 09:55:04 #4F
 

千般寵愛媽咪您好~

週期性血小板缺乏症?是屬於慢性的嗎?

引起的原因是什麼?(自體免疫嗎?)

服用中藥有所改善,是指服藥期間血小板能提昇,停藥後又下降嗎?

其他紅血球白血球都正常嗎?

謝謝您的分享,

也祝福您和您的寶貝都平安!

(原作者於 2011-04-19 09:56:22 重新編輯過)

寶貝站
寶貝站 2011-04-19 22:44:11 #5F
 

我女兒是在第一次SLE發病時,血小板低下,溶血性貧血,緊急輸血救回一命,最近SLE又發病,目前仍住院治療中,希望所有的寶貝身體健康,平安長大!

Cherise
Cheri 2011-04-20 09:59:47 #6F
 

寶貝站媽咪~

您一定也很辛苦...請多保重!

祝福您和您的寶貝,平安健康喔!

寶貝站
寶貝站 2011-04-21 00:00:25 #7F
 

芮寶貝今天已經出院了,但3周後還要回醫院繼續治療!

Cherise
Cheri 2011-04-21 14:55:47 #8F
 

請問芮寶貝媽咪..孩子是幾歲開始發病的啊?

一開始有何種症狀?是去風濕免疫科檢查出來的嗎?

SLE目前醫師建議的療法為何?

感謝您的分享!

寶貝站
寶貝站 2011-04-21 21:00:03 #9F
 

板媽:

芮寶貝是11歲發病的,一開始以為是感冒發燒,誰知道到急診室後醫生覺得她不是普通感冒,幫我們用急驗的方式,報告出來就通知我們要住加護,原本以為是癌症,但經過幾次檢查之後,才確定是SLE,版媽,可以看我2008年5月之後的心情日記

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124232953.htm

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124233299.htm

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124313281.htm

http://www.babyhome.com.tw/calendar/0,o1de,mid1180349,cid124795820.htm

Sylvia~*
千般寵愛 2011-04-22 02:16:19 #10F
 

本來是認為他是慢性的ITP(抗體性)

之前吃了一年多的類固醇..

從早先一天吃12顆的prednisolone(類固醇)

到後來一天3顆..再慢慢減為2顆

從現下看未來真是漫長又讓人有深深無力感的一條路

因為不知道孩子要吃多久的類固醇

擔心副作用..

我兒子的表癥又不明顯

一度血小板掉到8000..不要說沒有血流不止, 口腔出升的的症狀..連針孔狀瘀血只有一點點..

根本只能每星期要醫院抽一次血才曉得目前指數如何

過了近2年

有一次撞到頭腫了好大一包趕緊送急診

才曉得當時染了A型流感..當時血小板只有8000..送入加護病房3天..還簽了病危通知

燒到近41度..我緊張得要命..一天打十幾通電話問孩子的狀況

醫生一直跟強調..41度不是問題..留他在加護病房是因為頭上的血塊..最該擔心..我這個媽真是有些糊塗..呵~

因為孩子每星期回診抽血..

過了一兩個月發現他感冒時血小板居然還有3萬多(通當他感冒血小板一定會掉到2萬以下, 得入院打IVIG(免疫球蛋白)

醫生就覺得暫時先觀察停了他的類固醇..

之後又追蹤了3.4個月到上星期

發現他的血小板原來有自己的週期..會自己上上下下

但目前最高有一次16萬

最低是4萬多

都尚還可以接受的範圍(以他過去2年的數值比較..這樣的結果我已經滿意極了)

血小板缺乏中有80%是急性,大部份在一個月內痊癒..週期性是在少部份裡更少數的病例

一般會自行痊癒..不需用藥..但不曉得究竟什麼時候會完全好

引起原因不明...

我兒子的紅白血球都正常..依兩個主治教授的經驗判斷與造血功能無關..所以並沒有做骨髓檢查

至於中藥..應該說是徧方吧

我是用九層塔頭燉排骨(每天)

實際的數據在醫生那目前我手上沒有留

但一陣子的試驗...我其中試過只有徧方; 只有類固醇; 或徧方加類固醇同時使用

例..只用徧方可能血小板是3萬...只用類固醇血小板是4萬..

但若2種同時使用血小板可以到達8-10萬..

我興奮的告訴2位教授我的發現

但他們都持保留態度

我覺得...值得參考

九層塔頭一般用於青春期促進發育

而血小板缺乏其中有一項療法是荷爾蒙療法..但不適用於幼兒

提供給您參考

祝福您的寶貝早日康復

雖然血小板缺乏是紅班性狼瘡的症狀之一

但這麼小的幼童罹紅班性狼瘡的機率是極低的..

CHERI媽咪不用太過擔心..^^

(原作者於 2011-04-22 02:20:32 重新編輯過)

(原作者於 2011-04-22 02:21:48 重新編輯過)

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