媽媽我的作法是，一定要讓他早睡且睡飽，另外多補充其他營養（比如維他命）
我也不太給弟弟看電視怕閃光對他影響
帶他多去戶外走走刺激腦部，之前也試過聽莫札特的音樂，腦波還真的比較少放電（這也是醫生說可試試看的）
目前弟弟一歲半開始減藥了，但仍在努力
我們一起加油喔
不要讓小孩太累，聽說光腳去踩草地，可以讓身體及腦部放一點電，多少有點幫助
我家的屬睡眠型的癲癇，已吃藥快滿一年的，改善很多(幾乎都沒發作了)
希望吃二~三年的藥就可以不用再吃了~加油
大家一起加油~加油
(原作者於 2014-02-25 18:20:20 重新編輯過)
我的兒子4歲了今天第一次發作，我的心跟你一樣碎了，心裡好痛好難受，甚至想要帶著兒子去天堂，直到後來，看了好多父母的分享，才漸漸釋懷，我尋求中醫治療，西醫檢查，雙管齊下，因為，了解越多越能幫助兒子，現在，我決定陪著兒子一起渡過難熬的日子，希望他能回到平安健康的生活，所以版媽要一起加油喔！！共勉之！！
我家兒子目前小學四年級 1歲多發現癲癇的 先是熱痙攣 後來發燒也抽 全身性的眼睛上吊 口吐白沫 四肢抽動 還發紺 後來吃要到小學2年級停藥
沒想到 去年暑假 今年3月 上周五上體育課 又發作 共3次
我真的很害怕
校護說學校很少孩子有
她也很少遇到
還問我遇到該如何
變成我還要教導老師 校護
孩子吃 藥都有7年了 吃藥是穩定的 停藥卻發作
現在服用帝拔顛
以前孩子是睡眠時發作
現在竟然清醒發作
愈來愈擔心 也不知如何是好
睡眠腦波是異常 之後還要做核磁共振檢查
這次發作醫師推斷依該是烈日下 面對太陽 孩子一直追逐 光線亮暗亮暗....誘發他發作
給大家當參考
我家弟弟102年10月出生，今年103年4月21日晚上發作，症狀不明顯，也不知是癲癇，起先是吊白眼，趕快送樓下門診，醫生建議趕快叫救護車，當下量體溫時，是35度，一直哭意識有點不清，低體溫，於上救護車時，托嬰老師說當下有抽一下抽一下，約幾秒而已，送至亞東，經腦部斷層掃描正常、抽血白血球指數6萬，於急診室時，老師聽到護士在裡面說:弟弟又開始抽了，所以共抽了二次，亞東懷醫是白血病，建議轉送大醫院，當下即轉院至林口長庚，送加護病房，再次抽血檢測，白血球指數1萬8，血氧70，心跳一度至200，有貧血，納離子不正常，血中酸指數也過高，一度懷疑腎代謝異常，也懷疑腦膜炎，要抽龍骨水，還好後來酸指數正常了，醫生說肺部細菌感染，肺炎，怕轉腦膜炎，馬上以治療腦膜炎抗生素治療，在加護病房經過2天，有好轉，白血球下降至9千，心跳呼吸有下降正常，血氧正常，其他也都慢慢正常，活動力很好，也有吃有睡，只是肺部痰很多，24日轉普通病房，繼續抗生素治療，開始作一堆檢測，並作肺部細菌培養，還有腦波檢測，肺部細菌培養出來為一般小孩鼻中很常見的細菌，醫生說應不至於這麼嚴重，其他檢測也都正常了，而腦波檢測有測到不正常的放電，醫生確診弟弟有癲癇。............聽到當下，反問2.3次醫生，確定嗎?已經確診了嗎?醫生說確診!.......我問為什麼會這樣?醫生說，很多癲癇的原因都還不明原因，弟弟的症狀也很不明顯。..............21日發作當天上午才去樓下看過小兒科診所，因18日有咳，有感冒，去看過醫生，藥吃完了，21日再去看，當天醫生說弟弟狀況好很多了，這次的藥吃完就可以了，結果，21日當天晚上8點發作，21日凌晨說是肺炎.......這實在是太突然了.......目前吃藥是早上0.5cc,晚上1cc..........只能希望一切平安.....穩定控制它!..............和大家分享我的經歷!
