幹細胞移植

我的寶寶在出生2周後就被通知檢驗出罹患罕見疾病'免疫不全'症，

需要進行幹細胞移植才能存活長大！

那段等待以及手術過程至今想起來還是隱隱作痛和心酸，如今都已走了過來，非常謝謝那些曾經給予我們幫助和關心的每一個人！

如果有媽咪也正歷經寶貝要進行移植手術，我會盡我所能的幫助妳，與你分享心得，請家中有罕病寶寶及寶寶正要接受幹細胞移植的媽咪們加油！不要放棄！

我家兒子也是罕病的小孩。 我想請問幫你家寶寶做幹細胞的醫生和醫院。

媽咪妳好~不知道你家的寶貝是罹患哪一個罕病呢? 我家寶貝是在台大做的移植，醫生是盧醫師， 若妳有任何問題可以留私訊給我～我會盡快回覆妳！ (原作者於 2012-09-19 00:10:45 重新編輯過)

媽咪你好~我ㄉ寶貝目前4ㄍ月被檢查出慢性肉芽腫!!目前打算接受臍帶血移植!我們的主治醫生是長庚的江東和醫生!!我想請問媽咪~~在接受臍帶血移植的這段過程寶貝的反應OR該如何照顧寶貝!!很擔心在這個階段~不知如何照顧好自己的寶貝!!能否用E~MAIL連絡!!或者電話?? 我的E-mail [email protected] 感謝您!!!現在的我們很需要幫助!!

DEAR媽咪，我很能體會妳現在的心情，當初我的寶貝剛要滿三個月大的時候就進了幹細胞移植室，明明應該開心快樂無憂的在媽媽呵護下長大，卻要承受化療的苦痛！為人父母有多麼的不捨得！ 江醫師是一個好醫師，長庚在嬰幼兒移植的經驗臨床還不錯，配對可能要花一段時間，有可能是骨隨或是臍帶血，通常骨隨的搜尋時間會較長，如果你的寶寶有兄弟姊妹，完全相符的機會會很高，而且排斥機會較低！ 一旦確定移植幹細胞，必須要有一個家屬進入移植室照顧小寶寶，這應該都是媽咪會進入（台大是這樣，長庚就不知道了），在進入移植室之前，護理師都會給家屬衛教，說明移植室必須注意甚麼，這麼小的寶寶，化療劑量不會很重，可是還是會有化療的副作用，況且小寶寶不會說話，不會表達哪裡不舒服，媽咪妳要更有耐心和細心的觀察寶貝每天的狀況，食物量以及排泄量的計算！ 妳先不要緊張，醫師會跟你說明大致的過程，護理師也會跟妳說明移植室要注意的事項，妳可以留言給我，我會每天來看和回覆的！加油媽咪！ 妳可以看我的寶貝相簿，經過了那段時間，現在也是個肥滋滋的小子，加油！！

謝謝媽咪的回答!!!想再請教您~~這個療程大約花費多少時間??寶貝在化療上面的反應會很大嗎(如:哭鬧.噁心.嘔吐)??移植後有哪些注意事項該注意的(如:環境.飲食)!多久後才知道移植成功??移植成功後在家中照護有什麼需要注意ㄉ嗎??能帶到戶外走走ㄇ??謝謝您!!!

抱歉阿媽咪~每次都這麼晚才能回~因為小傢伙睡覺才是擁有自己時間的開始! 化療期間，寶寶比大人更需要細心的照顧，因為化療會引起頭暈痛、嘴破、肚子痛...等等，症狀因人而異！寶寶不會說他哪裡痛，所以更需要妳時時刻刻觀察，也有寶寶就是一直嗜睡，昏昏沉沉的一直睡（我家寶貝就是這樣），因為會心疼寶寶不會表達哪邊不舒服，也擔心他嘴破，所以我都會請醫師開＂速養療＂加強黏膜修復的點滴給寶寶！ 這是自費藥劑，開一瓶１００ＣＣ需自費１７００多，但是一瓶需要再２４小時用完，寶寶用量很少，自己開會很不划算，妳可請護士問問其他病房的患者可以一起合開，或是剩下的留給你（寶寶劑量約１５ＣＣ） 這到時護士都會跟你解說哪些藥物是自費，妳可依據寶寶狀況再來決定是否要使用！ 至於過程約多久，大部分整個過程醫師是說一～三個月，要看是否有排斥以及發燒等等，我的寶寶因為移植後引起肺炎，又在加護病房待了一個月，後來穩定後轉到普通病房待了兩個月，在醫院待了將近４個月！ 移植後，看各類血球是不是有正常的生長，因為病情不同，所以特別要注意的地方也不同，但通常各類血球開生長後，白血球１０００顆以上，就可以轉到普通病房，再觀察各類血球生長的狀況以及檢驗對方的幹細胞是否有移植成功！ 居家照顧的話，因為我的寶寶是免疫不全，目前也還在恢復當中，醫師告誡不可去人多的地方，居家環境也很注意避免感染，帶寶寶出去一定請記得戴口罩，其他跟正常寶寶沒甚麼不同！ 費用的話，要看你是骨隨還是臍帶血－－＞這才是妳整個手術最貴的材料！！除非是用兄弟姊妹的，爸媽的通常只有一半合！配對別人的話，慈濟骨隨約１０～２０萬，臍帶血約１０～７０萬（看配到哪一家），這部分負擔真的不輕！可以去申請補助的都去申請！ 如罕見疾病基金會、瑞信基金會、社會福利局...等！加油媽咪！不懂的再問我，一定要堅強陪寶貝挺過去！

