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面對考驗~~妥瑞兒的Tic(文長)

9/24我家哥哥開始眨眼,以為是過敏,不以為意,9/26還再眨,帶去眼科看,帶了過敏眼藥水,點了,依然再眨眼,到了10/1第二次看眼科,因還再眨眼,

所以,我在10/2時,在BBH親子討論區key上眨眼,嘩嘩嘩一堆得tic的症狀,愈看愈慌,症狀也好符合,我也否認但我告訴自己,只有自己能幫他不要逃避,

我也是在上星期三(10/3)開始,花了我將近一天時間上網查資料,

在星期四(10/4)晚上告訴爸爸,爸爸一開始也是不能接受,但我告訴他,也給他看了我準備的資料,他也曾否認,也憤怒(但我知道這是哀傷的五個階段),所以我很理性的冷靜的和爸爸討論與分析,

如果不是,那就好,但如果是,必須從我們對他的方式儘快更改,我和爸爸花了一整晚的時間也願意接受這樣的事實,討論與檢討,且願意一起陪伴他,互相支持鼓勵。

10/5因寶貝在讀大班,其實要不要把寶貝的情形告訴老師呢?也擔心被老師貼上標籤,但是我沒有猶豫很久,我選擇告訴老師,是因寶貝從上娃娃車到回家有將近10個小時是老師們在陪伴,我也希望老師一同幫忙,所以,在我還在懷疑的階段(雖然老師還安慰我別緊張),但我還是說了,只因我信任您們,也要拜託您們了。

我告訴老師所以,真得要老師多費心,身為家長得我們,絕對不會讓老師孤軍奮戰,我們會更努力,先致上十二萬分的感恩。

10/5下課發現除了用力眨眼,在眨眼時嘴角會牽扯一邊,我更加確定了Tic,還好昨天已經和爸爸達成共識一起努力,先改變對他的態度,完全放鬆不給壓力,不大聲不責備,只給滿滿的愛

10/6早餐後,給他一顆vitB6(50mg),10:00畫畫課原本想請假,想帶他出去玩,但他太喜歡畫畫一定要去,所以我讓他去畫畫,中午吃飽後,休息一下,天氣涼涼的,14:30我們全家去爬山,約下午5點回到家,再去學校跑操場,玩溜滑梯,約6點回到家,這時發現Tic,有改善一點,但有時又眨眼又歪嘴,心都快涼了,(我告訴自己,才一天沒關係,慢慢來)

這天在晚上睡覺時,聊天時,寶貝有提到上學很快樂,但不喜歡學珠心算,因老師教得他都不會,發現在講到珠心算時,症狀好像特別明顯,了解原因後,我說那媽咪自己在家教你,學校才藝課就不學了好嗎?他說好,寶貝還提醒我說要記得跟老師說星期一珠心算,之前是試上,現在不上了,我說好我會這樣跟老師說,今天可能也累了,約21:00就睡著了.

今天爬山的插曲:寶貝在地上撿了一根樹枝,當它是魔法棒,他說把弟弟變成弟弟,把我變成我,把媽媽變成媽媽,把爸爸變成不會打人的爸爸,這句話我和爸爸都聽到了,也和爸爸換了眼神,我想爸爸也會檢討吧!!

(10/7預計要去動物園)

一早起床,早餐後,給他一顆vitB6(50mg),一直到8:30出門,寶貝都沒眨眼,我好開心,雖然在坐捷運的路上,又開始眨眼,但程度小了許多,我默默告訴自己,加油!!

動物園加上貓空纜車,整整一天,在次坐上捷運回家,天色已經暗了,我和爸爸已經累了,弟弟早在貓空纜車衣睡過一會兒了,寶貝精神依舊,我想這就是所謂得勁量小子吧!!

今天也是約21:00就睡著囉!!

(再來就是星期一了,開始要去學校面對考驗了,也寫了一張A4準備要交給老師,因上星期五告訴老師時,知道老師沒聽過妥瑞也沒照顧過這種小孩的經驗)

10/8,早餐後,給他一顆vitB6(50mg),娃娃車隨車老師是寶貝的老師,將那一封信交給老師,也將寶貝交給老師了,約在9:20時,打電話給老師,想說再提醒老師,畢竟信上寫的可能比較不清楚,

但老師卻說,媽媽你信裡都有提到了,真得不需要在特地打一通電話告訴我,如果有特別會打電話給媽媽,就是這句話,我在家一顆心無法放下,因寶貝的老師在9月底生小孩坐月子去了,這位老師是新帶班的老師,我真得沒辦法放心.

