請問巨腸症寶寶應如何護理與照顧?

承軒媽咪
承軒媽咪 2012-04-25 20:31:05 版主 2933

各位媽咪大家晚安:

我妹妹半年前生了一個女兒(小語),一出生醫生就診斷為巨腸症,在林口長庚作了造口手術

雖然目前已經過了半年了,但是小語胃口仍然不太好,便便很水,只有在要入睡時才會喝奶,目前大概只有5公斤多,睡眠狀況不佳,常常不明原因會哭,為此我妹這半年常常跑醫院

想請教有此經驗的媽咪~

1.如何改善胃口?讓他多吸收一些營養

2.巨腸症寶寶長大後會像其他小孩一樣健康嗎?還是都會較瘦小?

3.有住在台南市的媽咪有這種經驗嗎?我覺得妹妹這半年壓力很大,希望有機會認識有此經驗的媽咪,互相鼓勵

謝謝

(原作者於 2012-04-25 20:32:55 重新編輯過)

小葳
小葳 2012-04-27 01:35:07 #1F
 
http://beta.babyhome.com.tw/club/?CLUB&gid=1853 這是我找到的社團 你可以看一下
承軒媽咪
承軒媽咪 2012-04-27 09:54:11 #2F
 
謝謝小葳媽咪~
我最親愛的
我最親愛的 2012-05-09 15:31:07 #3F
 
媽咪你好: 我家安安也是巨腸症寶寶,出生第3天就開刀,現在已經5歲了,活蹦亂跳的,出生開刀後也是做腸造口,原本馬偕的王醫生預計6個月就可以把造口收起來,可是再6個月時腸沾黏又打結,導致先處理這個問題,可是因為安安又有先天性心臟病,醫生怕他會稱不住,所以建議我們先把心臟的問題矯正好在收造口,岡做完手術時便便超水的,比喝母乳還要稀,而且還一直紅屁股,擦什麼要都不會好,在BBH的媽媽提供下,每當洗玩屁屁時讓他砲一下加了稀釋的碘酒水,大概3天就好了,現在的安安食量很大,可是卻一直長不胖,我曾經問過醫生,醫生說沒有關係健康就好,台南有賣牛肉湯,就是早上賣的那種清湯喔,我都買那種湯給安安喝,有時煮粥,有時當水喝,有時候就買虱目魚骨敖湯,分小包冷凍要喝就加熱,我沒有特別買什麼營養品給他喝,說時再那時候我們是單親家庭經濟沒有很寬裕,只能利用台南的在地食材煮營養的食物給他吃,不知道版媽的妹妹女兒腸造口收了嗎??還是還在肚皮上呢??我也是過來人,有需要我可以盡量幫忙的,別客氣!!
皮皮媽
皮皮媽 2013-05-08 22:44:34 #4F
 
恩恩出生一個半月在林口長庚因巨腸症開刀但並未作造口, 他現在已經五歲唸中班, 在班上他是最大個兒也蠻有肉肉的(年初量23kgs+118cm), 所以我並不覺得巨腸症的小孩一定會長得比較瘦小. 以現階段來說我非常注意他每天的便便情形及放屁問題, 或許每個小朋友情況不同, 但就恩恩來說我把這兩項當作是非常重要的指標來觀察. 多年前某位媽咪曾告訴我--- 她家的小朋友唸到中大班後情況進步到讓快她忘了過去曾經辛苦的時間. 現在的我也覺得真的是這樣, 所以加油~~~ 如果有需要幫忙的話 [email protected] (原作者於 2013-05-08 22:50:08 重新編輯過)
Teatea_1997
Teatea_1997 2014-11-24 23:22:09 #5F
 

各位媽媽你們好, 我女兒今年九月出生,一出生就被診斷為先天性巨結腸症, 三個星期前已做完腹腔鏡手術, BABY是整段乙型結腸都沒有神經且全都切掉了! 手術完後一個禮拜狀況良好出院回家,但回家後第六天晚上就又腹脹+大吐+不喝奶+不解便+不尿尿, 隔天又送回醫院了!! 目前等後天(手術後第三個禮拜)做擴肛,看狀況會不會好轉!! 想請教跟我女兒有一樣病症並有照顧經驗的媽媽們, 擴肛後是不是狀況會好轉??很害怕會需要動到第二次手術, 現在的心情真的很煎熬,想認識有照護巨腸症寶寶經驗的家長,大家能彼此交流~~ 謝謝

sunnyworker
sunnyworker 2015-03-31 10:38:36 #6F
 

https://www.facebook.com/megacolon.tw

對於無助,我們很樂意幫忙,如果妳願意開口,或許這就是改變生活的轉機~~

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