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baboochimp
baboochimp 2012-07-10 12:24:34 版主 1457

我家弟弟將滿一歲,最近確診為小威廉,不曉得這裏有沒有威廉氏大小朋友,或者家裡有威廉寶寶的?希望能認識您們,交流一下:)

於2013-04-30 15:31:39 補充發言
2012年11月在FB成立了威廉秘密社團,成員為病友父母。若版媽版爸也有WS小寶貝,歡迎在我的留言板上留下您的FB email,我可以代轉版主將您加入。 PS.我大約每周上babyhome收一次訊息,所以可能不會很即時,請耐心等待。
於2013-05-11 06:35:09 補充發言
若版爸/媽想成為社員,請將您在FB註冊的email以悄悄話留在我家留言板上喔~。
於2013-05-19 10:47:52 補充發言
修正:考量病友及其家人的隱私權,有興趣加入社團者,請透過"罕見疾病基金會"聯繫參加,我不再代為申請囉~
amekomit
amekomit 2012-07-19 21:06:21 #1F
 
我也是威廉媽媽,小朋友一歲八個月了...^-^
baboochimp
baboochimp 2012-07-21 16:36:20 #2F
 
Dear amekomit, 謝謝您的回應,我有留言在您的留言板上喔~
amekomit
amekomit 2012-07-23 22:31:00 #3F
 
哈囉媽媽,我有留言給妳囉,我不太會用babyhome的功能,妳再看看有沒有收到...
galbaby
galbaby 2012-08-09 11:14:02 #4F
 
威廉寶寶是群有藝術氣質的孩子們, 比一般小孩更幸運, 不用找專長也不用找興趣, 直接就從藝術方面起步.... 我們家威廉寶寶-簡小弟-快要4.5歲了... 雖然是遲緩, 也太過動注意力不專注, 儘管目前還在上很多的早療課程, 不過目前安心快樂成長, 大人覺得還可以接受哩 爸爸媽媽們應該知道 他們腦部的藝術區塊(音樂,舞蹈, 運動)相當發達, 也就是說 他們的藝術氣質 是我們這些凡人爸爸媽媽所不及的喔 所以你若想要了解你的威廉寶寶 增加你的藝術氣質是很重要的喔 ~台大音樂所的教授告訴我 他說我沒有氣質 要我加緊我的藝術氣質 才配的上我的寶寶喔 這讓我倏然起敬 我有一個有高貴氣質的孩子 ~國外網站上面 推薦威廉寶寶的訓練是: 馬術治療, 音樂治療, 口技, 打鼓等等 有些當然是給大小孩的 爸爸媽媽自行衡量喔 目前我們有兩項訓練在上課 ~小兒神經權威遲醫師告訴我們 縱使小孩有特殊專長 但也不宜太早發展 幼兒期應該還是要全面刺激 全面發展才好 所以爸爸媽媽自行衡量喔 這是簡小弟的發展方針
baboochimp
baboochimp 2012-08-10 15:58:59 #5F
 
Galbaby, 謝謝您~ 我也覺得我有一個威廉寶寶很幸運 看來我也需要加緊加強我的藝術素養才行 此外我有些教養上的問題想請教 已在您的留言版上留言, 麻煩您抽空看一下喔!
湘媛18
湘媛18 2013-02-18 10:47:10 #6F
 
我家妹妹4個月,也被診斷是個威廉氏寶寶,想請問大家台中有哪所醫院專門在看這個病的嗎?謝謝! 威廉氏症候群寶寶_6F_img_1
galbaby
galbaby 2013-03-15 00:03:51 #7F
 
4個月就可以診斷出來 非常快速.............................. 要看心臟問題的請去中榮 要看遺傳問題的請去中國, 因為中榮的那位退休了 要看神經發展可以去童綜合 遲醫生 要看牙齒可到中榮或中國 若小孩沒有太大生理健康問題 那就擬訂計畫 趕快自己教 趕快教是唯一你現在應該做的
baboochimp
baboochimp 2013-03-23 15:24:49 #8F
 
湘媛您好: 威廉寶寶很可愛的喔。參觀學校的時候,老師聽到我家弟弟是小威廉時,就說威廉孩子是被歸類在"喜樂的孩子"。不過由於威廉實在是小群,所以了解的人不多。 不知道您有在使用facebook嗎?去年威廉社團在fb上成立了,成員是威廉孩子的爸爸媽媽,一起在上面討論威廉小朋友的帶養問題。如果有需要的話,可以跟我聯繫,我可以代轉社長將您加入喔。
武曲貪狼
武曲貪狼 2013-04-12 23:41:20 #9F
 
各位好!!今天去醫院看報告時被醫生告知我家的小紅豆確定為威廉寶寶, 說真的當下的感覺真的是晴天霹靂不知道該如何是好??也不知道以後的路該怎麼走下去!! 希望各位可以給我個方向嗎??我真的很迷惘 剛看到說有威廉寶寶的fb可以告訴我名稱嗎??
pupu 2
pupu 2 2013-04-23 19:07:48 #10F
 
大家好~我家二寶是在10月大時被診斷出威廉氏症!弟弟目前1y5m,生長和發展均落後同齡孩童;比較特別的是他還合併有皮爾羅賓症~所以一出生就發現他有“完全上顎裂”&肺動脈狹窄,目前已經給長庚羅綸州醫師補完顎裂,5個月大時也作了心導管氣球闊張術,我們的WS是在長庚遺傳科林如立篩檢出來的,目前就是定期常規尿液血液追蹤鈣離子留失承度;以及三個月掃一次腎超觀察有無腎結石;一年一次骨密度攝影、每半年一次心超…………家有WS的父母應該都知道……他們的生理狀況是須要隨時注意的!我知道他們有藝術方面的天份……但是我更擔心他們成長過程中的病痛!!這是我最最最煩惱的……

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