兒子因感冒發高燒,因娘家媽媽怕他燒到腦子,所以安排照腦波
今天回診看報告,醫生告訴娘家媽媽是癲癇...
並建議兒子轉診至大醫院的神經科,給專業醫生來治療...
之前因小女有疑似癲癇的症狀出現,所以稍為收集了一些資料...
但那些大發作、失神性、抽動、那些症狀我兒子完全沒有~~
這四年來只有幾次睡眠時有時會睡到一半大哭大叫~~~起來一直哭著找人~~
感覺也認不出大人~~但幾分鐘後安撫後就睡著了~~一直以為他是作惡夢~~
其他症狀也沒有出現~~因為娘家媽媽帶去看診~~今天聽到這樣我心都涼了一半~~
想要年後在帶他去給 榮總的張開屏醫生在照一次腦波並診斷~~
因為他是沒癲癇症狀,只是發高燒而帶去檢查~~所以沒有心裡準備~~該怎麼辦才好..
請問有爸爸媽媽能給我一些建議嗎~~
媽媽:
我覺的還是去大醫院再檢查一次,,,台大范碧娟(小兒神經科),人很好,可以去給他看看,,
我知道有一種癲癇叫做良性癲癇,沒什麼明顯的外在行為,但腦部確實有放電,
如果真的是那還是要吃藥,,這樣才不會影響腦部發育,,,,,才會正常長大,,,,
我兒子從小狀況跟版媽說的情況雷同,從小睡眠品質差,睡到一半常常會起來找人,大哭.. 後來是發現從某一天開始他常會莫名大哭大叫,期間維持1~2分鐘,叫完哭完會失去知覺,一會醒來後馬上就吐了,以為是煞到 ,跑去拜拜收驚,都無效,一天突然在幼稚園失去知覺被送急診,照了腦波又剛好小兒腦神經的醫生,當天有門診,才診斷出是癲癇發作,發作時會吵找媽媽,但我在旁邊兒子卻不認得我..... 當下我崩潰了,後來住院住了5天24小時打癲癇藥才控制住,因第一個月會在試藥,找適合體質的藥,所以第二個月又因為點心發作住院,一樣住了5天,目前已經服藥2年了,控制中... 漫漫長路,要加油呦!
我兒子從小狀況跟版媽說的情況雷同,從小睡眠品質差,睡到一半常常會起來找人,大哭.. 後來是發現從某一天開始他常會莫名大哭大叫,期間維持1~2分鐘,叫完哭完會失去知覺,一會醒來後馬上就吐了,以為是煞到 ,跑去拜拜收驚,都無效,一天突然在幼稚園失去知覺被送急診,照了腦波又剛好小兒腦神經的醫生,當天有門診,才診斷出是癲癇發作,發作時會吵找媽媽,但我在旁邊兒子卻不認得我..... 當下我崩潰了,後來住院住了5天24小時打癲癇藥才控制住,因第一個月會在試藥,找適合體質的藥,所以第二個月又因為點心發作住院,一樣住了5天,目前已經服藥2年了,控制中... 漫漫長路,要加油呦!
我女兒目前7歲了,大概3歲有發燒好幾天後來好了之後有一直自言自語現象,
而且眼神呆滯,後來問過醫生才知道是癲癎,失神性的
吃帝拔癲吃了好幾年了,現在已經沒有症狀,睡眠腦波已經正常沒放電,醒著的腦波還有放電,
仍然在吃藥,但下半年應該可以減藥了,真的很開心,
她小時候我們因為也不知為什麼她會眼神呆呆的,而且自言自語,所以小拖了一段時間,
幸好隨口問了醫生為什麼會這樣....去大醫院看才知道問題
媽媽你也不用擔心,早發現就早治療^^
癲癇跟粒線體有關
粒線體到底是什麼呢?粒線體可說是人體內製造能量的小工廠,每個細胞內都含有許多的粒線體用以供給細胞運作所需的能量,然而最特別的是粒線體內含有自己獨特的一套去氧核糖核酸(mitochondrial DNA, 簡稱mtDNA),簡單說就是擁有自己專屬的基因可用來製造某些蛋白質,雖說如此,大部分粒線體內的蛋白質還是由細胞核內染色體上的基因來決定,因此,粒線體疾病指的不只是這些粒線體自有的遺傳物質(mtDNA)出現突變所造成的問題,目前被廣為接受的定義是只要粒線體內的蛋白質異常引起細胞能量製造的問題皆可稱之。也因此,粒線體疾病並非全由遺傳自母系的粒線體遺傳物質(mtDNA)突變所致,更多情況下其實是體隱性遺傳而來,意即同時得到來自父母雙方染色體上的缺陷基因所造成。目前粗略估計的發生率為四千至一萬分之一。
當那麼粒線體出現問題就會產生生長遲滯、眼外肌麻痺、癲癇、腸胃道阻塞等等問題
轉載http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/19.htm
你可以買瑞古樂樂康能量給孩子喝!因為它就是在幫助粒線體的,有歐洲專利證號~真的很厲害
http://www.reformhaus.com.tw/products0301_2.php?cID=3-101&pID=712
我的天使寶寶已經去天堂了
當初就是被懷疑是粒腺體疾病,而且是最嚴重的「隱性遺傳」!
母系遺傳的寶寶大多可以存活,但是隱性遺傳的寶寶幾乎沒有希望
當初對這病查了許多資料
沒有「任何」藥物可以醫治或控制病情
唯一能吃的是Q10....吃心安的!
所以樓樓上媽咪別亂賣產品