家有腦麻兒 請推薦北彰台中一帶復健老師 (幫我打打氣吧)

妹妹出生的時候太急著呼吸 吸入胎便引起的

目前才兩個月半(70幾天)臨床上症狀有:

1.移除呼吸器後發現吸吮反射消失 => 已透過努力復健在出院後爭氣的移除鼻胃管了(還好吞嚥OK)

2.癲癇 => 主治醫師(中山醫-李英齊)雖然講話比較直白一點 但是能力似乎還不錯 (上次回診腦波回穩 已減藥)

3.今天去排了遲醫師門診確診的 => 腳的張力略高 要開始復健生活了

麻煩中部的朋友們推薦復健老師(特別是物理的部分)

小弟人在彰化市

本來鎖定葉倉甫 不過好像歇業了.... 有人知道消息嗎?

(題外話)

今天第一次掛了遲景上醫師 果真是相當了得的好醫師

細心的檢查分析 一點架子都沒有 (還彎下腰解開妹妹的尿布去聞尿的味道確認健康狀況)

雖然發現張力問題有點惆悵 不過更多值得高興的消息振奮一下心情

起碼現階段視力聽力環境的感受還有肢體動作上都是正面的

告訴自己跟老婆 為了妹妹 咱們要拼了

要加油喔  正面的想法是你家妹妹最好的進步動力

我家弟弟(順產)之前癲癇也是給遲景上醫師看的 目前已經停藥了

我家弟弟比較幸運癲癇目前看來沒有後遺症

剛開始我很悲觀  但我的同事告訴我

你是你小孩的支柱 若你都這樣了  你小孩也慘了

彰基陳怡年老師（健保）

如果要找葉倉甫系統的有（台中）：

大里仁愛醫院林文里老師（健保）

台中市向日葵林文里老師（健保）

西屯陳文濱老師（自費）

水湳巫老師（自費，7月才會開始）

孩子的大腦是很神奇的，把握0-3歲黃金期多給予寶寶各種感官刺激

（視覺、聽覺、觸覺、平衡覺……），孩子會發展的越好。

加油囉！

感謝您的加油打氣 我們夫妻兩個一定會更努力

的確 這孩子的未來 都掌握在我們手上

就看我們如何幫助他了!

感謝分享資源 :D

從出院到現在 我們已經明顯看到孩子很努力的在進步

孩子願意相信我們來做我們的小孩

我們也願意相信孩子正在努力

加油吧!

更新一下心得部分

目前妹妹剛滿四個月大

吸吮能力在兩個多月時已經恢復的差不多 在狀況OK的時候可以自己吃完該餐 

只是目前份量偏少(低空飛過)

請教過語言老師 語言老師判斷妹妹有敏感性口腔的問題

所以不是不會吸 而是不太想吸.... (汗)

過渡時期主要是依靠自己改裝的餵食器

(拆下大小適中的安撫奶嘴頭 頭端剪開一個小洞 套在針筒上 類似餵藥器一般餵食)

如果有正在拼拔除鼻胃管的爸媽想了解更多歡迎討論

物理復健 使用的手法為輔以達(vojta)

第80天左右開始操作 (當時頸部發育老師評估約才一個月半)

至目前為止 頸部已經可以在拉起時挺住 (老師評估約三個月的水準)

頭控還不錯 左轉肌群比較弱 脖子還要一點時間 胸肩手臂發展正常

腰臀正在做翻身練習 但應該是運氣好

在前幾天滿四個月的時候 已經成功翻身過三四次 (正常翻身姿勢)

當初因為了解到代償姿勢問題

所以選了輔以達 盡量讓孩子的動作可以接近自然的發展

由於此手法在台灣比較少老師會 (這是另外一段故事了)

想要了解的爸爸媽媽可以先查詢一下就近找老師評估看看

一起加油吧!

王大佛爸爸你好，目前我家妹妹滿三個月，醫師也是都覺得他張力偏高，不過都還是要我們在觀察，但是每次看她全身緊繃用力不舒服就覺得好心急.....想跟你請問你們是在哪裡上復健課程的？謝謝你

樂麻您好

通常小兒神經科醫師 對於復健的方面都比較不積極

大部分的孩子開始復健都是在八個多月到一歲之間

根據復健老師的說法 張力問題表現到最強烈是在八個月左右

加上不少家長的逃避心態...實在是浪費了很多時間

另外就是大部分的復健手法或者老師 對於這麼幼小(三個月以下)的孩子

也不知道怎麼處理 因為根本沒有甚麼功能好建立

後來我才找到了輔以達這套手法 有興趣的話直街搜尋 "輔以達" 或 "Vjota"

可以找到很多東西 我真的感覺這是套很棒的手法 無奈台灣沒在推行...

