這半年來
我陸續幫一些媽媽增取加入罕病基金會的機會
當然我兒子也在多次努力下加入了
如果您有相關困擾
請用B.B.Call留言給我
我打算一次整理跟現任總統報告
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於2012-02-21 17:05:05 補充發言
因為 很多人無法加入 於2012-02-21 17:08:32 補充發言
給各位媽咪： 要政府有公告的罕病， 基金會才會收。 可是，有些政府沒公告的不收， 対父母來說並不公平， 他們也需要援助。 另外， 妳們可以建議孩子的醫生開研討會， 有醫生願意出面， 才有機會〝公告〞 於2012-02-23 13:47:55 補充發言
大家有空可以到我日記區看看緯王子如何加入的 我並不是要找基金會麻煩 而是 希望每位「特殊兒」都能得到關懷與完善的照顧 我以前曾因新北市遲緩兒療育補助申請書複雜難懂 與新北市社會局槓上 最後該局同意在補助書尾端加印諮詢電話(不知道印了沒) 社會福利有很多死角與弊端 必須靠媽媽們努力自救 於2012-02-24 14:36:01 補充發言
蕃茄媽咪我已留言給妳！ 於2012-02-29 14:49:40 補充發言
我們加入罕病的原因 純粹是希望了解相關病症在國外的研究案例(不希望無藥或無法可醫) 可能很多家長不知道 政府有固定撥款給她們(翻譯國外最新的醫療研究成果三峽兒發中心告訴我的) 不過 現在我覺得 一些報紙的告知速度 遠比基金會快得多 
番茄媽咪~我家妹妹是第13對染色體多一條,有41個細胞都是 另外,也少了一條性染色體X,有9個細胞都是(透納氏症) 不過遇到的醫生都說我家妹妹運氣很好!第13對還能五官完整,都說是奇蹟 所以報告上是 47,XX,+13[41]/45,X[9] (原作者於 2012-02-18 14:06:04 重新編輯過)
番茄媽咪 我家妹妹也是有持續的在做復健,從8個多月做到現在,目前2歲多了也還不會說話,醫生說因這種染異會影響到神經方面,所以認知會比其他的小孩要差..而且他右耳也有聽損問題,出生也有多指,不過都手術掉了 我有問國民健康諮詢中心的小姐這種染色體多一條會影響到什麼程度? 他回答我並拿染色體的圖給我看,說:媽媽你看喔,唐氏症是第21對多1條,多這麼1小條就影響這麼多,更何況妹妹的第13染色體相較第21對是這麼大條.. 剛聽到時心裡面是很難過,不過想想妹妹已經很幸運了,至少面容完整,四肢正常,透過復健現在也會走路,實在不應該再奢求些什麼 醫生有沒有說你家小孩事哪一種的染異?我家妹妹是鑲嵌型
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