悲傷，絕望！粒線体疾病是不治之症嗎

這裡有粒線体的小孩嗎？我的大女兒七歲是重度腦麻，小女兒才七个多月剛被確診為粒線体疾病（罕見疾病的一種）我真的覺得天塌下來的感覺，人生的路要如何走下去，無助！

我女兒也是重度腦麻我好累喔

你有沒有考慮移民啊？我不清楚你小女兒的病， 但是大女兒的病在美國有可能得到比較好的照顧（我兒子中度腦麻， 他的復建師是怎麼說的）～

我雖然不懂，但是想跟版媽說加油～

這個媽媽有二個粒線體疾病的孩子 或許她有許多豐富的資訊可以交流 http://www.babyhome.com.tw/album.php?mid=375909 這個媽媽的筆記本-->文章收集 的選項中 有寫她二個兒子發病時的狀況以及她現在治療的醫生 (原作者於 2013-02-17 17:21:16 重新編輯過)

美國一家藥廠已經在做臨床實驗 不過只是針對Leigh Disease 粒線體包含的症狀實在太多 這藥已經臨床1.5年了 希望過幾年可以正式的推出市場 可以讓更多有粒線體的小孩得到幫助 "EPI 743" 你可以上網查看看 (原作者於 2013-02-17 17:44:54 重新編輯過) (原作者於 2013-02-17 17:45:52 重新編輯過)

媽媽是小孩永遠的守護神.帶領孩子撐下去. 加油!!!

媽媽..我兒子也是極重度腦麻..我知道妳的感受,先走一步算一步.粒線體也有分輕重.重度的只好陪他們走一程.輕度的要是有癲癇要控制好..大女兒也有檢查基因嗎?有時真的是基因的問題..加油..

我也不清楚，不過還是為你加加油！

有想要求助於神明嗎? 我有認識神醫, 在新北市新店 有需要再跟留言喔

這個病名..我聽過..但不知發作時..會有何狀況.. 但也聽別人說..從免疫系統去調理..還有機會改善喔.. 聽說可以調理的不錯.. 只要媽媽不放棄... 只要經濟許可..應該給孩子機會..