和妥瑞和平共處.陪孩子走過妥瑞的感想

葉子芽
momo*3 2012-05-05 13:20:39 版主 16K

我的孩子是在6歲開始發生tic

現在14歲7個月.

看到很多人為了孩子的妥瑞所苦和驚慌

我才決定寫下我和我的孩子走過妥瑞的一點經驗

http://sabrina.nidbox.com/diary/read/7417236

和妥瑞和平共處.

接受它.

找出和他和平相處的適應之道

妥瑞也可以和慢慢和緩

慢慢的隱形.

給我寶貝的孩子.跳躍的星星~~柚子.

妥瑞不需要特別的治療

最重要的是家人的接納和理解

孩子最重要的是學習減輕壓力.

壓力會誘發妥瑞.

因為接受和同理心.我的柚子從不覺得自已和別人有啥不同

有妥瑞兒的父母們.哭也哭過了.難過也難過過了

該作的事.幫妥瑞兒找出疏浚壓力的方法.

找出發揮他多餘精力的方法.

老天爺送了一個特別與眾不同的星兒給我們

要作的事只有一個.陪他渡過妥瑞tic高峰期

找到和妥瑞和平相處之道.

我的柚子是中重度的妥瑞兒.

不知道他運氣好.還是我警覺強.

在6歲一開始發作.我就心理有數知道他是妥瑞兒

減去了許多過敏或是其它的檢驗.免去繞了很多醫療的路和時間.

即使如此.

我還是不死心的帶著他跑了成大.奇美.新樓醫院.找小兒神經醫師看診

得到的全是同一個答案

他是妥瑞兒.

無藥可醫.如果影響到了學習就必需使用過動兒的藥物讓他穩定下來.

更重要的是家人的接納.

我選擇不服用藥物.讓他回家後可以完全的放鬆.去把他的tic發洩出來

當然被長輩誤解.被人質疑不會教小孩.

這些我都可以忍受.

哭....在剛確診的那幾天.我整整哭了一週.

躲起來偷偷哭.想到以後和未來孩子要如何去面對異樣的眼神.

哭過了.就要好好的打起精神

想辦法幫助他.為了發洩他多餘的精力減少妥瑞的亢奮

讓他學跆拳.除了運動也學會防身.以後好保護自已.

飲食上.含咖啡因和亢奮的食物不可以食用.

帶柚子是一段辛酸血淚史.momo拔常對我說:帶柚子帶到妳可以寫一本書.

妥瑞的特有固執常讓我頭痛不已.

除了.想辦法還要不斷的去充實自已知識

所幸皇天不負苦心人

柚子在升上國一後.

過去那些妥瑞似乎就像從不曾發生過般的消失無蹤.

現在教了好多好朋友.

長輩也看得到他很明顯的進步.

懂得表達自已的感受.

妥瑞離開後.柚子第一個想要的東西是.想吃一下巧克力

所以現在適度.少量的讓他食用.

現在偶爾才會出現一點妥瑞的tic.

我相信越來會更好.

桑妮sunny
桑妮sunny 2012-05-05 13:39:15 #1F
 
媽媽~~你辛苦了!! 給你n個讚啦~~
葉子芽
momo*3 2012-05-05 13:51:01 #2F
 
我可以理解有許多家長在確診知道孩子是妥瑞後的驚慌和難過 但...請別在孩子的面前表現出來 讓孩子以為自已得了甚麼讓父母傷心又見不得人的病 妥瑞的孩子只是在行動和聲語方面出現了無法控制的行為 但智力發展跟身體的發育都不會受到影響. 人都是不完美的 接納他的不完美.才能成就他的美好. 共勉之
TiaH
TiaH 2012-05-05 22:51:55 #3F
 
momo媽妳真是一位勇敢的母親,相信妳對柚子的成長必定給了許多正向的幫助!我五歲的女兒也是妥瑞兒,未滿一年,但從被確診以來我不止哭了一周而已,到最近我還是會一個人在半夜裡,想到將來未知的發展而害怕流淚。媽咪妳所做的,像是改善飲食跟作息,安排孩子上體能課,輔導孩子放鬆情緒等等我也正努力在實施,再加上中醫的治療,希望能幫助我女兒身體更健康,更快樂,還有早日走出妥瑞症狀。媽咪的分享很有安慰及鼓勵的力量,謝謝!
寶媽咪2
寶媽咪2 2012-05-06 01:11:50 #4F
 
