家有膽道閉鎖寶寶或換肝寶寶的進來聊聊天吧...

寶寶4月底才剛做完葛西手術, 目前都還在觀察中,

寶寶的肝己有纖維化的情況,

但還是希望有奇蹟出現, 讓寶寶不要有換肝的一天...

現在每天看寶寶的大便像在抽獎一樣...

每天都期待會出現7-9號的及格便~

這幾個月下來, 媽媽我真是煎熬呀~!!

雖然醫生說, 肝若己纖維化就會朝硬化的方向走..

肝臟不會好起來...

但我多麼的希望有奇蹟啊..

我女兒也是膽道閉鎖 當時知道的時候 真的崩潰 而且我的孩子連葛西都做不成 醫生跟我判定構造異常 必須直接換肝 但孩子太小 連換肝的機會都沒有 2.25生 5.16 (上個月16號)已經過世了

to 紫~鑫媽 寶寶是一出生就發現了嗎? 這種疾病真的讓當媽媽的我們都好傷心..

剛出生只有懷疑 但是一直跟自己說可能是因為母奶引起的 因為他都偶爾黃偶爾白的(膚色),不過大便顏色一直都不深就是 結果一個多月就送長庚開刀 結果畫了一刀無法葛西 只能等待死亡

天哪....怎麼這麼殘忍..... 真的很心痛...我懂.....

我家弟弟在7月15日才做完葛西手術，目前也還在觀察中。

因為弟弟的便便顏色到現在還是灰白色的，

我也每天期待會出現正常顏色的便便。

看到各位媽媽的發言，我真的覺得我好幸運哦，因為我的寶寶出生的時侯，肝指數跟黃疸指數都過高，一度也被認為是膽道閉鎖兒，也被推進去劃了一刀，還好開刀的結果不是膽道閉鎖兒，只是不明原因的新生兒肝炎，目前吃藥控制後，肝指數跟黃疸指數都很正常，比起你們我真的幸運好多了，各位媽媽辛苦了，要好好加油哦...

(原作者於 2013-08-12 09:34:26 重新編輯過)

當時要推進去開刀檢查的時候 也超希望只是新生兒肝炎 誰知道................

媽咪：你的心情我懂....

(原作者於 2013-08-19 09:26:08 重新編輯過)

會的加油哦！我女兒現在都十三了

我女兒４月底做完葛西，現在已滿三個月

雖然便便有顏色

但是抽血指數都降不下來，黃疸還１２

每次看著她瘦瘦黃黃的就覺得很傷心啊…

四個月才五公斤，明明就吃不少