** 急問 ** 請問有生下單腎寶寶的媽咪可以交流一下嗎?

dj8155
dj8155 2013-09-06 15:54:39 版主 12K

昨天在馬階醫生自費做了高層次產檢(22W),產檢醫生發現寶寶其中一顆腎臟發育不全,有可能是"多囊性發育不全腎" 雖然醫生一直強調也是有很多單腎寶寶生下來後,用心照料也是可以活的很健康的....

但我想聽到這樣消息而且又是頭一胎的新手媽媽,沒有人會開心的起來~ 醫生好心的建議我們可以掛馬階小兒科蔡政道醫師,昨天下午蔡醫師也仔細了再次照了超音波,後來告知我們,寶寶左側的腎不算是典型的多囊性發育不全腎,但的確有發現左腎有幾顆水泡,"或許"這顆腎還有功能,但"也許"功能不強,也有可能之後功能減弱,但就算這樣,也是算發育不好。至於右腎的部份,仍是要再等2個星期觀察 , 目前羊水狀態是正常的.

回到家後,心情當然是很難過,老公和家人也很擔心我,一直告訴我要有信心,也要給寶寶信心,要一直告訴她,要健康長大.... (這我都知道~ 不過心情調適仍是需要時間~~)

其實在醫院等候的時間和回到家後,一直都在上網查詢相關資料,發現版上也有許多單腎的媽媽,但因為文章都在去年之前了~~

能否請各位已生下單腎媽媽分享一下你們的照料心情和寶寶的身體狀況....(拜託了~~因為我一直很擔心是否生下她,會造成她後天上身體的病變,但叫我放棄其它身體狀況都算健全的寶寶,我也很捨不得~)

1.  請問大家的寶寶現在幾歲?  到現在每半年追蹤有發現到什麼病變嗎?

2.  小孩身體上要如何照料? (除了飲料控制和小心尿道感染還有嗎?)

3.  有單腎女寶寶有雙子宮還是其它的嗎? 雙子宮是否會影響小孩長大的生育與健康??

4.  我和老公想再去其它醫院檢查,聽看看別的醫生建議,請問有哪一家醫院的醫生可以推薦嗎?

5.  如果要懷第二胎是否也會有一樣的問題??

 

非常感謝各位了~~ 心裡一直很忐忑不安的媽媽~~~

於2013-09-06 17:44:21 補充發言

忘了再問一個~

大家覺得有必要做羊膜穿刺嗎?  羊膜穿刺好像也有週期限制,而且昨天上網看了一下,柯滄明到9月底都掛不進去了~ 如果到10月再做的話,是否就危險性變高??

呂小菡
呂小菡 2013-09-06 16:55:22 #1F
 
我家二寶(女)現在1Y3M.在懷孕時也是左側檢查出來是多囊腎. 也有去大醫院請醫生看(診所醫生推薦的). 但在出生後到大醫院檢查時.左腎是完全找不到的.右腎是功能性變大.(因為原本是二個腎的工作.全給一個腎做了.)但大的範圍是可以接受的 小朋友滿一個多月時就做了核磁共振(確定只看到一個腎)及X光(原本是要檢查看尿道有沒有逆流的狀況.但因為太小了.用導尿管找不到膀光.就放棄了.但如果要我在重選一次我一定不想我女兒做這個檢查.整個哭到我心都痛了.) 當時婦產科醫師還建議我做羊水晶片.及羊水穿刺.因為要確定寶寶是不是還有其他基因上的缺陷. 當時到大醫院做產檢時.醫生有在幫我另掛小兒腎臟科的醫生.那時醫生說.其實單腎的小朋友跟一般小朋友是沒什麼差別的.主要是成年之後對於飲食才有需要注意.但我現在對於小朋友的飲食上還是會注意.飲水量跟加工食品儘量少給.我是覺得水量重要點.不能太多.但也別過少.因為二寶在六個月時曾尿出淡橘色的尿.而且有味道.因為開始在吃副食品了.我忘了多給點水.那時有點嚇到.還以為是尿道感染. 雙子宮的問題我就沒注意了. 當時會發現單方腎有問題是因為在原本的產檢診所產檢時以為是大頭寶寶.所以就想說去給大寶接生的醫生接生好了.結果換診所初診時就發現二寶是單側腎有問題.那時我也一直猶豫到底要不要生.生了會不會是害了她.是那個醫生說單腎寶寶也可以很健康的.那是因為現在的超音波技術設備好.所以才容易檢查出來.不然部份成年人都是到了健檢時才發現自己是單腎.(我妹的一個男同事就是了.三十幾歲才發現自己是單腎).我也跟那個醫生說.可是網路上可以查的單腎寶寶資料真的很少.結果.在下一次的產檢時.那個醫生就幫我找了關於單腎寶寶的文獻給我看.雖然是原文書.但他還是很仔細的跟我講解.(醫生的病人很多.) 原本家裡的長輩要我放棄了.也因為他的細心.我還是決定生了下來. 也幸好生了下來.我才發現女孩真的是超貼心的.(大寶是頑皮的男生) 我也很感謝這個細心的醫生.台南安安婦幼醫院 李可弘醫生
dj8155
dj8155 2013-09-06 17:48:08 #2F
 

小菡媽媽~

真的很謝謝你的分享

請問你是說不建議幫寶寶做尿道檢查嗎? (但這個檢查是不是其中一個檢查腎臟必要的檢查?)

可以不要做嗎? ......

呂小菡
呂小菡 2013-09-06 20:40:45 #3F
 
醫生是說可以等大一點在做.那個檢查主要是做.假設如果尿道發炎了.引起發炎的細菌會不會從輸尿管逆流上腎臟
小君
小君 2013-09-07 00:06:03 #4F
 

媽咪你好

有留言給你喔

jamiehuang
jamiehuang 2013-09-07 00:26:03 #5F
 

咦~我記得柯蒼銘要做羊穿是現場掛號的呀!你要不要再打電話確認一下?

我覺得可以的話還是去做羊穿,我當初孕期也是很多狀況,每個檢查都做,

寶寶出生問題一個一個浮現,不過,我沒後悔生她,雖然經歷4次手術,

但至少現在狀況穩定很多,只是未來還有許多關要去過~

媽媽加油^_^

besetibelli0322
besetibelli0322 2015-07-08 21:51:23 #6F
 

請問版主媽媽dj8155

不知道您的寶寶現在腎臟狀況好嗎?

我也是在懷孕23周高層次超音波時

被醫生告知單側腎發育不全

說腎臟內都是大小不一的水泡

現在也非常擔心寶寶的未來

不知道您是否願意分享

謝謝您

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