小寶貝狀況愈來愈多，我該怎麼面對！

從一出生還沒滿月開始吐奶發現橫膈疝氣，住院開刀。

後來喉頭軟化，氣管.咽喉也都比較軟，需要戴費雪派克(類似氧療機)+氧氣維持血氧濃度

再來又是腦室偏大，雖還不確定有什麼影響，但動作發展已有比較慢，有在上吞嚥(因吞吸不協調)及物理治療

現在5個月了，前天做耳幹聽性反應又得知是聽障小朋友(95分貝還沒反應)，雖然有在家相處時懷疑過他的聽力沒那麼好，但沒想到這麼嚴重

從出生眼睛就一大一小  後來才知道是眼瞼無力下垂

本來已經覺得快不能承受，我的媽媽今天竟然開口跟我說，因為弟弟需要靠機器維持生命跡象，而且以後智能上會有什麼狀況也不知道，那未來他長大後可不可以在現在的社會上生存，有沒有想過不要那麼積極治療不要用機器，會怎樣是他的命，我說妳要我眼睜睜看著他缺氧嘴唇翻紫然後體溫從熱的變成冷的嗎？她竟然沒知識到說等那時候再急救，一樣看他的命，我就說妳這種想法不就是要我殺了這孩子嗎！？她說不是只是問我有沒有想過他的以後。(現在也只能積極治療，看能改善多少不是嗎！)妳說妳不是當事人可能沒辦法有我的想法，說不定今天是妳的話也可能會有其他的想法，既然妳知道妳不是當事人，那怎樣可以把這種不要積極治療看他的命這種話說出口呢！？

真的覺得精疲力盡！我不知道還有什麼辦法可以支持著我！我更不知我該怎麼面對弟弟，說了n遍的對不起，也沒辦法彌補我對他的虧欠！

我一直相信 生命會找到出路

沒到那時候 怎麼會知道是喜是憂?

媽咪

我有遇過腦室偏大後來沒事的小孩,

聽力是一耳還是兩耳?如果是一耳影響不大,

眼瞼下垂,也是長大一點動個小手術就好了

以上綜合,感覺有點像罕見疾病,如果是罕見疾病,

趕快找相關的單位,他們都有很多資源可以提供你,

加油!!!!

(原作者於 2014-07-31 22:21:17 重新編輯過)

弟弟現在是在台大看診及早療，聽力則是2耳都一樣，台大的說法是他很多狀況但沒有一個統一的病症可以說明他是什麼罕病，所以很一個頭兩個大。

如果懷疑的話

直接去找罕見疾病基金會

我有遇到一個跟你描述很像的小孩

他媽媽說,孩子是基因突變,連罕見疾病基金會都說目前沒有類似個案

我和那位媽媽不熟,所以也沒辦法提供你太多資訊

加油 (抱)~

加油!!既然已經生下來了....就盡力去照顧他了...我們也在努力中...要堅強!!

就會有些人有些想法...聽聽就好... 有這樣的想法,有點殘忍,但 我想她有她的理由,

小孩是自己的...要勇敢喔!! 這條路還很長...

版媽，

妳媽這麼說是因為她愛妳呀～

我的小兒子出生以後也是問題不斷（我們也有腦室偏大），

我們夫妻就是盡力配合治療，

然後擔心孩子以後會有智能上問題。

我的父母都有來要我放棄這孩子，

說放手比較好。

不要女兒一輩子被這孩子拖累。

我的孩子是盡力復建後大班才跟上，

但今年又再度腦部開刀（花了十多萬換管子）。

目前是正常了。

我不是來要妳放棄孩子，

因為我也沒有。

但別氣妳媽了。

我父母一直不怎麼喜歡這個「害」了他們女兒的外孫。

妳父母可能也會。

我想，

若我以後的孫子有類似狀況，

難保我不會心疼兒子。

冒昧問板媽一句

您當初有做基因篩檢嗎?

若有冒犯請原諒，可以無視我的問題。

7F 媽咪，

基因篩檢只對常見，

已知相對基因位置的病有用。

至少聽障，腦室大這些都沒辦法事先檢出。

我家孩子的問題點也不知，

朋友連生兩重度多障的女兒，

生第三個時醫生也說沒把握確認胎兒正常否。

媽咪加油

媽媽加油了~

為了孩子,有著堅持下去的勇氣

真的非常偉大!