我家baby 5個月大的時候第一次抽筋，他抽之前有一點不正常，突然好安靜， 開始拉肚子，呢天也是第一次我們家開冷氣機，不知道有沒有關係，他抽的時候很突然，眼上吊，手腳震到， 我們就叫了救護車，在醫院留醫的時候，做了EEG和MRI 很正常，但他24小時就抽了4次， 醫生就給他phenobarbital, 就沒有抽3個月， 但時到8個月大的時候， 爸爸傳染他感冒， 我們三個人也生病，baby 病了10天，全身抽了兩次， 10個月大又生病，發燒沒有抽筋，但時有好幾天鼻好塞，幾天睡不好，又抽了一次， 增加了藥這次，到他一歲的時候，醫生說phenobarbital 對1歲後的小孩不好，可能生長延遲，建議換keppra, 我們就跟著換藥時間表進行， 剛巧剛剛開始減phenobarbital 的時候，本來是 5 ml am 6 ml pm , 減到 2 ml am 5 ml pm, 他要打藥苗， 打了第一天和第二天又抽筋，兩天也是同一個時間 9:15pm 抽筋，去了醫院，我相信他又抽筋是跟打針有關，但醫生不決定，幫不了我們，醫生想我加phenobarbital 回到原點， 同時新藥加多0.5, keppra 1ml am 1.5 ml pm, 我不同意， 我相信他不回再抽，我就停再phenobarbital 2 ml am 5 ml pm 3 個星期，整整一個月他沒有抽筋，很好， 但是當我開始減藥到時候， 2ml 到 0 ml am 5 ml pm, 很好很正常，其實醫生想我5 ml 到 0 ml, 我覺得太快，想慢慢減，就自己 5 ml to 3ml, 他很好，但當3 ml to 1.5 ml的時候， 他有absence seizure, 大概10 秒鐘，所以呢天我就加了keppra 1.5ml pm(醫生說如果有抽筋就要加0.5ml) 第二天， 就來了全身抽筋，只好回到phenobarbital 5ml pm, 他從來沒有不生病就抽搐，我在想是我害了他嗎， 我好怕他會變成難治性癲癇。。。好像現在變成一個至少有一次抽搐。好痛苦，好心痛
我有一對雙胞胎蛇寶(102年生)，也是診斷為癲癇。剛出生就在醫院住院兩個多月。在院一天最多發作10幾次以上，期間腦波，MRI，抽脊髓液的檢查都作了，也是都找不出原因，但腦波確實有抓到癲癇波。醫生原先開b6，phenobarbital也都壓不下來，期間也換了一些藥，所幸剛好台中有名的遲醫師有下來幫忙診斷，建議改吃trilepal便有壓下來不抽筋了。然而回家後的照顧也是十分的辛苦，也是早晚要吃藥，中間大概他們3個多月我便開始減藥。減藥到停藥都還好沒抽筋，沒想到天氣一變化，停藥的7日後兄弟兩又抽了！那時回診醫師說那確定他們是癲癇，要吃藥一年，中間沒發作才能減藥。那時我產後憂鬱超嚴重，每天都是哭，為什是我?但，身邊的老公支持著我，在怎樣他們都是我們的寶貝，就算腦部受傷，智商不高，他們還是我們的寶貝，我們要一起陪他們面對人生的挑戰。從那時候起，他們大發作我便不怕了。他們發作時，我都會跟雙寶說，不怕，爸爸媽媽保護你。唯有正向面對，孩子感受的到，他們也才不會恐懼。現我已成功的停藥10個月，中間最後一次發作是今年2月份打五合一疫苗，醫生也建議我疫苗部份可等他們更穩定在追打即可。現每年都要回醫院照腦波，持續追蹤他們的發展，很辛苦，但要相信自己一定可陪孩子一起面臨挑戰!加油!!
家弟弟也是有癲癇 現在馬偕看診 6個月大時有控制住一個月後來就開始每天發作 現在早晚都吃3種藥還在試藥當中, 不知道是不藥物關係 發作時會吐奶跟一直昏睡~
希望能夠趕快控制下來~
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