寶貝是重度腦麻兒的，可以分享一下嗎

我家寶貝已經一歲八個月，全身軟軟，頸部背部硬不起來，

不會翻身，只能靠在沙發上坐，不能沒有支撐的坐，

不會說話，但他聽的懂我們說話，

腳會踢，手會抓東西，

會在定點繞圈圈爬行，

很小隻，只有七公斤，

復健了一年七個月，都沒有進展，

復健師的意思是說，因為寶貝是重度的，所以很難有進步，

想問大家，一樣是重度的寶貝，這樣的年齡，是什麼樣狀況呢?

要到什麼時候，頸部背部可以硬起來呢?

是不是永遠就這樣?

大家又有什麼好方法？

可否請大家分享這段過程，謝謝!

媽咪~~ 不知道寶貝真正的情況是什麼 我在腦麻協會看到的孩子，好像每個狀況不一樣 我姊姊是重度腦麻 僅有很小的時候有做復健 後來因為很多因素(經濟等)而停下 到現在還是無法硬起來 所以請媽咪一定不要停下復健 雖然進步比較不容易看出來 但寶貝自己若無法運動 可能造成肌肉萎縮等問題 復健對寶貝來說是非常重要的過程 還有等寶貝大一點 別忘了給寶貝可以支撐的特製輪椅 這樣寶貝自己無法控制的身體部位才不會歪掉(ex:脊椎) 我記得政府有補助 要去申請哦

昨天才去上了一堂課 媽咪可以上 他是針對愛奇兒父母及手足給予支持協助的基金會 希望對你有幫助

看了好難過~ 我家寶貝也是復健到一歲一個月不會翻身 換了復健師之後一個月內我自己照復健師叮嚀的動作練到會翻身(還沒排到課) 你說復健師說因為寶貝是重度所以很難有進步 我很想罵髒話~真的 誰說很難有進步的,寶貝會踢會抓東西會定點繞圈圈爬行 那是因為他很想動,但身體力量不足 我家寶貝之前一歲一個月不會翻身但她也是很想動起來,她會躺著圓地用腳踢著讓自己前進...看了就知道她很想動但身體能力不足 重度的孩子進步雖然緩慢,但只要是正確的復健,孩子身體力量上面的進步是爸媽抱著能夠感覺出來的 復健師能力不足就推給寶貝傷的嚴重? 就是有這種不負責任的復健師讓我們完全信任之後發現原來孩子因此錯過黃金復健期 你住哪裡呢?或許你先說出你住的區域,會有其他人能給你好的復健建議!多和同狀況的家長接觸就能得到許多寶貴的資訊 若你在北部可以參考這篇http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=26&sID=3765750&r=4&page=1

我家是己經9歲的重度腦麻兒 至今頭還是軟軟的.從0歲就開始復健.目前己經上小學的特教班. 進步是真的很少,目前只能著重於一邊照顧他,一邊在家庭的生活.經濟取得平衡. 復健還是要做的.因為是重度.肢體的併發症會比較嚴重.像我兒目前肢體萎縮瘦都不像人形.身體也歪了.有些到八九歲,就要開刀. 另外,我要特別提到是牙齒的保健很重要.因為身心障礙看牙特別囷難.也很難配合.大家都知道牙痛起來真的要人命...一般小診所根本不會看. 他小時候一長牙我是買氟錠給他含著.用餐完也盡可能用電動牙刷刷一下.上一次檢查還好並沒有蛀牙.但牙結石很多.目前的小學有定時載他們去檢查牙齒,我下次會問老師可以幫忙洗牙嗎? 若是書籍的話,我覺得寫的最好的是..李楝洲復健科醫師寫的.如何照顧腦性麻痺兒童. 若是孩子未來真的不會走.居住的環境就特別重要,因為輔具會很多,像站立架.擺位椅.輪椅.若是住透天的,照顧起來會特別的累.後來我們還是搬到附近生活機能比較好的大樓.自已照顧起來才會比較輕鬆. 照顧重度腦麻的孩子,回想起來是真的滿辛苦的.不過先不去擔心未來了,就先解決和面對當前的囷難.也不覺得辛苦了, -------------------------------------------------------- 重度腦麻因人而異,我看過有些孩子大一點變中度.輕度的也是有的.接受事實,但要懷抱希望.

被宣判為重度腦麻真的會很難過, 但是麻麻要有堅強的意志力, 不要相信某些復健師的話. 孩子潛力無窮, 很難有進步是因為老師們不想把責任攬在自己身上而已. 孩子沒進步就會問家長:"家裡沒在作復健或是還有跑別家復健嗎?" 若是回答有,再接下來就是"那應該是小孩能力的問題", 絕對不會是"老師"的問題. 你想想:一星期一次,一次半小時的復健? 有時候30分鐘的課程, 前面10分鐘先拉筋暖身, 剩下15分鐘復健, 再來就是跟家長聊聊狀況, 這樣你覺得他會了解你的小孩嗎? 我家小孩跑了一年多的大醫院以及診所復健, 也都沒有進展, 2歲生日時, 只有頭控還可以, 大人扶著坐著,背都是駝的, 復健老師也是宣判小孩以後最好的狀況是拿助行器走路, 甚至要依靠電動輪椅. 這些老師二話不說我通通換掉. 現在三歲半了, 雖然因為左右側張力不平衡還沒辦法獨立坐穩, 但是坐著時背是挺的, 肚子也很有力不會往前倒. 目前每次練習站立約20分鐘, 手也可以投擲東西以及拿東西吃, 我真是覺得進步很多了. 麻麻也可以多參考天使家庭的部落格, 多詢問哪裡有好的復健師, 樓上毛毛麻麻的建議真的很棒, 你可以參考看看. 還有位畫家, 他也有一個重度腦麻兒, 從不會說話, 看不到, 智能障礙, 軟趴趴到現在10幾歲, 都還是持續復健中, 麻麻可以參考: http://tw.myblog.yahoo.com/jw!b7PUMYGRGB4JRyw_tFXy4Z5a/archive?l=f&id=16&page=3

目前我的寶貝也是腦性麻兒（一歲）雖然無法與您分享，只好為了寶貝們加油。

謝謝大家的分享，我已經從一開始的充滿希望， 到後來的失望，再有一線光明，，，，，，， 到現在認清事實，開始想往後的可能的狀況 這是條辛苦的路，我們一起努力吧!

再請問大家一個問題，這樣大家是怎麼餵飯的? 我現在是擱在腿上吃稀飯，可是一直躺著吃也不是辦法， 想讓他開始坐著吃，可是又坐的不好， 坐沙發又怕他姿勢不好，會傷脊椎， 目前我唯一想到的好方法就是汽座 也有媽媽這樣做的嗎?

之前輔具中心的老師也是說可以用汽座取代擺位椅餵食

幫寶椅很好用喔! http://tw.page.bid.yahoo.com/tw/auction/b71833496