寶寶先天眼球發育不全

babedaisy 2014-09-17 10:05:15 版主 1363

各位馬麻們您好~

寶寶最近被診斷出先天眼球發育不全~左右眼眼球大小差很多~!!

比較小的那顆也確定看不見了!真的很心疼~寶寶還這麼小...

現在真的不知道該怎麼辦才好...

想請問馬麻們~需要給寶寶戴義眼片嗎?因為大小眼超明顯的....

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於2014-09-23 16:01:21 補充發言

抱歉補充一下~我的寶寶是有原始玻璃體增生症(PHPV)!!有看到之前有馬麻有貼文~但是是在2008~2009~!!想請問馬麻們術後狀況如何?約幾歲可開刀??義眼片何時須開始配戴??再麻煩馬麻們了!!

Eunice137 2014-10-28 16:40:15 #1F

我的寶寶是單側視網膜母細胞瘤(RB)

我們在FB有個社團"惠眼獨聚"

裡面除了RB的媽媽，也聚集了些PHPV的媽媽，

有問題在裡面提問，媽媽們都會很熱心回答的。

義眼方面，如果有問題也可以問我，

(之前在義眼師那邊，有看過PHPV的孩子，從小開始戴義眼片，戴到長大後外觀已經跟平常人差不多了)

加油！

臭噗噗麻媽 2021-01-23 20:30:33 #2F

想請問媽咪你的寶貝後來的發展，我家鵝子也被確診右眼先天眼球發育不全，確定看不到了，左眼正常，不知道以後怎麼幫助他