17:00寶貝娃娃車到家時,一開門,我就發現他眨眼加歪嘴又來了,我心好痛,但老師說有特別會打電話給我,但老師都沒打應該是沒特別吧!!但症狀怎麼又如此,雖然心痛但我告訴自己才第一天,沒關係,要加油!!

一如往常,寶貝和弟弟先自由活動,這時寶貝突然說,真高興今天不用上珠心算(我才知道珠心算讓他有那麼大的壓力),

吃完晚餐,18:30帶他到學校,跑操場玩球,溜滑梯,快到19:20才又回家,休息一下,喝個水,約20:00洗澡,

寶貝肚子餓了,吃了蛋糕,喝了一杯鮮奶,約21:00又準備睡覺了.

今天10/9,在出門前,真的沒再眨眼睛,娃娃車的老師依然是寶貝的老師,我沒寫信也沒打電話,我怕老師會不高興,但一直到現在,我還是無法放心.

雖然不知是不是,雖然這星期四才會到台北長庚找王醫師拜託加號,但我先這樣做了,希望我的寶貝能在我們陪伴下快快戰勝Tic.

於2012-10-10 15:49:59 補充發言
10/9下午16:30接到老師來電,老師說,媽媽哥哥進步神速喔!!今天幾乎沒看到在眨眼喔!!(這時我感動的快哭了) 這時,也和老師聊了一會,老師也提出他的看法,我才知道老師這一兩天一直有把這件事放在心上,到處去詢問有經驗的人,也去詢問珠心算的老師,老師看到哥哥進步了,他也很開心, 重點是,老師還提出對我的看法,他感覺我對哥哥有一定的期待,老師要我放心讓小孩自由的飛,別要求太多,太高....... 其實,我很感動老師願意對我說這們多,雖然他新帶哥哥的班不到一星期,但他確觀察這麼多,其實,老師說的,因這次事件,小孩因承受不了壓力,用身體來抗議,我都有檢討了,也很謝謝老師告訴我這麼多,突然覺得,可以放心的將小孩交給這位老師 17:00小孩娃娃車回到家,雖然還是偶而看到在眨眼,但次數已經少之又少,我知道我還須努力,我相信,我可以陪伴哥哥克服Tic.
於2012-10-10 16:01:01 補充發言
19:30在到學校跑跑跳跳,還是偶而會眨眼,但進步很多了,加油!! 一樣21:30睡覺 (10/10預計要去積木展) 10/10,今天睡到9:30,早餐後,給他一顆vitB6(50mg),10:30出門坐公車到松山文創園區看積木展囉!!公車一路,其時哥哥都還是有在眨眼,但眨眼的程度小很多,大概是正常眨眼再用力一點點,但還是會眨. 說也奇怪,到達會場會,開始排隊進場到出場(約13:30)哥哥都沒眨眼ㄝ!! 午餐到義大利麵餐廳,他開始眨,但就只有1.2次,心想,有進步,慢慢來. 16:00在帶他到學校跑跳,王醫生說,要操要操,今天不操他,明天換他操你,所以,雖然已經很累,但還是帶他們到學校跑跳.
倩兒
倩兒 2012-10-09 09:47:48 #1F
 
媽媽真有心! 相信小孩會克服的! 加油!
版媽~我看過“勇氣之歌“這本書~ 很令人不捨·········加油!
版媽~我看過“勇氣之歌“這本書~ 很令人不捨·········加油!
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匿名
心痛但又堅強的媽媽 2012-10-11 16:09:49 #4F
 
今天上午看了台北長庚王醫師的門診,醫師說8成是妥瑞兒了,也更加確定我的想法了。 給自己加油!給寶貝加油!給爸爸加油!給全家加油! 王醫師問的很詳細,也給小朋友很正向的鼓勵,加油了!
匿名
wish 2012-11-15 20:51:48 #5F
 
媽咪 請問長庚王醫師是哪位?可以介紹一下嗎? 我女兒專注時會發出聲音...就像"嗯"這種小小聲的呢喃 我也在懷疑他是不是tic? 謝謝您
匿名
心痛但又堅強的媽媽 2012-11-16 06:56:04 #6F
 