對了，若還是在餵母奶是最好的了！母奶含有免疫因子，可以讓寶寶在各類血球低下時擁有一點點保護力！ 若已經開始吃副食品，記得要完全煮熟後才能給寶寶吃！

媽媽你好~ 謝謝你這麼忙還抽空回留言.... 我ㄉ寶寶明天就要抽血做臍帶血配對ㄌ....我ㄉ醫生是建議我做臍帶血...骨髓移植跟臍帶血差在哪裡ㄋ? 想請教媽媽你ㄉ寶寶預防接種到哪裡就先暫停而先治療ㄌㄋ? 那是治療完才開始接種疫苗ㄇ? 這樣會不會有影響ㄋ? 您的寶貝~是因為什麼原因感染肺炎(發燒?排斥?) 因為我兒子已經4ㄍ多月ㄌ,還沒給ㄊ吃副食品..想說在治療期間可以給ㄊ吃還是等治療完再開始餵ㄊ副食品? 因為我已經沒有母奶ㄌ~那我可以跟認識ㄉ人要母奶給寶寶喝...是不是這樣ㄊ會比較有抗體... 不好意思又要麻煩你ㄌ...我ㄉ問題真ㄉ很多....因為現在一顆心吊在那裡..不可能不去想...我去看ㄌ你寶寶ㄉ照片~真ㄉ無敵可愛ㄉ

媽媽你好~ Dear媽咪，因為我能深深的了解那種心情，所以會想幫忙有發生跟我相同情況的媽咪！ 骨髓跟臍帶血都是幹細胞移植，差別只在於尋找骨髓配對很耗時，而臍帶血則是較快速，而且寶寶體重輕，一袋臍帶血就已足夠！因為我的寶寶出生不到兩周就被告知罹患此病，而此病無法自行產生抗體，不能施打任何一種活菌的疫苗，所以只打了ｂ肝就停止了！ 醫生說需等他的免疫功能都完全恢復才能繼續施打下去，移植完即使出院都必須定期回診，能不能夠繼續打疫苗，要看醫師的評估建議喔！ 感染的部分，因為人體內可能都會有淺藏埋伏的細菌，但人正常狀態下都會有抗體，當進行化療後，完全破壞自體免疫，淺藏的病細菌就會出來作怪了！而當時因為寶寶移植完幾乎每天都在輸血，因為血小板、血紅素低下、必須補充，造成寶寶有點水腫，進而引發肺積水肺炎．．．．這妳一定要特別注意，如果寶寶體重增加得太快，排泄跟進入的食物量不成正比，一定要盡快告知醫師！ 治療期間飲食不需要特別改變，那時候寶寶因為化療也會沒有甚麼食慾，如果可以跟別人拿的到母奶是最好的，那時候在醫院，有別的病床小孩的媽媽都會跟其他有多的母乳媽媽拿母乳給化療的小朋友喝～ 會增加一點抵抗力！ 能夠幫到你的忙我很開心，謝謝妳的讚美^^~這時候媽咪的心情一定很煎熬，但妳一定要堅強，希望能盡快找到完全相符的臍帶血！這樣排斥低，有高成功率！加油！！

dear媽咪~ 我剛剛搜尋了一下妳的寶貝罹患的症狀，也是遺傳罕見疾病的一種，一樣也是免疫系統出了問題，所以照顧居家要特別的注意，摸寶寶之前一定要洗手噴酒精，外出的家人回來要摸他也要換乾淨的衣服才能接觸他喔！