昨天在禾馨照高層次超音波時.
蘇醫師告知孩子有胼胝體發育不全問題.
建議再做羊膜穿刺檢察染色體跟基因是否正常
當下我真的傻了.這個孩子是全家盼了好久的試管寶寶
怎會發生這樣的問題.好難過得只能抱著老公哭
當下決定立即做穿刺.換林醫生檢查時.
出她說..孩子的胼胝體發育的很薄
之後詢問了一些有關胼胝體相關問題後.就等3星期後的報告
我一刻都等不下去了><*................
晚上回家後老公立即查了一些國內外的相關資料.資料真的有限
我想我只有一晚的難過的權利.明天得打起精神.
好好想一下該怎麼計畫..怎樣才是對孩子最正確的選擇
晚上我跟老公說:我不怕也不擔心照顧"亮亮".他不用高智商.俊秀的外表.我只要他健康.可以跟其他的孩子一樣騎車.跑跑跳跳.
只是亮亮如果不健康我該讓他受苦嗎?在我還能有選擇時.....
今天查了一下..台大有胎兒異常門診..準備下星期二在去看一次
心真的很無助.........無助無助....
希望有經驗的拔拔麻麻..能給我一些建議.
非常需要你們的鼓勵..感恩..謝謝大家!深深鞠躬......
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/66 不知道你有看過上面內容嗎?? 我遇過2~3個異常的孩子 但最終均未能存活下來(生下來沒多久就走了) 大部分的家長會經由醫師的建議,中止妊娠!! 不是說我們殘忍,是真的還要考慮很多~~~ 加油!!不管妳們做甚麼決定......只要沒有遺憾就好~
據我所知,胼胝體發育不全會影肢體活動 對智力的影響則因人而異 這方面的資訊真的很少,對於腹中的小孩,醫師一般不會有很直接的建議 如果羊膜穿刺是跟一般的檢查一樣,應該也只是參考, 因為羊膜只針對特定的基因缺陷檢查 (我猜是一般,因為時間不夠) 到底對孩影響有多大,還是會像一些個案,對生活沒影響,成人後才發現, 是很難說. 這個節骨眼,要再去問專業的人, 神經外科醫生. 因為所謂的很薄,是多薄,一般值是多少. 另外小孩有沒有其他外觀上的異常? 你們照高層次超音波嗎?
志爸： 高層次超音波的結果..外觀及其他器官都是正常的 就只有胼肢體...醫生：看起來沒發育..只有一點點 建議我先做檢查看是不是其他疾病引起的.胼肢體發育不全 剛剛去看了我平常產檢的醫生.他建議我再去台兒找張醫師確認一下 明天打算過去台兒
我的女兒也是胼胝體缺損 出生之前有做高層次超音波跟羊膜穿刺 結果都是正常 沒想到出生之後 自費做腦部超音波檢查 發現疑似胼胝體缺損 經MRI確認大約少了8成左右 出生之後都有去小兒神經科做追蹤 整體發展都還在標準範圍內 目前1歲4個月大 上個月剛會放手走路 語言跟認知都還算OK 單純胼胝體缺損的影響的的很難講 從輕微到嚴重都有可能 在BBH裡面也有沒事跟正常人一樣 但也有不少是發展遲緩 建議版媽到大醫院聽聽醫生的建議 畢竟他們看的比較多 加油喔
我家雙胞哥哥也是~但不是一出生就發現!一開始是腦有點積水.在嬰兒室發現部會解便檢查出疑似巨結腸症....等月數大一點追蹤腦部..胼胝體過薄...5.6個月開始做早療~~~胼胝體發育不全也有很正常的寶寶~~但!也有不少遲緩兒~~如上樓媽咪說的!好好評估...而我家寶寶2歲走了~~當不會痛的小天使了! (原作者於 2013-04-26 00:46:06 重新編輯過)
我覺得這是個一生的賭注,誰都沒有辦法跟你說答案,決定權在你,有的沒什麼事,只是比較遲緩(單純胼胝體發育不全),有的若有其他的症狀就會很辛苦(軟喉,中線發育不良,唇顎裂,腎和膀胱等),請注意過了24週(法定流產時間)就不能流產了,我個人覺得大人受苦也就算了,小孩我真得不捨,這個要自己決定, PS.你現在22週,等3週對你來講,就是25週,當時我就是這種心情,
我小孩跟你家小孩狀況一樣，就單純胼胝體發育不全的問題，想進一步了解妳孩子發展現況，及育兒的方法！目前小孩26天，未滿月，一直很擔心他未來發展，是否能留你的聯絡方式，可以一起分享討論！謝謝！我的電話0982178512
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