長庚王煇雄醫師 不過他幾乎都是滿號, 媽咪可以先自己再加先改善飲食,對待他的方式(盡量不要給予壓力),陪他運動,一邊等掛號. 這個留言版是王醫師每天都會回答的,如果媽咪有時間就把全部看完,會收穫很多,裡面有許多資訊,包含飲食,教養方法,運動......等.(整個複製喔!!) http://toolkit.url.com.tw/guestbook/[email protected] 這個部落格是妥瑞老爹的部落格,裡面也有許多資訊 http://tw.myblog.yahoo.com/tic-tic/article?mid=2111&prev=-1&next=2110 加油!媽咪,別害怕,輕微的妥瑞,王醫師說不能說他是妥瑞,只能說是人格特質,而且有一半以上的人長大會減輕或消失. 媽咪,有問題在問我吧!我很願意陪你一起認識,加油!!我們會陪你一起度過的^^ (原作者於 2012-11-16 07:06:08 重新編輯過)
匿名
wish 2012-11-16 10:15:47 #7F
 
謝謝媽咪! 我們一起加油 面對考驗~~妥瑞兒的Tic(文長)_7F_img_1 對了,上面王醫師的留言板,顯示"已關版"哩?! (原作者於 2012-11-16 10:17:28 重新編輯過)
匿名
心痛但又堅強的媽媽 2012-11-16 10:39:07 #8F
 
留言板要整個網址複製才可以喔!!^^
匿名
我家也有二位妥瑞兒 2012-11-16 15:32:08 #9F
 
媽咪...我家二兄妹也是妥瑞兒... 老大是大班上學期眨眼的..老二是小班時發現的... 我也經過一段難過又無奈的時間... 至今...兒子唸了小二...幾乎已經是全穩定無發作的狀況.. 當初的眨眼..喉嚨會有青蛙咕咕咕聲音都沒了.. 但是女兒的狀況就很嚴重..眨眼嚴重還會學小鳥啾啾啾.. 我也是早飯後b6 50mgㄧ顆..含咖啡因完全禁掉.. 聲光影音的物品都沒有在看了..但是有時候還是無法完全控制... 我們要有耐心..我知道你每天看孩子tics這樣心裡會很難過.. 但是你越在意..有時候在處理的過程中也會讓孩子跟老師困擾.. 我女兒的老師都有再觀察..但是他不會打給我電話跟我說... 有時候連聯絡本都不會寫這種事情.. 但是有遇到我會稍微問他在學校是否有惡化的狀況... 這種tics神出鬼沒不是吃幾次藥就可以立即改善.. 最重要是操他們的體力..多給孩子放風往戶外跑跑走走吧... 王醫生應該會說不要宅在家..不要給孩子太大的壓力吧~~~ 我是過來人..而且我家二個兄妹都是...重要是我們心裡要做好建設.
匿名
心痛但又堅強的媽媽 2012-11-16 19:23:57 #10F
 
真的只要禁咖啡因的食物,多運動,忽視他的Tic,多鼓勵勿責罵,Tic很快就會不見, 我家哥哥在我如此進行下,Tic約1個月就改善很多,再一星期幾乎就消失了,所以在11月10帶他出去玩時,因身邊只有紅茶,又發現哥哥好像很久沒喝水,心想Tic也好一陣子沒發作,所以就告訴哥哥說,喝一口沒關係,想不到哥哥居然反而說,我不可以喝紅茶,我還說一口沒關係,他非常堅定的告訴我,不可以. (他真的很乖,也很聽話) 在昨天返診時,王醫師再次提醒他,巧克力.可樂.紅茶都不能喝喔!!那小子對著醫師說,我都沒有喝,有一天媽媽叫我喝紅茶,我還告訴他不能喝. 他在敘述時,我都三條線了,心想這小子居然出賣我. 醫師聽完,轉頭看我並問我,媽咪這是真的嗎?我只好說,因Tic已經有一段時間不見,想說喝一口沒關係,醫師說,媽咪妳這樣不行,並轉頭告訴我的哥哥說,你做得很好,紅茶不能喝,媽媽是在害你,才會拿紅茶給你喝. (唉!!好難過喔!)

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