癲癇真的大發作了,應該要用藥了吧??

從一歲就有症狀,到現在5歲多,定期門診及腦波檢查追蹤,

看過很多腦神經科醫生,一直跟著雙和王傳育醫師,中間還有看過幾次榮總張開屏醫師,

腦波從來都是異常,清醒睡眠放電多,還有抓到癲癇波,張醫師說是睡眠抖動症,正常的,不需用藥長大就好,王醫師下"良性癲癇",也是說好的預後,

只是從本來只有手指腳指抽一下抽一下,最近這幾個月,幅度變大,甚至單側上下肢真的抽,做了腦波就是放電,也是抓到癲癇波,還是覺得調高b6劑量跟吃"派卡登"就可以,

當月初去看最新的腦波報告,醫生說算是癲癇,但還是不需用藥,只有調高b6劑量及增加派卡登一點點劑量,叫我再觀察,再發作就再增加b6劑量,

最近的發作大概一-二個月一次,時間從數秒到一分鐘,從比較大幅度的抖動,小孩其實意識很清楚,還會叫我不要緊張只要把他抱起來坐好就好,一起看著手腳抖到停,最嚴重的一次是腳屈起抖伸不直,真的有嚇到,剛好隔天看報告,醫生就說好消息是本來是額(頂)也放電所以兩側都影響,現在放電區域已在同一左側(符合他腦傷的位置),但有明顯癲癇波,一樣不用藥,

今天清晨6點多真的大發作了,一開始是唉唉叫了幾聲,我有感覺是不是要抽了,起來看他,沒幾秒先抖了,很快的就叫不醒,有翻白眼,嘴腳也抽,右手右腳也抽,我錄了起來,前後大概兩三分鐘有了,之後停了就睡著,我不放心,大概一個小時後就叫醒他,他自己也不知道發作過吧!一樣嘻嘻哈哈的在玩,

我明天後天掛了三個醫生,想聽聽不同的意見,我想看了這段影片應該都會下藥了吧!

請問,是不是只要是出現這種大發作就應該要立即吃藥治療了,還是再觀察呢!我們傾向讓孩子吃藥,從之前就害怕對腦細胞的傷害,可醫生都說不用,這次呢?我該當機立斷的選擇吃藥嗎?

若有分歧的意見,我該怎辦??煩煩煩

您好, 我有一位非常熟識的朋友, 她先生之前也有癲癇的情況, 不過現在已經控制到非常好了! 我這剛有有一些關於這情況的資料, 如果您需要, 可以跟我聯繫! email:[email protected] Carol

我覺得多看看不同醫師聽聽其他說法也好 我們家弟弟是在一個月發現抽動時就開始吃本巴比妥了 現在一歲有控制住,但也有看過醫生是建議不吃藥,讓小孩子的腦部自已發育治癒 但之後我們選擇吃藥,已先控制住為主

版媽 台中童綜合有位兒童神經科的權威 遲景上醫師 對孩子很細心 也很有耐性 媽咪可以多給幾位醫師 參考不一樣的意見唷 癲癇發作一次 對孩子的腦部的影響很大 而且看起來 孩子每次發作的狀況都越來越嚴重的趨勢 版媽應該要考慮服用藥物

同意樓上媽媽 每一次的發作對於腦部都是一次傷害所以認知可能會退化 有可能一次發作就讓他剛學會的數字都忘了 還是多看看不同醫師的說法吧

癲癇的人,吃好油非常重要,大腦60%由油脂組成 椰子油等,選對油 他們不能太興奮,太累,太刺激,自己的情緒不要波動太大 如果有吃癲癇的藥,更要注重排毒,這類藥很毒 我家人服用藥物十幾年了 油的使用非常重要

剛好看到相關的, 媽咪可以參考看看. 迷電玩雙胞胎 癲癇大發作 http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20120927/34536135/

發作的第二天馬上看診,連看了三個醫生,是平常就有在定期追蹤的兒腦神經醫師, 雙和王醫師覺得可以用藥試試,開了帝拔癲1cc早晚使用,但沒有先抽血檢查肝功能,且,要我們減少"派卡登"(聰明豆)的劑量,他說有時派卡燈會過度活化刺激腦細胞,反而會引起發作,ㄟ...就這麼剛好,時間很敏感,我們最近這兩三個月才使用就....,尤其上個月才一次調高劑量就...,雖然不一定是這個引起的啦!只是醫生也有這個發現(我們因為照超音波發現腦血管有某段循環差一點,一直都沒用,直到最近這幾個月才常是使用) 當天下午又跑了一家,醫生看了影片也覺得是發作了,可以考慮用藥,但還是先做過腦波及抽血檢查再說,當然如果中間有再發作就不管先用藥了,不然等報告出來再說,另外也安排了mri追蹤一下,所以,我賭了,就一星期時間其實我心理也是打算用藥吧!只是想做一次全面的檢查, 隔一天又看了榮總張醫師,他看了影片說不是大發作,只是局部而已,是不是吃藥,他覺得可以再觀察,雖然症狀有比較明顯,但若一個月一次這樣的發作又是在睡眠中,不會造成意外發生,那不太需要為了這一天的可能發作而吃29天的藥,要我自己想想擔心他的發作或是擔心副作用,都有的解也都無解,主要是看我自己的心臟夠不夠強,他說這樣的放電其實不用擔心對腦細胞造成傷害(??我是有懷疑),他說至少他的個案裡,比我孩子還嚴重的發作沒服藥的,活了幾十年也是好好的也沒傷到智力....(我又懷疑了?), 他說他的10個個案裡,聽到建議後,2個家長決定用藥,8個觀望,但一年後,這些沒用藥的孩子還是沒改變,但父母卻禁不起這個夜夜擔心的折磨也紛紛用藥了,所以取決於我,ㄜ....先讓我回家觀察一個月再說,先不開藥 目前我決定先接受第二個醫生的檢查,心裡是比較傾向用藥吧!如果可以順利先壓下來先控制好也好,至於用藥的部分,榮總醫師是有建議真要用藥就只須睡前吃一點藥就好,沒必要白天也吃,畢竟只有夜間發作,只要控制夜間就好(不知是不是正確) , 另外,我有跟這個醫生說我們有吃派卡登,但沒說上一個醫生說可能誘發了癲癇,這個醫生也馬上要我們停止,他說在他的個案裡真的碰到好幾個本來控制ok了,吃了聰明豆結果誘發了,而我發作的時間點確實巧合了一點,既然不是因為有遲緩等問題就不需要吃啊! (原作者於 2013-07-01 19:42:06 重新編輯過)

我兒子也是剛入睡就手腳不規則抽動有時手有時腳動幾下…有去照腦波是右腦有微放電醫生說關查但我還是每晚都很擔心而早上淺睡也會抽動手幾下隔一下腳動幾下這樣會嚴變大發做嗎？從發現以７個月了每晚都會這會影響腦袋嗎？

 

 

 

 

 

給樓上

如果擔心孩子的情況 掛兒童神經科

可以將孩子的狀況 用影片的方式記錄下來 看診時播放給醫師參考

輕微有症狀的時候 就要警覺了唷

請問最早是如何發現的呢我知道北榮有一位醫生專門在看這個