我本身是小耳家長,女兒1y3m,左小耳閉鎖,右耳正常。除了羅慧夫基金會與雅文基金會的相關資源,小耳家長也應該團結起來。可以藉由加入小耳家長的FB不公開社團,藉網路經驗交流以及資訊流通。
(希望是小耳家庭加入,板主會做成員篩檢)
有一種現象叫做『網路效果』,亦即『越多人使用』則『使用的效果越佳』。若只有一人申請台灣大哥大,使用起來一定是又貴又不好用。若全台有1000萬人加入台灣大哥大,則大家都可以找到想溝通的人,並享有免費網內互打。
FB社團亦如是!小耳家庭是小眾,全台灣不知有無100000個小耳家庭。所以除了羅慧夫基金會外,家長團體也要夠壯大。這樣才有能力為小耳患者爭取更多的醫療權益,以及商業保險被保險權益。
目前小耳FB,以『我愛我的小耳朵』以及『小耳朵的秘密基地』為兩大領頭羊。希望小耳FB能彼此合作交流更加壯大,看看有沒有辦法將社員數再做增加,發揮『網路效果』!
我會將『我愛我的小耳朵』以及『小耳朵的秘密基地』的網址mail給日前認識的小耳家庭,邀請他們一同加入。也希望大家都能一齊將網址mail給尚未加入的小耳家庭。
【我愛我的小耳朵, http://www.facebook.com/groups/219211584845500/】,
【小耳朵的秘密基地, https://www.facebook.com/groups/211348505612443/?ref=ts 】。
(原作者於 2012-09-12 18:19:22 重新編輯過)
(原作者於 2012-09-12 18:21:25 重新編輯過)
小耳家長請加入小耳FB(不公開社團)
https://www.facebook.com/groups/211348505612443/?ref=ts
http://www.facebook.com/groups/219211584845500/