主要大概也是學習這套手法的老師 本身能力應該要有一定水準

台中的老師有:

十方啟能中心 甘蜀美

台中教育大學早療實驗中心 黃雅惠

(健保)中國醫藥大學 洪蕙君

豐原專心職能治療所 陳韋錫

但我後來是到斗六上課 (剛好離老婆娘家不遠 又是健保 日後可能安排住那)

或者也可以去掛郭醫師的門診 中國醫藥學院的小兒神經科的郭醫師

他是把這套手法帶進來台灣的第一人

希望能幫上你的忙 有問題歡迎討論

大佛爸爸你好

因為妹妹有疑似癲癇的狀況，所以我們也有給遲副看診(他真的是個很和藹的爺爺，一直要我不要緊張放輕鬆，然後要我加油)。但是我家妹妹真的很會看場合，前兩天給遲副回診的時候他就給我超放鬆的，原本常常緊握的手跟繃直的腳都給我放的鬆鬆的，跟平常在都不一樣！所以遲副就覺得妹妹張力還好，是媽媽我過度反應了

中國醫郭醫師我們上禮拜去看過，(這兩天看了你說vojta去搜尋資料，才知道原來郭醫師是台灣第一人)，他做了些簡單的評估，覺得妹妹張力偏高有可能是腦麻，不過應該很輕微...接著他就心靈開導了我一番，當下真的眼淚潰堤，不過真的很感謝他對我說的那一番話，讓我心情開朗許多

不過看了你說張力要到八個月會表現的最強烈，我的心情跟眉頭都緊了一下，原來現在還不是最嚴重的時候啊...

非常感謝大佛爸爸你的資訊，我決定再回去找郭醫師請教，祝福你家妹妹狀況越來越好，你們也辛苦了，加油！

不用太擔心啦

小兒神經科醫師的診斷 通常已是用最嚴重最不樂觀的角度去評估

孩子的成長沒人說的準 何況腦傷的個體差異非常之大

遲副跟郭醫師都講的這麼輕鬆了 應該不會有太大的問題

就算有應也是很輕微 放鬆心情看待吧 但是千萬別鬆懈!

有癲癇症狀的話 好像大部分會合併到發展的遲緩 這個就需要長時間的追蹤了

建議你持續回郭醫師的門診追蹤 有需要復健的話請他推薦老師

癲癇的部分需要腦波檢測來協助判定 建議早點安排

話說 當初我家妹妹在保溫箱裡面時

我們的主治醫師李醫師也是判定最重是中度腦性麻痺

主要是當時合併了吸吮反射的消失 肢體的影響也判定在雙側

我太太也是一把鼻涕一把眼淚的坐月子

住院醫師的觀察報告也是啥吞嚥能力不行 吞嚥協調不行等等等一大堆

(後來發現根本是沒有問題的 = = 護士說妹妹的吞嚥能力很正常

到這個禮拜滿六個月 我們已經完全拖離餵食器 用一般稍大流量的奶瓶瓶餵)

反正還沒看到的 就幾乎都是當異常來判斷

綜合起不是很客觀的觀察 加上用最不樂觀的方向去評估

這或許是他們職業上的需求 需要去預測最壞的狀況

但...大部分來說 都還會比醫師說的好一點

我們第一次感到放鬆 是直到我們碰到現在的復健老師

當時評估了一下妹妹的狀況 做了些測試之後

笑著跟我們說: 你們可以放鬆心情了啦!

他認為確定百分之百有腦傷沒錯 但是對於肢體的影響算輕微

妹妹本身動作的活動度 主動性都很不錯 即使當時張力問題還沒明顯

以他多年來的經驗認為 整體療育後的成效應該很好

便馬上擬定整個療育的方向 跟我們家長協調

兩三個月來的過程中 雖然心情也是起起落落 但是一個有能力有經驗的老師

總是能告訴你目前孩子所缺乏的 並即時給予訓練

一起加油吧 如果有任何問題歡迎一起討論

腦波已經做過兩次，兩次都沒有發現異常，且妹妹近來感覺穩定許多，所以醫生才會要我們再觀察。不過目前再等24小時的腦波的檢查，希望如果真的確認有癲癇，至少要把癲癇控制好才不會一直對腦部造成傷害。

今天帶妹妹第一次去做vojta，確定他右邊動作比較不好，復健師用的時候妹妹哭好慘啊，不過每次我一接手就沒反應，我還是抓不太到那個眉角呵呵?

你們現在幫妹妹做vojta的頻率一天是幾次？那現在妹妹狀況如何呢？