柚子媽媽~ 妳好棒! 我要向妳學習~ 和妥瑞和平共處.陪孩子走過妥瑞的感想_4F_img_1
河馬
河馬 2012-05-09 12:16:26 #5F
 
帶柚子是一段辛酸血淚史.momo拔常對我說:帶柚子帶到妳可以寫一本書. 妥瑞的特有固執常讓我頭痛不已. 除了.想辦法還要不斷的去充實自已知識 ︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿︿ 媽咪看到以上這段我也忍不住有些鼻酸 我的大兒子最近確診是妥瑞兒 他也是個性很固執,這種孩子特別難教 家長本身要作自己改變觀念和想法 加油
帆的把拔&馬麻
帆的把拔&馬麻 2012-05-15 03:38:09 #6F
 
謝謝分享:)
河馬
河馬 2012-05-16 09:30:16 #7F
 
哎喲~~~ 我剛剛才看到我姐用了我的帳號咧 我的小孩不是妥瑞啦 是adhd啦 讓我看到標題一頭霧水 我姐的小孩很聰明 不過他如果番起來 實在讓人無法忍受 上個禮拜去旗津 打了彈珠 結果我兒40分 我女兒38分 我姐的兒子24分 他整個大暴走 先是發脾氣 又踢店家椅子 我妹連忙陪不是 我姐問他為何在生氣 他死都不說 一直灰~~~ 整整一個小時 後來問他為什麼 他說他分數最後 超不爽 難道妥瑞兒都這麼好強嗎??? 像我兒是adhd就對分數一事沒啥感覺 我們像在對這孩子要出門都有一些怕怕的 都怕他突然又大暴走 我姐說他而如果揮起來 不是哭到他爽為止 就是要打到他怕為止 真的是很傷腦筋內!!!
葉子芽
momo*3 2012-05-16 09:49:08 #8F
 
妥瑞兒較容易執著 不過不是脾氣都不好. 有些會其它伴隨的併發症 注意力不集中或是強迫症....... 但不是全部的妥瑞兒都有這樣的問題 更多的妥瑞兒因為執著度強反兒比一般的孩子表現的更優 你姐姐的孩子好勝心強.可以引導到好的方面.讓他更努力去達到目標. 不要跟他硬碰硬.讓他自已原在原地生氣. 不要在他氣頭上指責他. 等他脾氣發過癮又發現沒人理他時. 在和他談..... 順著他的毛摸就對了.比起你硬碰硬當場痛罵他和扁他一頓 要有效 一開始不會馬上見效.但慢慢的會看到成效的 不同的孩子有不同的方法 所以才會有因材施教
河馬
河馬 2012-05-16 10:04:07 #9F
 
話是沒錯 但是他現在變成無法控制自己 好幾次都是如此 向那天我姐對他說不然你自己在去打100元彈珠 他也不要 當下就很執著 我姐說他曾經灰的他老爸要用皮帶打他 問他要乖還是要被打 他說他要被打 我姐都傻眼 反正他如果一灰起來 一定會弄到不能收拾的場面
河馬
河馬 2012-05-16 10:09:08 #10F
 
說到這個醫生說妥瑞兒也是要錯了立刻指正 好的立即讚美 問題是像那天他都把店家的椅子踢走了 我們若順著他的毛摸 不就會讓他以為這行為是對的嗎?? 現在真是很難辦咧~~~

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